2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Всемирная организация здравоохранения сообщает, что ежегодно в мире таких детей становится на 13 процентов больше. Директор некоммерческой организации «Центр проблем аутизма» Екатерина Мень рассказала в интервью НСН об особенностях жизни семей, столкнувшихся с проблемой аутизма.

- Екатерина, расскажите, пожалуйста, о том, чем знаменателен сегодняшний день?

- 2 апреля – день информирования об аутизме. Он учрежден именно с той целью, чтобы люди с профессиональных, родительских, филантропических, медийных сторон разговаривали, имели доступ к разным каналам информации. Через каналы информации это попадает в общество, и оно уже как-то привыкает к этому слову - «аутизм».

- Как вообще, по Вашим наблюдением, сейчас относится общество к людям с аутизмом?

Общество, по большому счету, ни плохое, ни хорошее. Оно зависит от того, какие правила игры ты ему предлагаешь и какие рамки действий для этого общества выстраиваешь. Если сегодня государство не создало систему профессиональной помощи людям с аутизмом, то причем тут общество? Начинать с конца – уговаривать соседа быть толерантным к таинственному ребенку с аутизмом – это абсолютная нелепость, потому что, в первую очередь, мы должны помочь этому ребенку.

- Со временем тенденция подхода к таким людям как-то меняется?

Самое главное достижение сегодняшнего времени, по сравнению с информацией об аутизме двадцати- и даже десятилетней давности: выяснилось, что потенциал этих людей абсолютно феноменальный. Если 20 лет назад считалось, что это - пожизненное состояние, которое неизменно, то сегодня так заявить может только очень невежественный специалист. Это состояние изменяемо. Аутисты - невероятно обучаемые люди. Под обучением я имею ввиду не только какие-то академические навыки. Я имею ввиду и социальные, и бытовые, осваивание каких-то моделей поведения, социального сосуществования с другими людьми.

Раньше в качестве обязательного атрибута людей с аутизмом была информация, что они любят изоляцию и избегают детей. Это неправда. Иногда это просто единственная форма поведения, которая позволяет им хоть как-то спастись от перегрузок, от какой-то лавины социальных знаков, с которыми они не справляются, которые они не могут расшифровать. Это люди очень ищущие, очень нуждающиеся в контакте, в поддержке, в человеческом плече и соседстве, любви, внимании. Это люди, которым изоляция категорически вредна. Может показаться, что они избегают людей. С другой стороны, их нужно тащить к людям, потому что люди их лечат.

- С какими проблемами сталкиваются родители детей с аутизмом?

Не хватает самых фундаментальных вещей. Во-первых, правильной медицинской оценки этих детей, потому что сейчас доказано, что аутизм могут сопровождать какие-то соматические нарушения, связанные с желудочно-кишечным трактом, с иммунитетом и т. д. Наша обычная медицина рассматривает этих детей, как физически и соматически абсолютно здоровых, что не верно. Нужно менять взгляд и по-другому их медицински оценивать. Педиатры сталкиваются с этими детками в маленьком возрасте, когда нужно наиболее интенсивно вмешиваться специальными обучающими программами. Врачи не искушены в первых ранних признаках аутизма, они не могут вовремя подать сигнал родителям. Соответственно, родитель ждет той формы аутизма, когда ему самому уже понятно, что он должен идти в какому-то особенному специалисту вроде психиатра. А психиатр в большей степени для маленького аутиста - фигура бесполезная.

А самая полезная и самая важная фигура для аутиста – это специалист по поведенческому вмешательству, по созданию структурированного навязанного обучения. Специалисты, которые умеют работать с поведением, его модифицировать, влиять на него, изменять факторы в окружающей среде, чтобы это поведение менялось. Это специалисты, которые, к сожалению, системно в нашей стране не готовятся.

- И каковы последствия?

Это оборачивается тем, что дети запускаются, попадают в поле внимания профессиональных людей уже в 5-7 лет, когда квалифицированная работа может многое исправить. Но если бы они попадали в этот сервис в 2 -3 года, это давало бы более существенные результаты. Аутисты повышают свое функционирование иногда до очень высокого.

Драма аутизма заключается в том, что если вы не знаете, как с ним работать, то вы к аутисту не подойдете, а он будет аутизироваться дальше и все больше демонстрировать поведение, которое будет пугать и отталкивать специалиста, еще больше создавать иллюзию недосягаемости. Это зависит от квалификации педагога, который к нему подходит. Если педагог обучен приемам работы, то ребенок чрезвычайно обучаем, он дает феноменальные результаты. Он в своей отзывчивости на правильное вмешательство превосходит многие другие гораздо более простые неврологические нарушения, которые присутствуют у детей. Попадет он к тому, кто может помочь, или не попадет - вот главная драма. Российский аутист – это игрок в русскую рулетку.

- Москва, наверное, более прогрессивна в решении этих задач, чем регионы?

Ситуация в Москве мне нравится меньше всего. Мы ездим по регионам, и у меня есть ощущение, что в некоторых регионах - прорыв в части каких-то образовательных изменений. Дети должны находиться в инклюзивной среде с поддержкой, с правильной, квалифицированной, технологичной помощью. В Москве есть нехороший тренд по закрытию и сворачиванию коррекционных программ, колледжей, в которых такие дети могли продолжать учиться, по ограничению какого-то трудового сегмента, где они могут обретать работу. С одной стороны, есть декларация развивать инклюзию, помогать детям с особенностями развития, с особыми потребностями. С другой стороны, страшное сокращение, непонятная экономия на тех формах образования, где эти дети только и могут развиваться.

Ранняя помощь закрывается, считается, что малышам с особенностями нужны только врачи, что им не нужны психологи и педагоги. Это катастрофическая ошибка, она совершенно пещерная, она входит в конфликт со всеми последними научными данными. И я не понимаю, на чем основаны соображения, что развивать ребенка должен невропатолог. Развивать ребенка должен педагог, специалист по раннему вмешательству.

Все эти группы сворачиваются, прекращается финансирование. Москва взяла не очень верный вектор в этом смысле. Я ее выделяю как отрицательный пример. Наши поездки в регионы говорят о том, что там положение детей лучше, при том, что эти регионы беднее. И система может меняться в их пользу гораздо быстрее, чем в Москве.

- Сколько детей с аутизмом на данный момент нуждаются в помощи?

Детей с этим заболеванием очень много. Они перевешивают астматиков, диабетиков, сердечников и раковых детей вместе взятых. Нужно бить в набат! Если раньше, спрашивая у знакомых, есть ли у них знакомые семьи с детьми-аутистами, из 10 я получала 2 -3 положительных ответа, то сейчас я слышу "да" в 100% случаев. Это невероятный масштаб и проблема.

- О чем мечтают родители детей с аутизмом?

Бог с ним, если тебе где-то кто-то нагрубил на детской площадке, не поняв, что твой ребенок с какими-то особенностями, или испугавшись каких-то его поведенческих проявлений. Но если ты точно знаешь, что ты занимаешься его спасением, что к тебе приходят люди, которые через какое-то время научат его и нормально вести себя на площадке, и читать, и писать, и есть, и мыться, и покупать в магазине хлеб, и делать себе бутерброд, вас будет мало волновать, как к вам отнеслись в обществе. Если вы точно знаете, что то, что происходит вокруг вашего ребенка – система помощи и обучения - соответствует тому, что должен получать этот ребенок, на остальное вам совершенно будет наплевать. Боль, страх, хронический стресс, в который попадают семьи с такими детьми, связаны с тем, что очень мало людей вокруг, которые действительно знают, как этого ребенка надо учить.

Вот в чем проблема – вы одиноки, вам никто не поможет, вы в абсолютной пустыне, при том, что вывески о том, что «мы здесь занимаемся с аутизмом» уже есть практически в каждом дворе. Расхождение между декларируемым и тем, что есть по существу. И в эту дырку между реальностью и объявлением попадает 9 человек из 10 . Кому-то одному повезет. А шансы вытащить ребенка должны быть у всех равные.

Медицина и общество Интервью с экспертом

Екатерина Мень: «Инклюзия при аутизме позволяет повысить качество жизни»

В последние годы тема аутизма широко освещается в СМИ и становится все более популярной в обществе: о нем не только говорят и пишут, но уже снимают кино. При этом многие люди с аутизмом по-прежнему не получают необходимого им внимания и лечения, а само это состояние остается загадкой . О проблемах коррекции аутизма, его статусе в обществе и в медицинском мире, о роли государства и общественных организаций в создании дружественной аутистам среды МЕД-инфо рассказывает общественный деятель, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ, президент АНО «Центр проблем аутизма» Екатерина Мень .

— Как вы пришли к тому, чтобы заниматься темой аутизма ?
— У меня с аутизмом своя довольно мистическая история. Еще «в прошлой жизни», занимаясь разными культурными вопросами по основной профессии — журналистике и издательскому делу, я несколько раз странным образом соприкасалась с этой темой. Однажды в конце 1990-х мне заказали архитектурную статью о здании школы для аутистов, а в другой раз мне нужно было делать анонс на канале «Культура» британского документального фильма об аутизме. А в 2004 году у меня родился младший сын, и примерно через 2 года выяснилось, что он аутист. Причем именно благодаря тому, что я уже знала, что это такое, я довольно рано увидела у него некие признаки и пошла с ним к врачу. Так что для меня осознание было не самым страшным моментом. Казалось бы, что может быть страшнее, чем получить диагноз «аутизм» для своего ребенка? Это шок для любого родителя любой страны мира и социальной принадлежности. Но оказалось, что есть вещи и пострашнее: получить диагноз и вместе с ним полную невозможность получить помощь. Когда тебе никто не может помочь, ты остаешься абсолютно один и не представляешь, что делать сейчас, у тебя нет никакой последовательности дальнейших действий.

Я считаю, что сейчас, когда уже сложилось понимание того, что это такое, должны быть вполне конкретные действия, и то, что люди остаются со своим диагнозом, как в пустыне, это преступление. Когда человек получает для своего ребенка диагноз «аутизм», он фактически обретает другую жизнь : открываются абсолютно другие миры, такие, которых раньше невозможно было себе представить, и человек должен это принять. Принятие состоит из очень тяжелых этапов, которые нужно пройти, чтобы в конце концов вернуться к нормальной жизни. Чаще всего человек переживает этот процесс абсолютно один, без каких бы то ни было проводников, и, если все же находится специалист, который готов оказать грамотную поддержку, это большое везение.

— Эта ситуация как-то меняется?
— Конечно, ситуация очень сильно изменилась и продолжает меняться. Она по-прежнему очень тяжела и даже трагична, но все же она меняется. В первую очередь за счет трансформации информационного освещения этой темы. У меня есть показательный пример. В 2009 году перед Всемирным днем информирования об аутизме я обратилась на популярную радиостанцию. Я думала, что в такой день социальное радио, где развита тематика детского образования, заинтересуются этой темой. Но мне ответили, что это какая-то непонятная, маргинальная болезнь и вообще неформат.

Я рассказываю об этом без обиды, радио не виновато, это показатель низкой информированности: такой отрицательный статус был у аутизма еще в 2009 году. Но тогда это показалось мне невероятно несправедливым — либо считалось, что это какая-то заморская болезнь, либо, что это болезнь очень редкая. Во многом это наследие советских времен: как не было в СССР секса, так не было и аутизма. Конечно, ситуация меняется в лучшую сторону, но это пока замена трагедии на драму.

— Как аутизм лечили в советские времена?
— Существует большая группа людей, которые воспитывают детей с аутизмом старше 25 лет. Если они не демонстрировали слишком неадекватного поведения, не теряли речи, имели достаточно развитый интеллект, их вытаскивали. Низкофункциональных, невербальных аутистов с серьезными сенсорными нарушениями и радикальным поведением (истеричным, дезадаптивным) отправляли в психиатрические клиники и просто раскладывали по существующим диагностическим «полкам», весьма узким, лечили, как лечат психические заболевания, некоторые проходили с диагнозом «шизофрения» . В 1990-е годы повезло тем, чьи родители уехали за границу, там они попадали в среду, где был уже какой-то неплохой сервис. Несмотря на это психиатрия и там никогда не уходила из этой области, но в западных странах она была и остается другой. Советская психиатрия — это вообще отдельная история. Она, в основном, сводилась (и сводится в наши дни) к психофармакологии, непосредственной работы с личностью очень мало. За рубежом, как правило, вмешательство заканчивают теми, довольно тяжелыми и рискованными, методами, с которых у нас начинают. Так что аутисты советского периода — это сонм несчастных, разрушенных судеб, куча искалеченных душ, причем не только в лице этих аутистов, но и в лице их родителей.

—Как аутизм исследуется сегодня?
— В последние примерно 5 лет (если брать биологическую сторону вопроса) сформировался новый тренд изучения аутизма, вокруг которого консолидируется научное сообщество . Это связано с общим всплеском развития нейронаук и знаний о мозге. Конечно, преимущественно работа ведется за рубежом, в частности в США, мы пока на эту волну не попали. Еще это Израиль, отчасти арабский мир (благополучная его часть) и некоторые страны Азии — там много средств вкладывается в эти исследования. Хотя в принципе у научного знания нет национальности или гражданства, у него может быть только своеобразная институциональная «прописка». Аутизм — это, по сути, целый космос. Этой темой может заниматься почти любой ученый практически любой дисциплины: психолог, молекулярный биолог, микробиолог, диетолог , генетик и даже математик и ай-ти-ученый (в части создания эпидемиологических моделей). Аутизмом занимаются и психолингвисты с позиции языка и коммуникации, теории построения социальных отношений, и социологи, и экономисты (существует хорошая аналитика по экономическим аспектам разных моделей медицинской и педагогической поддержки).

— А что происходит в общественной среде?
—Разумеется, очень развита сеть общественных и некоммерческих организаций . Их очень много, они разные, какие-то стоят на более экспериментальных позициях, какие-то тяготеют к полюсу официальной доказательности. Кто-то более занят исследовательской сферой, кто-то — правозащитной, кто-то специализируется на просвещении и работе с информацией. Кто-то просто занят «классической» благотворительностью , то есть материальной помощью семьям, где растут и живут аутисты. Эта сфера никогда не опустеет, так как воспитание человека с аутизмом — одно из самых дорогих «удовольствий». То есть некоммерческий «аутистический» сектор за рубежом — это огромное и очень разнообразное поле. Занимаясь аутизмом здесь, я часто слышу какие-то наивные призывы к тому, что «все должны объединиться». Предполагается, что все организации должны слиться в какую-то монополию, и от этого борьба за права и сервис станет эффективней. Это очень неискушенное представление. Нигде в мире, где проблема решается на очень достойном уровне , нет никаких единств и монополий. Напротив, опыт показывает, что разнообразие форм некоммерческого участия в проблеме повышает эффективность и скорость решения проблемы. При большом количестве разных организаций происходит больше разных проб в поисках системных решений. Когда же в каком-то вопросе достигается наиболее оптимальное решение, то уже под эгидой этого достижения происходит объединение для совместного продвижения и внедрения данного решения. Потом участники опять расходятся по своим полянам для новых поисков и проб. Так в прицие устроена любая развитая благотоврительность, и аутизм не исключение.

— Какова общая ситуация по аутизму в России сейчас?
— Россия в этом плане пока отстает, и это наша головная боль. В некотором смысле тем, кто занимается аутизмом, нужно внимание Минздрава, Минобра и других министерств, например, социального развития, потому что без государственного вмешательства эта проблема не решается. С другой стороны, в России еще не сложилась традиция взаимодействия государственных ведомств с общественными организациями. Без общественных, главным образом, родительских организаций ситуацию не изменить. Они — инсайдеры этого процесса, которые ведут за собой экспертную позицию или складывают вокруг себя некое экспертное сообщество. Через которое и должно происходить влияние уже на госструктуры.

— Расскажите о деятельности Центра проблем аутизма.
— Одно из ключевых направлений нашей деятельности — это то, что в современных информационных теориях называется content curation. Это термин из области информации. Грубо говоря, в ситуации перепроизводства информации необходима выработка критериев, по которым возможно находить наиболее достоверную и полезную информацию. Аутизм стимулирует невероятное количество исследований, производит неисчислимое количество данных, гипотез, мнений (вполне научных, но часто временных, опровергаемых в скором времени) — они могут выглядеть по-разному и с точки зрения формы, и с точки зрения содержания, и необходимо понять, какое из знаний наиболее полезно и достоверно.

Есть еще одна сторона вопроса. Например, ученый получает грант и делает содержательное исследования. Для того чтобы на определенном этапе его продолжить, необходимо снова получить грант. Не в последнюю очередь для того, чтобы получать гранты, нужно быть на слуху и заявлять о своей работе, то есть находиться в информационном пространстве. Чтобы в него попасть, нужно, чтобы об этом написали. А тут уже включаются законы медиа — любое исследование, даже мелкое или такое, которое в чем-то повторяет уже существующие, попадая в СМИ, приобретает характер сенсации. Мы должны понимать, что действительно является новым знанием, влияющим на дальнейший исследовательский и клинический путь, а что — нет. Во всем этом надо хорошо ориентироваться.

ЦПА занимается как раз выработкой таких критериев, по которым можно судить о значимости и новизне исследования. Мы хорошо ориентируемся в источниках, вокруг ЦПА консолидированы эксперты (причем, тоже отобранные в результате длительной аналитической селекции), которые могут объективно судить о ценности того или иного исследования. Таким образом, наша организация приобретает и продюсерскую функцию. Тип деятельности аналогичен тому же или Autism Speaks по вектору действия, но, конечно, не по мощи. Мы стремимся быть инициаторами заказа на то или иное направление деятельности, которое могут осуществлять и государственные организации, и научно-исследовательские центры, и отдельные ученые или врачи. Именно в рамках такой деятельности государство должно взаимодействовать с общественными инициативами , без их объединения ничего невозможно сделать. Сейчас у людей, которые получают диагноз «аутизм», на самом деле, шансов на излечение 50 на 50: либо их превратят в глубоких инвалидов, либо, в случае, если родители найдут специалистов, с которыми построят системную профессиональную помощь, они будут расти дееспособными (пусть и частично) и образованными.

— То есть Центр проблем аутизма стремится задавать некий вектор работы с темой?
— В общем, да. Но важно еще то, что ЦПА возник уже в результате какой-то деятельности, в контексте разрозненных инициатив. Первые диски с материалами американских научных конференций я заказала в 2007 году, и начала погружение исключительно для собственного пользования, чтобы попытаться найти способы помочь своему мальчику. А юридически ЦПА возник в 2010-м году. Как закрепитель того процесса, который сам собой зародился из полного отчаяния. Возникли какие-то стихийные энергии сопротивления системе, какие-то родительские проекты, интернет-сообщества, аутист «попер» из самых ближайших щелей, — этой лавине просто необходимо было приделать голову, руки, ноги. Это дало возможность не кидаться заполошно на каждую прореху, которую, конечно, и сегодня хочется заткнуть побыстрее, но все же досчитать до десяти и поставить задачу системной работы, по сути, общероссийской реформы в этой области. И если говорить прямо, то у ЦПА и сегодня такие амбиции: с помощью мультидисциплинарного международного экспертного сообщества формировать концепцию желаемой модели помощи людям с аутизмом и с квалифицированным менеджерским видением подходить к реализации этой модели. Для этого вырабатывается стратегия, выделяются «этапы большого пути» и определяются проекты, которые имеют стратегическое значение. То есть, с одной стороны, ЦПА старается работать как системный интегратор на поле разноформатных активностей (разумеется, с помощью партнеров), с другой стороны, он уже концептуально и медийно поддерживает целый ряд реальных проектов, в которых уже поддерживаются конкретные дети и их семьи. Из самых насущных задач Центра проблем аутизма можно выделить следующие: 1) создание условий для статической работы — пока аутистов не начнут на государственном уровне правильно считать, планировать лечебную, коррекционную и законодательную работу невозможно; 2) утверждение диагноза «аутизм» для всех возрастных категорий (не с 3 до 18 лет, а с 0 (при должной диагностике) и пожизненно, если человек этот диагноз не снимает вовсе. Сегодня 20-летний аутист почему-то только в России называется шизофреником; 3) радикальное изменение в системе детской психиатрической помощи (при аутизме, по мнению мирового экспертного сообщества, психиатрическая помощь не должна быть первостепенной, а должна быть вспомогательной); 4) создание условий для подготовки и переподготовки специальных кадров — сегодня специалистов именно по аутизму нигде в России не готовят; 5) работа с обществом — большая информационно-пропагандисткая работа как с обывателем, так и с властью.

— Как проходит процесс объединения общественных и государственных усилий?
— Пока трудно это оценивать. В России до сих пор нет единой стратегии действия, поэтому нужно сформировать систему, в рамках которой проблема станет решаемой. Когда я начинала общественную деятельность, была иллюзия, что сейчас мы с единомышленниками придем с добрыми намерениями, свежими идеями к людям, которые призваны, поставлены для того, чтобы помогать детям с аутизмом, и будем просто делиться с ними знаниями и идеями, и они нас примут. Еще до создания ЦПА я искала и собирала все возможные материалы по аутизму, изучала их и удивлялась тому, почему в Россию это знание до сих пор не проникло, и для меня это остается загадкой и сейчас. Первое же разочарование показало всю наивность моего мнения: этот мир уже устроен и организован, внутри него существует своя система, своя матрица, довольно устойчивая и устоявшаяся, все к ней привыкли и не хотят ничего менять.

После разочарований мы решили, что не будем никого трогать, а будем искать союзников. Тогда я уже довольно хорошо знала о методах ABA-терапии и о поведенческих науках. Кроме того, я решила, что моему сыну нужна эта терапия , и что я привезу из-за рубежа несколько специалистов, и мы сделаем образовательные программы для специалистов, никого не трогая и не обижая. Со временем эти планы реализовались, но на тот момент отношение к этой терапии, ко всем бихевиористским подходам в целом было резко отрицательное. Это удивительно, потому что и бихевиоризм, (да, кстати, и психоанализ, тоже притесненный затем марксизмом-ленинизмом) выросли из русской мысли — никакой бихевиоризм не сложился бы без «рефлексов Павлова».

Вообще, в призме аутизма отражается весь трагизм научной биографии советского периода: мы вылетели отовсюду, будучи, по большому, счету родоначальниками многих направлений, которые за рубежом развивались, а у нас нет. Наука не может развиваться в рамках какой-то идеологии, такого не бывает. Все, что случилось, в частности, с психиатрией 60-70 лет назад, или случилось с генетикой, или кибернетикой, сейчас отражается на наших детях — это исторический контекст. В результате они попадают в жернова диагностической догмы, и врачам нужно обладать большой духовной «мускулатурой» чтобы знать, как из этого вырваться. Кроме того, они попадают и в жернова российской истории. Мы нашей деятельностью, конечно, хотим разорвать эти порочные круги. Ну, если не разорвать, то хотя бы «понадкусывать».

— Вернемся все же к теме консолидации общественных и государственных усилий.
— Да, когда мы решили делать что-то параллельно, без взаимодействия с государством, мы через какое-то время поняли, что это тоже иллюзия. Нужно строить партнерство, опираясь на кого-то и в тематической, и в государственной среде. Вполне эффективно можно взаимодействовать с врачами, работающими в государственных клиниках, но не догматичными и не коррумпированными. Мы хотим работать со специалистами, которые находятся вне этой темы непосредственно и при этом открыты, найти и собрать таких врачей, которые разбираются в вопросе. Это очень сложная коммуникативная задача, она одна из главных, которые ставит перед собой ЦПА.

— Расскажите о других направлениях работы Центра.
— Во-первых, это образовательные программы по ABA-терапии и ряду смежных областей — альтернативной коммуникации, тьюторству, организации поведенческой терапии внутри семьи. Как я уже говорила, АВА — это самый признанный и действенный метод, опирающийся на критерии доказательной медицины, без которого невозможно представить терапию аутизма. Аутисты «выключены» из социального контекста чаще всего из-за сенсорных нарушений. Кроме того, родители, сами того не замечая, еще больше выводят ребенка из этого контекста. Сначала выбирают детские площадки, где поменьше людей, потом специальные группы в детском саду, где к поведению ребенка будут относиться лояльно или равнодушно. В результате происходит некая аутизация всей семьи, и чем дольше это продолжается, тем больше вред для ребенка. Все эти «провалы» нужно лечить только естественной социальной средой, естественную среду невозможно синтезировать или искусственно смоделировать: жизнь непредсказуема, ее подлинное течение невозможно сконструировать.

Соответственно, получается порочный круг: для человека, не предназначенного для социального взаимодействия, самым важным лечением является именно социализация. Вы можете обучить его готовить себе еду, убираться в комнате, то есть делать что-то в домашних условиях, но эта среда все равно ограничена. Мир существует за пределами личной кухни и убранной комнаты. Значит, надо менять реальность: сначала нужен детский сад, потом школа, то есть социальные институты, в которых ребенок принимался бы таким, какой он есть, был бы востребован и получал бы необходимую ему помощь. Поэтому встает вопрос об инклюзии как о философии: не просто мероприятие, праздник, куда ребенка привезли и увезли, а модель социального устройства, которая организуется сначала в детском саду, потом в школе, а следом уже и в магазине, и в театре, и трамвае.

— У вас есть свой опыт работы в этом направлении?
— Сейчас мы работаем над проектом инклюзивной школы для детей с разными формами аутизма, включая глубокую (этих детей не ждут нигде). Есть свои сложности, пока мы делаем многое на благотворительные деньги, без значительного участия государственного капитала. Наш главный финансовый партнер — благотворительный фонд «Галчонок». Без такого понимания трудно было заниматься экспериментальным социальным проектированием. А инкюзивная модель, которую мы строим — эксперимент и инновация. Метод, на котором строится общение и обучение — ABA. Мы специально готовили специалистов, искали подходящую модель, и остановились на том типе, который используют в США (это не значит, что его принимают здесь с распростертыми объятиями). Одновременно с этим мы строим партнерство с Департаментом образования: многим специалистам государственной системы образования нравится эта история, но при этом Минобр является носителем традиционных установок отечественного школьного образования. Опять же, для эффективного взаимодействия нужно координировать общественные и государственные усилия, тут нужны управленческие решения, одним гуманизмом не обойдешься. Уже открылся инклюзивный класс на базе ГБОУ ЦО № 1465 имени адмирала Н. Г. Кузнецова — самой обычной московской школы, обучение там для школьников бесплатное.

—Расскажите о работе этого класса.
— Мы подготовили среду, специалистов для работы с родителями как нейротипичных детей, так и аутистов. Все педагоги ресурсного класса (системы поддерживающего сопровождения учеников с аутизмом) имеют, как минимум, базовое образование по ABA, при этом каждый ребенок инклюзируется настолько, насколько это нужно именно ему. Нейротипичные дети при этом не страдают: каждый занимается своим делом, а дети-аутисты в этой среде меняются феноменально. Они как раз учатся оценивать подлинную, а не «коррекционную» реальность. Потолкаться на переменке и заметить бегущего на тебя одноклассника, увернуться от него — это и есть лечение. Многократный опыт в естественных ситуациях и малых социальных задачах, с которыми они учатся справляться, а не таблетки. В идеале мы хотим, чтобы в каждой третьей школе был такой класс.

— Где обчаются специалисты для работы в таком классе?
— Мы работаем с разными вузами. Первое обучение делали совместно с Институтом психологии Л. С. Выготского РГГУ. По направлению тьюторства сотрудничаем с МГПУ и Ассоциацией тьюторов. В области подготовки поведенческих специалистов мы работаем с Московским институтом психоанализа, он имеет право давать международное сертифицированное образование по этой специальности.

Кроме того, мы выступили инициаторами проведения международной научно-практической конференции, в этом году в апреле пройдет уже вторая. Она называется «Аутизм: вызовы и решения». Конечно, до этого мероприятия отдельные медицинские конференции по аутизму существовали, но они проводились исключительно, опять же, в узком психиатрическом поле. Наша идея — прорвать некоторые дисциплинарные границы. В частности нас интересуют тенденции в нейронауках «вообще», в биомедицине, в нейрогенетике, эпидемиологии. Повторюсь, наша глобальна задача — это привлечение очень разных по дисциплинарной принадлежности, но очень заинтересованных специалистов для работы в этой области. На самом деле, таких специалистов много, среди них есть те, кто помогает нашей интеграции с государственными структурами, помогает сделать коммуникацию содержательной. К слову, есть большое количество данных, которые говорят о том, что своевременное вмешательство экономит деньги в масштабах страны.

— А что же с теми, кто уже вырос или подрос?
— Дети растут очень быстро, и эта тема острейшая. Сейчас в России начали происходить очень ценные процессы в области взрослого аутизма. Конечно, рано говорить о системной помощи людям с аутизмом после 18 лет. По-прежнему в официальных реестрах таких людей в России пока не существует. И все-таки полная и абсолютная блокада прорвана. Появились первые образцы внебюджетных центров для молодых людей с аутизмом, очень интересный опыт предпринимает команда режиссера и киноведа Любови Аркус в негосударственном центре «Антон тут рядом», первые пробы трудоустройства этих людей, первые судебные процессы, мучительные, но все же результативные, благодаря которым они восстанавливают свои права. Главное, что произошло — эта проблема обозначена, она перестала быть уделом только самых близких членов семьи взрослого аутиста.

Проблема взросления ребенка с аутизмом — это отдельная, тщательно изучаемая на Западе тема. Надо понимать, что, несмотря на официально уже подтвержденные данные о том, что аутизм (некоторые его фенотипы) уже нельзя относить к разряду неизлечимых, все же это так или иначе пожизненное состояние. Но речь не идет о том, что все поголовно должны быть здоровы, эта установка в корне неправильная. Речь идет о том, что все должны быть максимально благополучны, мы в первую очередь говорим о качестве жизни. Если человек достаточно качественно живет с болезнью, то Бог с ней с этой болезнью. Например, я часто вижу детей с ДЦП , которых измучивают, чтобы поставить на ноги, лишают детства, они проводят громадное количество времени в медицинских учреждениях, в нескончаемой госпитализации, в изоляции. Зачем? Пусть он будет ездить на коляске, но пусть у него будет детство. Создайте среду, в которой человек на этой коляске имеет тот же уровень доступности нормальной жизни, что и человек, которых ходит. Но среда настолько агрессивна, что все силы вкладываются в то, чтобы к ней приспособиться, чтобы человек худо- бедно, страшно, мучительно и больно, но встал на ноги. Чтобы всеми правдами и неправдами он стал «нормальным».

Но именно поэтому мы и боремся за инклюзию — она позволяет повышать жизнеспособность в любом состоянии. Мы знаем, что если ребенок с 1-го класса учится в инклюзивной школе, даже если он к 18 годам останется «странным» или неходячим, его не будут изгонять и издевательски выделять.

— Вы представляете тему аутизма в Общественном совете при Министерстве здравоохранения. Как вы себе представляете свою функцию?
— Совет только сформировался, я пока не понимаю, как он будет работать, и какова моя функция. Мне известен состав Совета, со многими я знакома лично, я доверяю этим специалистам, и то, что они в него вошли, обнадеживает. Надеюсь, что работа будет эффективна. Со своей стороны я могу предложить стратегии, следуя которым можно что-то изменить. Мы не ждем от государства, что оно найдет пути решения проблемы аутизма, оно не может решить эту проблему, это не его функция. Я уже говорила о том, что, имея ребенка с аутизмом, рано или поздно приходится менять реальность, и сама реальность меняется. Так вот, находясь в этом процессе, человек со временем упирается в какой-либо барьер: административный, законодательный, и так далее. Функция государства в данном случае заключается в том, чтобы в согласованном договорном режиме эти барьеры снимать. Я, как мать аутичного ребенка, не могу требовать от государства, чтобы оно создало такую модель, которую создаем мы в рамках работы ЦПА. Но оно может решить проблемы, которые возникают у нас при реализации этой модели. Не хватает какой-то статьи в законе, а другая статья, наоборот, мешает, по другому вопросу неэффективен механизм финансирования, а мы может предложить «свой» механизм, и государство может его принять и регламентировать, и так далее.

Я считаю, что неверно говорить, что государство плохое, оно не может быть плохим или хорошим. Любое государство — просто инструмент с той или иной тонкостью заточки. А если при решении конкретных задач выходить за пределы политики, можно что-то решать . Даже в полном абсурде можно найти логику и поставить его на службу делу. Это по работе с аутистами мне уж точно хорошо известно.

— Дает ли свои плоды широкое освещении темы аутизма в СМИ, которое имеет место в последние год-два?
— Да, безусловно. Это проявляется уже на бытовом уровне. Многие родители признаются, что несколько лет назад на той же площадке невозможно было сказать, почему ребенок ведет себя неадекватно. Нельзя было просто сказать: «Он аутист», об этом гораздо меньше знали, и это считалось обидным. Сейчас таких проблем меньше, хотя неискушенная публика будет всегда. Но именно «искушение» этой публики и повышает качество жизни. Мир для аутичных людей стал более открытым. В эту тему вовлекаются известные люди , это очень хорошо и важно, важно и поддержание медийного внимания, без него никуда. Про аутизм все еще сложно писать, проскакивает много глупостей, но их гораздо меньше, чем раньше. Все больше содержательных интересных материалов, количество переходит в качество. На тему появился общественный запрос, прорвалась информационная блокада.

Усилиями Екатерины, мамы 12-летнего Платона, и ее соратников четыре года назад в московской школе №1465 открылся проект совместного обучения здоровых и особенных детей.

Ваша работа над созданием Центра проблем аутизма началась с собственной потребности в квалифицированной помощи сыну. Как это было?

В возрасте примерно двух лет у моего сына Платона случился сильный регресс в развитии. Я забила тревогу, пыталась объяснить врачам, что ребенок, конечно, может развиваться медленно, но развиваться назад не может. Фактически я выбила у врачей диагноз РАС. Парадокс, но репутация у этого диагноза хуже, чем у онкологического, врачи боятся его ставить и всячески оттягивают этот момент. Потому что если врач ставит диагноз, то должен предложить сразу и клиническую работу по нему. А если он не знает, как лечить, то отодвигает диагноз на подальше. В то время как для самого ребенка с РАС крайне важно как можно скорее начать коррекцию, в том числе терапией на основе прикладного анализа поведения. В России же 10 лет назад этого не было даже близко.

- Как вы об этом узнали?

В русскоязычной медицинской и научной литературе, которую я начала изучать, меня поражало одно: то, что я читаю, не имеет абсолютно никакого отношения к моему сыну. Платон был контактным, ласковым, эмоциональным и обучаемым, вопреки описаниям отечественных экспертов. Просто он был другим. Тогда я пошла на родительские форумы США и в англоязычную литературу. Потрясла бездна, которая в тот момент разделяла «аутичные реальности» в США и в России. Это было сравнимо с тем, как если бы ребенка с диагнозом «диабет» в США лечили инсулином, а в России - приседаниями. На мой взгляд, самая большая драма родителей, чьи дети родились с таким диагнозом в 1980–1990-е годы, - то, что у них не было интернета.

- Тогда и родилась идея центра помощи родителям аутистов?

Самостоятельной идеи центра не было. Была идея создать научно-­доказательную системную помощь своему ребенку. Сначала я заказала из США материалы научных конференций ARI (Института изучения аутизма) и Cure autism now!, вычленила тех, кому доверяли родители в США. Стала переводить часть информации, чтобы помочь своему ребенку и еще сотням российских детей-аутистов, которые в те времена буквально жили в аду.

Получив колоссальный объем новой информации и взяв на себя ответственность как мать, стали применять это на практике?

Да, конечно. Нужно было построить систему - дать людям информацию и реальные инструменты помощи - книги, лекции, конференции. Ни я, ни моя подруга Яна Золотовицкая не ставили задачи изменить мир. Мы просто хотели помочь своим детям сегодня и облегчить их жизнь завтра.

Нынешние родители, только недавно получившие диагноз РАС, обсуждают книжки, изданные по нашей инициативе, семинары и вебинары, спродюсированные нами, курсы лекторов, приглашенных работать в Россию нами. Они уже даже не знают о той реальности, которая была до этого.

- Как возникла идея совместного проекта вашего центра и ГБОУ «Школа №1465» по инклюзивному образованию детей с аутизмом?

По закону любой ребенок имеет право на образование. Но мы понимали, что в реальности детям с аутизмом закрыт путь в обычную школу. По сути, мы первыми занялись реализацией прав учеников с аутизмом на основе ФЗ «Об образовании в Российской Федерации». До этого закон и реальность расходились.

Аутист - ребенок сложный, он антишкольник. Он не понимает, что есть социальные правила, у него трудности поведения, у него серьезный коммуникативный дефицит. Чтобы его учить, нужно было понять, как это делать.

- Что сделали вы?

Изучив опыт других стран, и в первую очередь США, мы точно знали, что ученики с аутизмом могут успешно функционировать в системе образования. Выяснили, что в основе коррекции поведения аутистов лежит поведенческий анализ. Это означало, что если мы хотим снимать барьеры в действующей системе образования, то мы должны иметь педагогов, владеющих этим подходом. Мы организовали курсы и подготовили команду учителей, тьюторов, которые могли бы работать в обычной общеобразовательной школе. Затем мы внедрили сертификационные обучающие программы и открыли кафедру прикладного поведенческого анализа в Московском институте психоанализа. Там готовятся специалисты, которые потом идут работать с детьми-аутистами в обычные школы.

- Насколько важно воспитывать детей с РАС в естественной среде с их здоровыми ровесниками?

Мы сами не ожидали, насколько это будет эффективно. Задача была включить детей с аутизмом в обычный класс, не мешая при этом учебному процессу. А для этого необходимо создать ресурсную зону (отдельное от класса помещение), где у ребенка с РАС есть возможность переключиться, отдохнуть и дополнительно заниматься в индивидуальном порядке, чтобы нагонять отдельные навыки. Аутичный ученик постепенно адаптируется.

- Школа №1465 сразу согласилась на эксперимент? Как вы ее нашли?

В 2012 году, имея уже опыт обучения четверых тяжелых детей на базе коррекционной школы и подготовленных с помощью американского супервайзера учителей-тьюторов, мы обошли десяток московских школ. Сначала мы обращались в школы, у которых был опыт работы с инвалидами, но это оказалось ошибкой. Мы хотели внедрить новую систему, а значит, прежний опыт педагогов и психологов здесь был не нужен. Нужно было применять доказательные методы к нашим детям. Мы хотели их учить, а не передерживать.

Школа 1465 - районная школа Москвы, в которой вообще никогда не видели аутичных детей. Просто ее директор Артур Луцишин согласился на наш эксперимент.

Среди родителей здоровых детей есть мнение, что идея общего образования здоровых детей и детей особенных тормозит развитие здоровых. Что вы можете противопоставить такому мнению?

Если инклюзия тормозит развитие здоровых детей, значит она неправильно организована. Инклюзия не должна понижать планку образования, просто она требует педагогического креатива и развивает его.

Родители здоровых детей благодарили нас за то, что мы учим их детей толерантности, а учителя получили новый вызов. Когда дети сосуществуют с необычностью ежедневно, то она становится обычностью. А это естественное и толерантное пространство, в свою очередь, - лучшая терапевтическая среда для нездоровых.

- Сколько детей уже участвует в этой программе? Как вы оцениваете результаты?

У нас в проекте сейчас 22 ребенка, один из которых и мой 12-летний сын.

Платон учится в обычном 4Б классе, где из 30 учеников три аутиста. У каждого из них есть тьютор. Это не нянька, это технология. Например, кому-то нужен пандус, кому-то - вертикализатор, кому-то - ИВЛ, а ученику с нарушением нейроразвития - четко обученный тьютор. Расходы на эту технологию вместе со школой делит Благотворительный фонд «Галчонок».

- Как происходит обучение на примере одного дня?

У ребенка есть индивидуальная программа, например по чтению. Предмет «чтение» есть и у его одноклассников. Если ребенок-аутист невербальный и читающий, мы ведем его на ту часть урока, где практикуют понимание текста (через ответы на вопросы с помощью коммуникатора). А с части урока, где проверяется скорость устного чтения, он уходит в ресурсную зону. Это очень схематично, конечно. Но смысл в том, что это позволяет делать систему образования в целом более гибкой.

- С вашей точки зрения, кто главный для ребенка-аутиста - врач или учитель?

Сложно сказать, но важно одно - родитель не должен подменять учителя для ребенка. В первую очередь такому ребенку нужен педагог с определенными компетенциями. Аутизм как таковой преодолевается только обучением. При этом аутизм сопровождается большим количеством сопутствующих заболеваний, и здесь, конечно, нужен врач.

- В обычном смысле слова дети с диагнозом РАС никогда не повзрослеют. Как родители принимают этот факт? Какие есть варианты адаптации людей с РАС в естественную среду в их взрослой жизни?

Самая большая драма для родителей в том, что ты все время думаешь: «Что будет с моим ребенком, когда я умру?» Некоторые нынешние родители создают специальные форматы проживания - поселения, но для меня они не являются универсальным способом. Есть форматы, в которых аутичные люди могут быть встроены в реальные бизнес-процессы, и на Западе уже много бизнесов, которые поняли, что даже низкофункциональные аутисты могут быть ценными рабочими кадрами. В России это пока едва осознается.

Нужно понимать, что ментальное и интеллектуальное «тело» человека с аутизмом может быть развито, а социальное «тело» всегда недоразвито.

- Рано или поздно родитель ведь должен будет решить, с кем останется его выросший ребенок с таким диагнозом?

Это не одномоментный выбор. У меня, например, есть несколько идей обустройства дальнейшей жизни сына, но окончательного выбора никто сделать не может. Страх, что твоего ребенка кто-то обидит, когда тебя не будет рядом, всегда есть. Вопрос только в том, этот страх блокирует вас или переводит в какое-то конструктивное поле. Я желаю всем родителям действовать в конструктиве.

Екатерина Мень

Государственная и альтернативная системы помощи детям-аутистам хромают на одну ногу.
Начну с письма. У Любы Аркус тоже все началось с письма. Письма, которое втянуло ее в иную личную судьбу. В моем случае это письмо мамы ребенка-аутиста:

«Бизнес на аутизме, процветающий в нашей стране, социально опасен. С ним надо вести борьбу на уничтожение. Поскольку с правовой точки зрения это грабеж, а с моральной - растление тех, кто в нем участвует. Как человек, за пять лет безуспешных попыток помочь своему ребенку, подаривший различным «целителям» стоимость проданной квартиры в Подмосковье, могу сказать, что первую скрипку играют здесь даже не частные «корифеи», а государственные коррекционные учреждения, осваивающие колоссальные госбюджетные средства. В Москве несколько коррекционных центров в каждом округе. Молодые дефектологи действуют как роботы, по одной программе для всех. Четыре года я с ужасом смотрю, во что превращаются души чистых парней и девчонок, пришедших в профессию помогать людям. Отсутствие результата никого не смущает. Многолетний ор ребенка на занятиях ставится в вину родителям, ребенка предлагается «лечить». Сдавшиеся родители рано или поздно соглашаются на тизерцин или галоперидол. Именно существование этой гигантской системы, крадущей бесценные годы на заведомо неэффективные методики, освященные авторитетом государства и официальной педагогической науки, - причина существования частного бизнеса «авторских методик». Всякий желающий нажиться на горе отчаявшихся родителей, может создать страничку в интернете и заявить: «Придите ко мне, все страждущие!» Если вы имеете степень и работаете в медучреждении - прекрасно, куча бабла обеспечена. Если степени и сверкающего кабинета нет - можно расписать на страничке историю о собственном вылеченном ребенке. Далее вы арендуете подвал и украшаете его цветочками и зайками. Далее проводите психологическую обработку клиента по всем правилам сетевого маркетинга. В этом все «авторские методики» тоже одинаковы: порицание карательной психиатрии и официальной педагогики (клиент уже наполовину ваш), сочувствие, ласковый голос, отрицание диагноза или обещание поставить ребенка на ноги к школе. Идут годы, родители несут деньги. Приходит обещанный срок. Результат, как правило, нулевой. Тут выступает на сцену действующее лицо, которое должно нести ответственность. Это Всевышний. По рассказам родителей я могла бы написать докторскую диссертацию на тему «Воля Божья как причина профессиональной беспомощности…»
Конечно, не письмо изменило мою судьбу. Но оно существенно уточнило траекторию моего движения по «аутичной» поляне. В фильме Любы Аркус траектория такова и так много смыслов, что его нужно смотреть неоднократно - раз за разом снимая стружку со своих необоснованных представлений о мире. Чем больше слоев слетает, тем явственнее осознаешь, что каждый из нас - не наблюдатель этой истории, а ее непосредственный участник.
Как так получилось, что до столкновения с этим фильмом большинство из нас не подозревало о существовании всех этих людей - Антона, его матери, его врачей, его волонтеров, его Любы (не просто Любы, а той Любы, которая его)?
После фильма ты четко понимаешь, что все эти люди, которые прежде были едва ли реальнее теней, намеков, умозрительных возможностей, бесплотных символов, что именно эти люди тут, рядом. Важнейшим откровением, постигшим меня, человека не понаслышке знакомого с миром «русского аутиста», стали не адовы подробности, отчасти воспроизведенные в фильме. Самым важным и страшным открытием стало леденящее осознание того, что весь этот мир, состоящий из бесконечного ассортимента разнообразных тупиков, - рукотворен. Он создан людьми. Одними людьми для других людей.
Поначалу в кадрах фильма, ступившего в стены психоневрологического интерната, ощущаешь только слегка царапающий подвох. И нужно расцарапаться сильнее, чтобы понять, в чем этот подвох. Мы смотрим на пациентов, отталкивающих своим видом, ужасающих «ненормальным» обликом, и как бы совершенно естественно полагаем, что да, вот этим - а где же им быть еще как не в этом чудовищном изоляторе? Мы видим тела, вроде бы живые, как-то биологически функционирующие, но несущие на себе все приметы умерщвленной человечности. По слабым признакам человекоподобия мы узнаем в этих портретах тех, кто, возможно, и стоил бы иного существования… но, простите, вот сейчас… Ну вы же понимаете… Ну куда…
И вот, по итогам фильма, а фильм планомерно, схватив за грудки, волочет нас по дороге этого жуткого признания, ты понимаешь: этих людей превратили в то, что мы видим, люди. Они не родились такими, не природа их такими создала, и Бог совершенно не задумывал их такими. Такими их сделали рука и воля человека.
Психиатрический сервис насквозь пропитан манией подчинения одного человека другому. Если отбросить всю занимательную историческую фактуру, то классическая «История безумия» Фуко, в общем, об этом и написана: как человек, волей случая помеченный признаком ненормальности, оказывается под властью того, чей взгляд эту ненормальность определил. Психическая формация, столь тонкая и условная, - это всегда категория описания. Психика - это то, о чем высказались. Вся стигма психиатрии происходит не от угрозы сурового врачебного вмешательства и даже не из эпизодов ее карательного прошлого, а из того, что любой психиатрический диагноз - это, в общем, литература.
«Доктор говорит, что я…» - это экспликация какого-то частного взгляда. Взгляда, конечно, апеллирующего к толстым томам на медицинской полке, но тома эти тоже наполнены лишь частными взглядами. Страх попасть в фокус неизвестно чем обусловленной оптики и быть увиденным искаженно, вот в чем состоит этот, в общем, защитный ужас любого перед психиатрией.
Борьба за человека, чья слабость в первую очередь проявляется в плохом владении принятыми социальными кодами (что непременно и сразу относится к сфере психиатрии как клиническому разделу), - это всегда столкновение воль. В фильме Аркус в эпицентре такого столкновения оказывается Антон. Против отведенного ему психиатрическим каноном казенного койко-места выступает носитель воли, понимающей «душу» не как социально-нормативную категорию - в переводе на души населения, а как уникальный божественный отпечаток. В фильме эта высокая воля берет верх. Но в жизни она, как правило, уступает. Ибо она сама, человеческая воля - вот в таком высоком регистре - асоциальна. А значит - патологична. Собственно, к этому выводу Аркус и приходит: «я сама и есть Антон», отдавая себе ясный отчет в том, что только случай определил ей иное место.
В фильме Аркус есть еще одна ловушка для поверхностного наблюдателя. Ловушка еще более коварная, чем кадры психоневрологического интерната и психушек. В большинстве обсуждений, мною встреченных и отмеченных, вся линия пребывания Антона в деревне под названием Светлана воспринимается как свет в окне, как обнадеживающий момент в череде маеты. После характерной профессиональной политкорректности мордастых психиатров, сообщающих матери аутиста, что аутизм - это выдумка; после чеканной тетеньки из «продвинутого» интерната, ставящей вопрос о «практической ценности» Антона; после фабричной рутины онкологической больницы, где оказалась Рената, мать Антона, - деревенская община, с ее пекарнями, валяльнями и доильнями, предстает оплотом общественного здоровья. Вот он, мир, созданный чистыми руками! Луч света, островок надежды, кусочек загородного гуманизма. Аркус и сама уже любит это место, верит в него и видит в нем выход. Но камера тоже обнаруживает свою собственную волю - она принуждает Любу говорить правду. Едва получив обнадеживающий глоток после пыточной засухи безнадеги, мы оказываемся перед лицом чудовищного разочарования. Милые, добрые, щедрые общинные миссионеры Светланы последовательно вытесняют Антона из его единственного, едва обретенного шанса.
«Четыре года я с ужасом смотрю, во что превращаются души чистых парней и девчонок, пришедших в профессию помогать людям», - пишет мне в своем письме мать аутичного мальчика. И мы, наблюдая за линией деревни Светлана, тоже как будто следим за этим грехопадением. Самый страшный выбор, который нужно сделать родителю в такой ситуации, это не выбор между добром и злом. Самый сложный выбор - это выбор между добром и «добром». Нетрудно в одно касание считать намерения вышесказанных мордастых, но невыносимо тяжелее признать предателя в протянувшем руку помощи. И письмо мамы аутиста, и вся линия деревни Светлана в фильме сообщают нам о том, как жутко, когда сдают свои. Мы видим, как Антон, не попадающий в лузу антропософского гуманистического формата, накапливает в светлановских волонтерах, тьюторах, наставниках раздражение. Поразительным кажется факт, что полгода совместной жизни с аутистом не вынудили никого из постоянных воспитателей общины попытаться распознать хотя бы самые элементарные аутистические коды. Предоставив Антона попечению одного из волонтеров, Давида, каждый из местных обитателей решил, что откупился от необходимости хоть что-то понять об Антоне. Ни один из них не нашел в себе ресурса для преодоления стереотипа. Город Петербург выплевывал Антона потому, что он не нейротипичен, но чем же это циничное отторжение отличается от того, что случилось в Светлане, которая выдавливает Антона из себя только за то, что он не укладывается в другую - теперь уже «светлановскую» - норму?
Из того же письма: «Молодые дефектологи действуют как роботы, по одной программе для всех. Отсутствие результата никого не смущает». Одна программа для всех - в обычной жизни, в филантропической деревне-утопии, в так называемом реабилитационном центре. Это программа непонимания. Программа холостых деклараций ценности индивидуума. Программа профанации заботы. Программа безответственной торговли надеждой. Жутко признать, что и «авторские реабилитационные центры», и даже «светланы» - это вторая нога той конструкции, где химически умерщвляются люди. Что частный реабцентр «с цветочками и зайками» - не альтернатива ПНИ, как хочется кому-то представить, а плоть от плоти мордастой психиатрии, у которой нет диагноза «аутизм», но зато всегда есть от него таблетка.

Ни слова не было сказано про систему био-медицинской коррекции аутизма (БиоМед). Хотя Екатерина про нее знает (как свидетельствуют ее комментарии в сообществе autism4us ) и использует для реабилитации собственного ребенка. Про то, что бороться с аутизмом можно и эта борьба небезуспешна. Да, сложно, недешево, долго, но реальная методика (вернее методология) есть. Есть посвященные ей даже русскоязычные форумы. Есть научные исследования, есть даже книги. Один нюанс... Эти материалы пока не признаны официальной медициной. Ибо палка — о двух концах.

Видимо, по этой же причине не было сказано правды о факторах, вызывающих аутизм. А основные факторы — это прививки и антибиотики. Подавляющее число прививок в настоящее время содержит консервант, в состав которого входит ртуть. Доза вроде бы умеренная. Хотя сам факт уже пугает. При определенных условиях некоторые дети получают ртути больше, чем допустимо. Ребенок получает ртутное отравление; у него резко просаживается иммунитет, и в результате микрофлора, которую он как-то регулирует, выходит из-под контроля. В частности кандида, продукты жизнедеятельности которой достаточно токсичны. И состояние усугубляется. Под такой сильной нагрузкой начинают сбоить другие системы. Например, перестают вырабатываться ферменты, расщепляющие некоторые белки: глютен (содержится в пшенице, ржи, овсе) и казеин (содержится в коровьем молоке). В результате наша обычная пища (а ее крайне сложно представить без круп, муки, молока, сыра и т.д.) перестает правильно перевариваться, а продукты ее переработки действуют на организм как наркотик. Пищеварительная система работает очень плохо. Из организма хуже выводятся тяжелые металлы и другие вредные вещества. В результате ребенок просто не способен взаимодействовать с окружающим миром адекватно. Запустить этот процесс может даже зубная пломба (пломбы с амальгамой серебра тоже содержат ртуть). Или ударный курс антибиотиков, который не сопровождался курсом антикандидных препаратов. А результат — аутизм разной степени тяжести. Даже не у грудного ребенка, а у подростка.

Наверное, принципиально другой передачи от «Школы злословия» ожидать и не стоило. Война — не их формат. И лавры Влада Листьева их не прельщают. Почесать языками, посудачить, поязвить — это для них. Не докапываясь до неприятной правды. Начнешь ведь копать — накопаешь... Сколько денег вкладывается государством в прививки? Сколько от них «отпиливается»? Сколько на этом зарабатывают фармацевтические корпорации? Сколько производится разных антибиотиков? Сколько мы их съедаем при всяких простудах, ОРЗ, гриппах? Сколько их в том мясе, что мы едим? Много. Или очень много. Тема аутизма и прививок начала раскручиваться в США лет 30 назад (возможно, больше — не помню). Но поскольку аутизм — это лишь побочный эффект процесса зарабатывания больших денег, даже там официальная медицина пока старается не принимать аутизм всерьёз. Научные исследования, статьи, доклады, опыт реабилитации есть, но врачи этого как бы не знают. К нам информация стала активно проникать последние 10 лет. Но наши врачи про аутизм, БиоМед, диету БГБК (без глютена, без казеина) тоже почти ничего не знают. Нет причин, нет проблемы, нет выхода из неё. И злословить не о чем.