Целиакия: непереносимость глютена, симптомы, диагностика, лечение. Целиакия. Не хлебом единым жив человек Признаки тяжелого течения целиакии

На вопросы отвечает кандидат медицинских наук, доцент Санкт-Петербургской государственной педиатрической академии, заведующая клиникой, аллерголог-пульмонолог и гастроэнтеролог

Мария Олеговна РЕВНОВА:

Что такое целиакия?

Целиакия - это хроническое заболевание, возникающее вследствие повреждения слизистой оболочки тонкого кишечника глютеном, белком, содержащимся во всех злаковых культурах кроме кукурузы, гречки, риса и пшена, и протекающее с поражением практически всех органов и систем организма.

Как происходят процессы переваривания и всасывания в желудочно-кишечном тракте?

Переваривание пищи начинается в ротовой полости и заканчивается в толстой кишке. В процессе пищеварения пища проходит механическую и химическую обработку, расщепляясь до мельчайших частиц, способных всасываться в кровь и поставлять необходимые вещества тканям организма. Всасывание происходит по всей поверхности кишечника непосредственно его слизистой оболочкой, в основании которой проходят кровеносные и лимфатические сосуды. Здоровая слизистая оболочка кишечника характеризуется наличием большого числа выростов или так называемых ворсинок, которые выступают в просвет кишки и резко увеличивают площадь всасывания. Тем самым происходит непосредственный контакт перевариваемой пищи с выстилающими поверхность кишечника клетками (эпителиальными клетками), руководящими процессами всасывания (абсорбции). Этими клетками и всасывается измельченная пища, обеспечивающая нормальный рост и развитие организма.

При типичной целиакии происходят атрофия ворсинок и тяжелые дистрофические изменения эпителиальных клеток вплоть до их разрушения как следствия иммунологических реакций, запускаемых глютеном. Уплощение или полная атрофия ворсинок с дистрофическими изменениями эпителия означает резкое снижение поверхности всасывания. Другими словами, кишечник становится трубкой с гладкими стенками, через которую транзитом, не всасываясь, проходят все полезные для организма вещества. Поэтому увеличивается объем каловых масс и с калом выделяются непереваренные частички пищи.

Можно ли излечиться от целиакии?

Слово "излечиться" не подходит к этой болезни. Больной может быть абсолютно здоров только при условии строжайшего соблюдения диеты на протяжении всей жизни. Малейшее ее нарушение (100 мг глютеносодержащего продукта однократно или 1/6 чайной ложки пшеничной муки) может привести к очень тяжелым последствиям. Безглютеновая диета означает полное исключение из пищи ядовитых для больных целиакией злаковых и продуктов, производимых на их основе: пшеницу, рожь, ячмень, просо, овес. Соответственно, должны быть исключены хлеб, булочки, печенье, сухари, сушки, торты, пирожные, вафли, макаронные изделия, манная, овсяная, перловая, ячневая каши, сухие супы, соусы. Необходимо также исключить все сомнительные продукты: карамель, шоколад с наполнителями, некоторые сорта йогуртов, колбасу, сосиски, мороженое, растворимый кофе.

Кроме диеты больным проводится лечение неминуемо возникающего при этом заболевании дисбактериоза (нарушения баланса микробной флоры кишечника).

Дается ли при целиакии инвалидность?

В настоящее время инвалидность дается всем детям с диагнозом "целиакия" независимо от тяжести заболевания в соответствии с приказом МЗ РСФСР N 117 от 04.07.1991 г. "О порядке выдачи медицинского заключения на детей инвалидов до 16 лет". Инвалидность дается сроком на 5 лет с дальнейшим переосвидетельствованием. Однако надо отметить, что ряд врачей требует при этом проведения провокации (умышленного введения глютена в виде муки, подмешиваемой в суп ребенку, длительно находящемуся на безглютеновой диете), что категорически запрещено.

Как проявляется заболевание?

Для активного проявления целиакии требуется сочетание трех факторов: наследственности, наличия в пище глютена и пускового механизма (эмоциональный стресс, беременность, операция, вирусная инфекция). Основные симптомы заболевания: боли в животе, понос, увеличение окружности живота, изменение аппетита от полного его отсутствия до резкого повышения, рвота, отставание от нормы в весе и росте, боли в костях, апатия, кожный зуд, аллергические поражения кожи и органов дыхания, частые вирусные заболевания, анемии, носовые или другие кровотечения. При длительном течении нераспознанной целиакии вследствие интоксикации организма глютеном начинаются тяжелые вторичные иммунные нарушения - сахарный диабет, задержка психического развития, хронический гепатит, ревматоидный артрит, увеиты, стоматиты, язва кишечника, опухоли полости рта и желудочно-кишечного тракта, бесплодие и гинекологические заболевания, эпилепсия и шизофрения. При целиакии на 78 процентов повышается опасность рака полости рта, кишечника и пищевода.

Каковы последствия несоблюдения диеты?

Родители иногда закрывают глаза на корочку хлеба, съеденную 1 раз в неделю или кусочек торта по праздникам. Последствия полученного глютена, который действует, как медленный яд, очень тяжелы для организма. Каждый такой "удар" по нему отражается на всех органах и системах, особенно на желудочно-кишечном тракте, центральной нервной системе и на уже пораженных органах (щитовидная железа, поджелудочная железа, суставы и др.). После того как больной целиакией соблюдал диету в течение нескольких лет, попадание глютена в организм очень опасно. У кого раньше, у кого позже, но обязательно у всех без исключения больных снова наступает атрофия слизистой кишечника и медленное прогрессирование заболевания с вовлечением новых органов и систем. В конце концов возникает прямая угроза не только здоровью, но и жизни больного.

Содержится ли глютен в лекарствах?

В лекарствах глютен не содержится, однако нужно осторожно относиться к сладкой оболочке, куда он может быть добавлен, в том числе и к часто назначаемым ферментам мезим-форте и фесталу.

Не рекомендуется принимать все препараты, нарушающие микрофлору кишечника, без специального назначения гастроэнтеролога, к ним относятся ампициллин, гентамицин, ампиокс, мономицин, канамицин, левомицетин, бисептол.

ЦЕЛИАКИЯ (глютеновая болезнь, болезнь Ги - Гертера - Гейбнера, нетропическое спру) - заболевание, обусловленное непереносимостью белков некоторых злаковых культур (плотен), токсическим, а затем а трофическим поражением слизистой оболочки тонкой кишки, характеризующееся вторичными дефицитными состояниями и эффективностью безглютеновой диеты.

Эпидемиология: частота в популяции колеблется от 1:300 до 1:3000; предполагается, что реальная частота целиакии выше имеющихся данных из-за несовершенства методов диагностики.

Этиология и патогенез. Предполагается, что заболевание является наследственным: отсутствуют специфические ферменты - протеолитические ферменты и пептидазы в тонкой кишке, которые расщепляют глютен злаковых культур (пшеницы, ржи, овса); это приводит к накоплению глютена и его метаболитов в кишечнике, оказывает токсическое воздействие на клетки тонкой кишки, в результате чего изменяется антигенная структура эпителиальных клеток, вырабатываются AT на измененные антигены, запускается аутоиммунный механизм. Возможно также возникновение заболевания под влиянием аденовируса 12-го типа, который имеет сходство с одним из компонентов глютена - глиадином. Аутоиммунный характер воспаления слизистой оболочки тонкой кишки приводит к атрофии, что, в свою очередь, приводит к уменьшению всасывающей поверхности, снижению продукции энтерогормонов, (секретина и холецистокинина) и проксимальной части тонкой кишки; сниженная стимуляция желчного пузыря и поджелудочной железы приводит к нарушению полостного переваривания белков и жиров. Повреждение энтероцигов сопровождается уменьшением гидролиза мелких пептидов и дисахаридов в реснитчатой зоне, нарушается мембранный транспорт аминокислот, растворимых витаминов, моносахаридов, натрия, калия, нарушается абсорбция воды в двенадцатиперстной кишке, что и приводит к диарее и полидефицитному синдрому. Атрофия слизистой оболочки морфологически проявляется уменьшением толщины гликокаликса, уплощением или исчезновением ворсинок, увеличением и удлинением крипт; в собственной пластинке повышается количество клеток - плазмоцитов, продуцирующих иммуноглобулины всех классов, а также определяются аутоАТ (IgA, IgG) к глиадину и к эндомизию.

Клиническая картина. Заболевание может проявиться в любом возрасте: у взрослых обычно после 30 лет, у детей - после введения в рацион продуктов, содержащих глютен, т. е. в 9-24 мес жизни. Клинические проявления полиморфны и сопровождаются вовлечением в процесс многих органов и систем. Со стороны пищеварительного тракта развиваются симптомы мальабсорбции и мальдигистии: тошнота, рвота, сильные боли в животе, чередование поносов и запоров, гепатомегалия. Отмечается характерное изменение стула: он становится учащенным, пенистым, обильным, с неприятным запахом, несколько ахоличным, с характерным жирным блеском (стеаторея). Ребенок теряет аппетит, происходит постепенное отставание в физическом, а затем и в психомоторном развитии. Патологические изменения желудка и кишечника влекут за собой поражение кожи (атопический дерматит, сухость кожи, ангулярный стоматит, дистрофические изменения зубов, ногтей, волос), костей (сильные боли в костях, позвоночнике, спонтанные переломы, рахитические деформации конечностей, задержка роста); развитие ЖДА; изменения нервной системы (парестезии с потерей чувствительности, атаксия, частичная демиелинизация спинного мозга, судороги, тетания); нарушения функции эндокринной системы - признаки недостаточности коры надпочечников (слабость, снижение артериального давления, гиперпигментация кожи); изменения в свертывающей системе крови (желудочно-кишечные, носовые, почечные кровотечения). Изменяется также психологический статус ребенка: дети становятся раздражительными, угрюмыми, капризными, эгоистичными (характерная поза - ребенок неподвижно сидит на кровати, скрестив ноги, и исподлобья сердито наблюдает за окружающими). Течение заболевания волнообразное, прогрессирующее, возможно присоединение вторичной инфекции, отягчающей состояние ребенка. Имеется связь с другими аутоиммунными заболеваниями: сахарный диабет I типа, аутоиммунный тиреоидит, неспецифический язвенный колит, фиброзирующий альвеолит и др.

Осложнении: вторичная инфекция (чаще менингококковая и пневмококковая), высокий риск развития опухолей - лимфом (9-19%).

Лабораторные и инструментальные методы, подтверждающие диагноз:
1) исследование кала - копрограмма в динамике (стеаторея, повышение экскреции жирных кислот);
2) дуоденоеюноскопия (обнаружение признаков атрофии слизистой оболочки);
3) биопсия слизистой оболочки тонкой кишки (гистологическое подтверждение атрофических изменений);
4) определение антиглиадиновых AT и AT к эндомизию;
5) определение активности транспептидазы в крови.

Лечение: лечебное питание с исключением из рациона глютенсодержащих продуктов; симптоматическое лечение - ферменты, витамины, препараты железа и других микроэлементов.

Прогноз при ранней диагностике и правильном лечении благоприятный, больные в основном социально адаптированы.

Критерии инвалидности: глубокие нарушения обменных процессов, отставание в физическом и психомоторном развитии более чем на 2 эпикризных срока, не купируемые в течение 6 мес лечения.

Реабилитация: медицинская реабилитация в периоды обострений, психологическая, педагогическая и профессиональная - в период ремиссии заболевания; ЛФК, массаж.

К сожалению, не все болезни диагностируют при рождении ребенка и в первые месяцы его жизни. Иногда родители уверены, что растят здорового малыша — ну, есть неприятности со сту-лом, плохо набирает вес. Но ведь это нередкие спутники младенчества! Однако проблемы с пи-щеварением могут вызываться непереносимостью глютена — белка, который содержится в пшенице, ржи и ячмене. И тогда афоризм, вынесенный в заглавие статьи, наполняется новым, совсем не метафорическим смыслом...

Многие дети не переносят глю-тен в начале прикорма. Поэтому педиатры рекомендуют до года давать малышу т.н. безглютено-вые каши — рис, гречку, кукурузу. Как правило, по мере взросления ребен-ка созревают его пищеварительная и ферментативная системы, и проблема уходит сама по себе. Однако у некоторых детишек эта непереносимость стано-вится болезнью. При целиакии — так называется это заболевание — на столе не должно быть пшеницы, ржи, ячменя и продуктов, в состав которых включены эти злаки. Но самое главное, что безглю-теновая диета — это на всю жизнь.

Что такое целиакия?
Целиакия также известна как глютено-вая энтеропатия, нетропическое спру (celiac sprue), глютен-чувствительная энтеропатия (gluten sensitive enteropathy). Медицинские справочники определяют целиакию как хро-ническое инвалидизирующее заболевание, ха-рактеризующееся повреждением слизистой оболочки тонкой кишки глютеном* (точ-нее его составной частью глиадином) — растительным белком, клейковиной, кото-рая содержится в основных видах злаковых. Непереносимость данного белка вызывает хроническую иммунную воспалительную реакцию, приводящую к поражению вор-синок в тонкой кишке, в результате чего возникает синдром нарушенного кишечного всасывания (мальабсорбция).

Если болезнь не диагностировать вовремя, при длительном воздействии глютена на иммунную систему чувстви-тельного человека развиваются ее на-рушения с поражением других органов — аутоиммунные и онкологические забо-левания.
Самая коварная черта этой неизлечи-мой болезни в том, что выявить ее могут в любом возрасте. Зачастую ни родители, ни врачи не догадываются о том, что у ребенка целиакия. Приведем в пример реальный случай.
«У сына с полугодовалого возраста проблемы со стулом, плохой аппетит, постоянно вздут живот. Всегда были трудности с набором веса — в шесть лет весит всего 14кг. при росте 110 см. В детской поликлинике нам ставили диа-гноз «рахит». И только полгода назад, после похода к гастроэнтерологу и про-ведения анализов, нам диагностировали целиакию».
Первые мысли всех родителей, чьим детям поставили этот диагноз, обычно одинаковы: «Что это за болезнь? Как с ней жить? Можно ли ее вылечить?» Сейчас эту информацию найти несложно — она периодически появляется в журналах для родителей, а также в Интернете. Ведь за-болевание это, к сожалению, не такое уж редкое — частота встречаемости целиакии в Европе составляет 1:200-1:300 человек. Это заболевание встречается чаще, чем предполагалось ранее — по последним данным, до 1% населения страдает той или иной формой целиакии. Специали-сты говорят, что на один выявленный случай в Европе приходится от 7 до 10 невыявленных.
В России целиакия до сих пор счи-тается редким заболеванием. Данная точка зрения объясняется трудностями диагностики. Применение соответству-ющих исследований в последнее время позволило выявить у многих больных как классическую, так и скрытую (латентную) форму данного заболевания.

Как понять, что у ребенка целиакия? Симптомы и диагностика
Это заболевание было охарактери-зовано еще в 1888 году — в то время Са-мюель Ги (Samuel Gee) подробно описал клинические черты целиакии. А в 1921 году Холанд (Howland) впервые рекомендовал исключение комплекса углеводов из диеты детей, больных целиакией.
На целиакию могут указывать различ-ные симптомы. К типичным относятся: боли в животе, поносы или стойкие запоры, упадок сил, вздутие живота и (или) увеличение его окружности, изменение аппетита (от пол-ного его отсутствия до резкого повышения), тошнота и рвота, отставание показа-телей веса и роста (прежде всего у детей), боли в костях, самопроизвольные переломы, агрессивное поведение, замкнутость, апа-тия, депрессивные состояния, кожный зуд, аллергические поражения кожи и органов дыхания, частые вирусные заболевания, вялость, усталость, анемия, остеопороз, недостаток витаминов и минеральных веществ, непереносимость лактозы, но-совые или другие кровотечения.

Болезнь поражает оба пола и может начаться в любом возрасте, начиная с мла-денческого (как только в рацион ребенка вводят злаковые) до преклонных лет жизни (даже среди тех, кто ест зерновые продукты постоянно). Для старта целиакии необходи-мы три составляющие: употребление в пищу глютен-содержащих злаков, генетическая предрасположенность и то, что называют «пусковым фактором». «Пусковым факто-ром» может стать все, что угодно — избы-точное потребление пшеницы, серьезный эмоциональный стресс, физическое или патологическое воздействие (беременность, операция, вирусная инфекция) и т.п. Роль и характер действия этого механизма до сих пор точно не установлены, как неизвестен и точный алгоритм (патогенез) развития заболевания.
Распознавание целиакии часто затруд-нено, потому что некоторые из ее призна-ков сходны с таковыми других болезней, включая синдром раздраженной кишки, язвенный колит, дивертикулез кишечника, кишечные инфекции, синдром хронической усталости, депрессию.
Специальные исследования обна-ружили, что у людей с целиакией уровни некоторых антител в крови превышают нормальные показатели. Эти антитела про-дуцируются иммунной системой против веществ, которые организм воспринимает как угрожающие его состоянию. Таким об-разом,чтобы диагностировать целиакию, нужно проверить содержание в крови антител к глютену (это антиглиадиновые, антиэндомизиальные и антиретикули-новые антитела).
Если симптомы и лабораторные дан-ные делают наличие целиакии весьма ве-роятным, врач может взять крошечную часть ткани тонкой кишки, чтобы прове-рить, повреждены ли кишечные ворсинки. Это делается во время процедуры, назы-ваемой биопсией: через рот и желудок в тонкую кишку вводят длинную тонкую трубку (эндоскоп), а затем берут нужный образец ткани с помощью инструмента, пропущенного через эндоскоп. Биопсия тонкой кишки — самый лучший способ обнаружения целиакии.

Инвалид или здоровый ребенок?
Имеют ли родители ребенка, страдаю-щего целиакией, право на оформление ин-валидности? Теоретически — да, ведь даже официальное определение целиакии на-зывает ее «инвалидизирующим заболевани-ем». Ранее ребенок с диагнозом «целиакия» получал статус инвалида сроком до 5 лет. И любой родитель понимает, что здесь важен тот уровень социальной поддержки, кото-рую государство предоставляет ребенку, чье заболевание лечится только одним путем — дорогостоящей безглютеновой диетой. Од-нако в настоящее время изменились кри-терии инвалидизации. Они определяются не столько заболеванием ребенка, сколько ограничением его жизнедеятельности.
Действительно, при несвоевременном выявлении целиакии она может привести к развитию целого «букета» заболеваний, что повлечет за собой ограничение жизне-деятельности ребенка. В зарубежной меди-цинской литературе целиакию называют «великий мим», так как ее проявления и осложнения разнообразны и зависят от ин-дивидуальных особенностей организма.
Так, при длительном течении не-распознанной целиакии вследствие дли-тельной интоксикации организма глютеном начинаются тяжелые вторичные иммунные нарушения: сахарный диабет, задержка психического развития, хроническое вос-паление печени, заболевания суставов, по-ражение щитовидной железы, стоматиты, язвы кишечника, опухоли полости рта и желудочно-кишечного тракта, хронические температурные состояния, бесплодие и гинекологические заболевания, эпилепсия и шизофрения. Целиакия во многих случаях является причиной не только снижения трудоспособности и инвалидности, но и онкологических заболеваний с высокой степенью летальности.

Однако при соблюдении строгой диеты всех этих последствий удается избежать. Ограничений жизнедеятельности, к сча-стью, не происходит — ребенок растет и развивается так же, как и его сверстники. А значит, инвалидность ему не положена, несмотря на необходимость пожизненной дорогостоящей диеты.
Вот что рассказывает мама ребенка с целиакией: «А нам инвалидность не дали. Сказали — здоровый ребенок. Еще бы — диету соблюдаем, спортом занимаемся, в профильной школе учимся, да еще и сим-патяги. Неважно, видимо, что у нас легкие на 64% работают, астма в анамнезе… И, знаете, я решила — значит, мы здоровы и сами прорвемся!»

Другая мама, воспитывающая трехлет-нюю дочь с целиакией, говорит так: «Важно, как относиться к целиакии. Болезнь? Для нас — нет!!! Образ жизни, причем здоровый? Для нас — ДА!!! Мое субъективное мнение — наши дети не БОЛЬНЫ! Они здоровы! Есть очень много серьезных заболеваний, при которых ребята не могут жить полно-ценной жизнью, бегать и играть с ровес-никами, заниматься спортом, танцами. А наши детки живут, как все, радуют нас, для них все двери в этом мире открыты. И мы должны быть счастливы».

Чем лечить?
Единственным методом лечения целиакии является полное и пожизнен-ное исключение поступления глютена в организм больного, в том числе с медикаментозными препаратами.
Всю жизнь — если человек заинтересо-ван в ее долгом и благополучном течении — ему придется соблюдать безглютеновую диету. Если не наступает улучшения, вра-чи назначают медикаментозное лечение в зависимости от тяжести состояния (в том числе анаболическими гормонами, фер-ментными препаратами, проводят терапию глюкокортикоидами).
Пожалуй, основная проблема роди-телей — объяснение ребенку с целиаки-ей необходимости соблюдения диеты и привитие ему осознанного отношения к данной ситуации. Единственным верным путем к этому является разговор «как со взрослым» (вне зависимости от возраста ребенка). Практика показала, что сюсюка-нье и уговоры дети воспринимают как игру. Представьте, например, такую ситуацию — мама говорит малышу: «Тебе нель-зя это кушать. У тебя особенная, вол-шебная еда». И когда ре-бенка в отсутствие родителей угостят чем-то вкусным, он может спросить: «А это конфета волшебная?» И вот она, ловушка! Конечно, взрослый, желающий побаловать и порадовать ребенка, ответит «да». Поэтому основная задача родителей — постараться не допускать таких ситуаций.
Выход один: внушить ребенку, что соблюдение диеты — это не игра, а жизненная необходимость. Понимая необходимость диеты — как способа жить и не испытывать боли — дети запоминают «разрешенные» и «запрещенные» продукты и, как правило, не ошибаются.

Личный опыт родителей, воспитываю-щих детей с целиакией, показывает, что ре-бята, как правило, разумно и ответственно относятся к диетотерапии, воспринимая ее как норму и стиль жизни. Как ни странно, но у детей с целиакией гораздо больше труд-ностей вызывает необходимость объяснять другим людям — взрослым и ровесникам — почему им приходится отказываться от тех или иных продуктов. Часто необходимость соблюдения диеты окружающие считают все-го лишь блажью. И зачастую это становится проблемой, которая рождает негативное отношение к таким больным.

Социальная болезнь
К сожалению, нередко дети с целиакией сталкиваются с социальными проблемами. Обязательность ежедневного соблюдения диеты влечет за собой множество органи-зационных сложностей, ограничений, из-менений, связанных со стилем жизни.
Нередко возникают и проблемы в семье: некоторые родители испытывают постоянный страх за ребенка, что приводит к чрезмерной опеке над ним. Случается, что в доме вместо радости и гордости за сына или дочку доминирует атмосфера беспокойства и напряжения, все чаще происходят кон-фликты между родителями. Иногда родители (чаще это бывает у отцов) эмоционально отвергают больного ребенка. Они демон-стрируют чувство разочарования, так как малыш не оправдал их ожидания. Матери же, наоборот, подавляют это чувство и ста-новятся чересчур заботливыми.
Несомненным является тот факт, что ребенок с целиакией должен быть внима-тельным в еде. Однако диета не должна влиять на другие сферы его жизни! Ему надо иметь возможность куда-либо выезжать, участвовать в групповых занятиях и спор-тивных играх. Стоит научить его действовать так, чтобы он почти не отличался от других, здоровых, детей.
Но это, к сожалению, непростая задача для родителей ребенка с целиакией. Детский сад, летний отдых, школьная столовая, по-ходы в кафе и рестораны... Детям, которым требуется строгое соблюдение диеты, очень сложно жить, развиваться, учиться и отды-хать вместе со своими сверстниками — ведь большинство детских учреждений не может предоставить им соответствующее питание. Именно поэтому в некоторых городах России родители детей с целиакией объединяются — чтобы решать общие проблемы.
Например, в Череповце существует опыт работы с семьями, имеющими детей с целиакией в рамках Вологодской регио-нальной общественной организации «Центр поддержки больных целиакией». Работа центра направлена на улучшение качества жизни детей с этим заболеванием, а также их родных и близких. На момент создания организации городское сообщество, в том числе и медицинское, имело ограниченное представление о целиакии. Череповчане гордятся, что за время их работы им удалось изменить ситуацию и многого достичь.
Еще одна подобная организация суще-ствует в Санкт-Петербурге — это созданное в 1998 году общество «Эмилия». Ими вы-пускается газета и журнал под названием «Жизнь без глютена», а также детская газета «Глюф». В 2001 г. был создан первый рус-скоязычный сайт по проблемам целиакии. Здесь было также инициировано открытие первого в России магазина безглютеновых продуктов и создание в детских садах групп с безглютеновым питанием. В специально созданном центре больным оказывают и психологическую поддержку.
Дейл Карнеги говорил: «Если тебе достался лимон, сделай из него лимо-над». Довольно сложно найти плюсы в болезни. Но на сайте общества «Эмилия» (www.celiac.spb.ru) можно прочитать очень важную вещь: «Теперь, живя "вокруг" целиа-кии, мы постоянно находимся в творческом поиске». Родители детей с целиакией стара-ются реализоваться в профессиональном плане, чтобы заработать больше денег на дорогие безглютеновые продукты. Они по-стоянно ищут новую информацию о болезни. Они читают психологическую литературу и проходят тренинги, чтобы помочь своим детям найти место в обществе и не потерять себя. Главное — не опускать руки, и тогда диагноз «целиакия» не сможет отравить жизнь вам и вашему любимому ребенку.

Диана Логинова| мама ребенка с целиакией, создатель и руководитель Вологодской региональной общественной организации «Центр поддержки больных целиакией»

Ульяна Алфеева| журналист, мама двух сыновей

При целиакции нельзя есть продукты на пшеничной муке. © СС0 Public Domain

Качество жизни пациентов с целиакией напрямую зависит от специфической комфортной среды. Это не роскошь, а необходимость. Что же до создания этой среды, то, как это часто бывает, спасение утопающих стало делом рук самих утопающих. Именно поэтому в Петербурге уже 20 лет действует общество больных целиакией «Эмилия». За ее созданием стоит личная история руководителя Ирены Романовской.

«Эмилия - имя моей дочери, у которой были серьезные проблемы со здоровьем. Ей долго не могли поставить диагноз. Затем возникло предположение, что у нее целиакия. Но в 1995 году этот диагноз был малоизвестен. О нем практически не говорили. Один из докторов предложил ребенку соблюдать безглютеновую диету. После этого моей дочери стало гораздо лучше. Мы снова сдали анализы на целиакию, и тогда же я познакомилась с врачом Марией Ревновой, которая занималась этой проблемой, и с родителями детей, у которых был такой же диагноз. Мы поняли, что нам нужно создавать для детей комфортную среду. И в течение 20 лет мы этим занимались. На бюрократическом языке это называется «создание системы адаптации», - рассказала руководитель «Эмилии» и Национальной ассоциации «Жизнь без глютена» Ирена Романовская.

Пациенты с целиакией не могут есть продукты с глютеном (клейковиной) и близкими к нему белками (авенин, гордеин и др.). Под запретом продукты с пшеницей, рожью и ячменем. В овсе нет глютена, но из-за особенностей технологии переработки и транспортировки зерно может содержать следы пшеницы, ржи или ячменя. Поэтому больным целиакией рекомендуется использовать только специально подготовленные продукты на основе овса с маркировкой. Заболевание это врожденное, передается по наследству.

Что происходит, если диету не соблюдать? Ребенок становится вялым, бледным, теряет вес и аппетит. Постепенно развивается дистрофия. Дети приобретают типичный для целиакии вид: резкое истощение, потухший взгляд, яркие слизистые оболочки, огромных размеров живот. Иногда отекают ноги, нередки спонтанные переломы костей. Определяется псевдоасцит (скопление жидкости в петлях кишечника). Далее присоединяются симптомы поливитаминной недостаточности (сухость кожи, стоматит, дистрофия зубов, ногтей, волос и другие). При длительном течении заболевания ребенок плохо растет. Страдает маленький пациент не только физически, но и психически. Он становится замкнутым, возбудимым, у него бывают перепады настроения.

Итак, диета необходима. Из рациона исключают муку. Казалось бы, всего лишь какой-то один ингредиент. Но оказывается, что пшеничная мука и изделия из пшеницы присутствуют практически везде. К тому же ребенок приходит в обычный детский сад и видит, что все едят хлеб, манную кашу и пироги. Потом то же самое происходит в школе, в санаториях, в детских лагерях, в больницах и так далее. А ему приходиться питаться домашней едой и все время думать о поиске подходящих продуктов. Людям, которые взялись ему помочь, нужно сделать так, чтобы он перестал постоянно думать о еде. «Эмилии» удалось создать комфортную среду для пациентов с целиакией. Было бы желание получить информацию.

«Если у человека в Петербурге есть симптомы целиакии, то мы уже точно знаем, куда ему обращаться, какие анализы сдавать. Целиакия - это заболевание, при котором на первом месте стоит информация, на втором - психология, и только на третьем - питание. Психология - потому, что соблюдение любой диеты - это серьезная работа над собой», - говорит Романовская.

Дети с целиакией не имеют инвалидности, но при этом получают ежегодное и ежемесячное пособие и 21 день бесплатного отдыха под Лугой (каждая путевка стоит 42 тыс. рублей). Это предоставляется всем детям с целиакией, не только тем, кто состоит в организации «Эмилия». За то, что ребенок не питается в школе, он получает компенсацию - более 2 тыс. рублей в месяц. В детских садах организовываются безглютеновые группы. Всего этого добились от городских властей именно заинтересованные общественники.

Чем старше становится человек, тем более осознанно он должен подходить к своим особенностям. Именно поэтому в школах отдельные классы для детей с непереносимостью глютена не создаются. Семилетнего ребенка к самостоятельному выбору питания должны подготовить родители.

За последние 20 лет по крайней мере в Петербурге изменилось отношение общества к проблеме. Безглютеновая диета уже не кажется многим катастрофой - это касается и пациентов, и их родителей. Во многих городах России человек с целиакией с трудом сможет найти для себя заведение общепита. А в Петербурге можно прийти практически в любое кафе, в любой ресторан, попросить еду без глютена, и даже если ее нет в наличии, сотрудники заведения хотя бы знают, что это такое.

В православной церкви в Петербурге есть и возможность безглютенового Причастия - только Кровью. Для этого куплена специальная серебряная чаша. Причастие начинается с прихожан, у которых непереносимость глютена. Только после причащаются остальные прихожане. Это происходит раз в месяц в единственном храме - на подворье Александро-Свирского монастыря неподалеку от станции метро «Улица Дыбенко».

В магазинах на упаковках продуктов для людей с целиакией должна стоять эмблема - перечеркнутый колос.

«Теперь в России благодаря проекту «Перечеркнутый колос» есть стопроцентно проверенные безглютеновые продукты. Это означает, что на производстве должно быть проверенное входное сырье, должна быть выделенная линия, либо отдельный цех», - объясняет Романовская.

По ее словам, организация сотрудничает с производителями, направляет к ним своего аудитора. Последний ездит на заводы и проверяет не только чистоту производства продуктов, но и как работает специально обученный персонал, как складируются безглютеновые продукты, как организована их транспортировка и доставка. Ведь, к сожалению, загрязнение натуральных безглютеновых злаков может происходить на любом этапе - от выращивания и сбора урожая до производства. Поэтому может быть гречневая мука без глютена и гречневая мука «загрязненная». И «перечеркнутый колос» ставится только на первую.

«О гарантированных продуктах и ответственных производителях мы открыто говорим на сайте проекта «Перечеркнутый колос». Очень важно, что руководство компаний, производящих безглютеновую продукцию, идет нам навстречу, выслушивает все наши просьбы, оперативно реагирует на просьбы и жалобы пациентов», - добавляет эксперт.

Во всем мире пациенты ориентируются на общественные организации. Эти структуры при надобности участвуют в научных исследованиях. По этому же пути идет и «Эмилия». Ее участники организовывают конференции для врачей, приглашают медиков читать лекции для родителей пациентов. Первым делом новые участники приходят в школу «Диета», где их вводят в курс дела врачи, диетологи, а также с ними работает психолог. То есть людей погружают в эту среду и показывают, что их проблемы решаемы. Про «Эмилию» родителям теперь нередко рассказывают врачи - сразу после того, как ребенку поставлен диагноз.

Однако даже в Петербурге не все так уж радужно. Многие врачи до сих пор считают, что такой болезни - целиакия - не существует. И сейчас многие клиники нашего города снимают этот диагноз и ставят аллергию на глютен. А дело в том, что если это аллергия, то льготы пациенту не положены. Три года назад закрылась клиника, которая занималась целиакией. Стало сложнее диагностировать заболевание и направлять ребенка в стационар. На сегодняшний день этим занимается консультативно-диагностический центр № 2 на улице Гладкова. Это городское бюджетное учреждение, куда по направлению ребенок попадает бесплатно.

Не всегда честно себя ведут производители. Существуют фирмы, которые производят безглютеновые продукты, а в составе заявлена пшеничная мука. На сайте и в группах в социальных сетях «Эмилии» есть рубрика «Осторожно, глютен!», где указаны компании, которые ведут себя подобным образом. Как ни странно, самих предпринимателей это не особо волнует.

«Нам, конечно, хотелось бы, чтобы круг продуктов без глютена расширялся. Чтобы в него входили молочные продукты, кондитерские, колбасные. Потому мы обращались в более чем 200 компаний с просьбой о взаимодействии. Большая часть этих компаний не ответила на наши письма. Некоторые говорят, что это для них очень дорого - при этом даже не спрашивая нас, сколько это стоит, как это делается и так далее. То есть продукцию, на которой они пишут «без глютена», они производят, но категорически не хотят ее лицензировать на «перечеркнутый колос». Наши потребители говорят, что, наверное, боятся контроля. Аудит, проверка продуктов в аккредитованной лаборатории - не каждое предприятие захочет иметь такой уровень контроля и ответственности», - говорит Ирена Романовская.

К сожалению, официальной статистики по целиакии в городе нет. Но за 20 лет через организацию «Эмилия» прошло около 5000 семей. Современные мировые исследования населения показали, что ген, ответственный за предрасположенность к целиакии, встречается довольно часто, а само заболевание имеется примерно у 0,5-1% населения - на Санкт-Петербург это получилось бы 25-50 тыс. человек. Но соответствующая диагностика часто не проводится.

Внешне человек с целиакией, если он соблюдает все предписания, ничем не отличается от обычных людей. Но нужно рассказывать о целиакии всем для того, чтобы люди, у которых есть подозрение на эту болезнь, задумались. Если этот диагноз подтверждается и человек отказывается от глютена, его жизнь максимально облегчается.

Как поясняет Ирена Романовская, «было очень много ситуаций, когда люди узнавали и о целиакии и об организации «Эмилия» через «сарафанное радио», но иногда узнавали очень поздно». Но в каком бы возрасте человек ни сел на эту диету, если он будет ее придерживаться, это повлияет на его самочувствие положительно. Симптомы целиакии, как известно, бывают разные - боль в мышцах, в костях, головные боли, кожные проявления и другие. Даже ЗПР может быть симптомом, что нужно пойти провериться на целиакию. Что касается младенцев, то даже слишком частый стул или то, что крошатся свежепроросшие зубы после введения прикорма - уже повод для проверки на целиакию.

Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность - это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развития.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга.

Льготы по инвалидности детям 2019 – это социальные выплаты и дополнительные виды помощи, которые положены родителям, чьи дети имеют проблемы со здоровьем и им присвоена определенная инвалидная группа.

Перечень заболеваний для установления инвалидности детям в 2019 году

Согласно положению статьи 1 Закона «О социальной защите инвалидов в РФ» № 181-ФЗ о присвоении инвалидности детям в 2019 году, инвалидом считается ребенок, имеющий нарушение здоровья, связанное с расстройством функций организма.

Независимо от того, каким заболеванием страдает ребенок и на какой стадии находится развитие патологии, согласно этому закону, в 2019 году об установлении инвалидности детям, он может получить эту категорию в возрасте до 18 лет при выполнении одного из этих пунктов:

1. Отмечается постоянное расстройство нормального функционирования организма, вызванное травмой, родами или болезнью.
2. Нет возможности самостоятельно жить, двигаться, разговаривать, учиться, работать и выполнять действия, направленные на уход за собой.
3. Имеется потребность в социальной защите со стороны государства.

Категория инвалидности присваивается не навсегда, а на определенный период. Согласно Федеральному Закону, в России инвалидность может присваиваться на 1 год, 2 года и 16 лет. Затем потребуется заново проходить обследование с целью подтверждения инвалидности. Период, когда ребенок принадлежит к этой категории граждан, он имеет право на получение социальной пенсии, сумма которой с каждым годом индексируется.

• психические расстройства;
• нарушение работы сенсорной системы организма;
• внешние физические уродства;
• отсутствие нормального функционирования языка и речи;
• нарушение функций организма, связанных с возможностью передвижения;
• нарушенная работа органов пищеварения, сердца, сосудов, дыхательной, эндокринной, кровеносной, иммунной систем;
• заболевания, связанные с нарушением мочевыделительной функции;
• нарушение функций кожи и связанные с ним заболевания.

Группы присвоения инвалидности детям согласно ФЗ 2019 г.

В настоящий момент согласно законодательству РФ, существуют такие категории инвалидности:

• I группа;
• II группа;
• III группа.

Первая группа – одна из самых сложных категорий по инвалидности. Ее присвоение осуществляется лишь при сильном нарушении функционирования человеческого организма. Как правило, инвалиды I группы в повседневной жизни не могут обойтись без помощи других людей.

Первая группы обычно присваивается при таких нарушениях:

• полное или частичное отсутствие органов зрения;
• наследственные или врожденные заболевания, сильно повредившие работу ЦНС;
• отсутствие нижних конечностей;
• повреждения слуха на 80% и более.

Первая группа присваивается и при других, таких же тяжелых заболеваниях.

Инвалиды II группы – это дети, которые могут выполнять минимальные действия по самообслуживанию без помощи других людей, возможно, с применением специальной техники. Список таких нарушений, при которых может быть присвоена эта группа, обычно состоит из таких заболеваний, как:

• цирроз печени;
• нарушения работы органов зрения;
• паралич нижних конечностей;
• свищ;
• экзартикуляция бедра;
• наличие в организме одного легкого или легочная недостаточность второй степени.

Инвалидность III группы зачастую присваивается детям, которые имеют ограничения по причине ранее перенесенных заболеваний и полученных травм. В будущем лица, принадлежащие к этой категории граждан РФ, не будут иметь особенных ограничений в трудовой деятельности, и будут получать зарплату на уровне других сотрудников, но им положена государственная социальная помощь и материальная поддержка. Инвалидами 3 группы принято считать детей, имеющих такие проблемы со здоровьем:

• нарушения речи;
• незначительные психические расстройства;
• туберкулез легких;
• нарушения сенсорного восприятия;
• незначительные проявления физического уродства.

Присвоение инвалидности в 2019 году детям с сахарным диабетом и косолапостью

При инвалидности детям с сахарным диабетом в 2019 году может быть присвоена первая или вторая группа в зависимости от тяжести течения болезни. Прежде всего, социальная помощь и льготы детям-диабетикам направлена на обеспечения этой категории граждан всеми необходимыми лекарствами.

Инвалидность при косолапости у детей в 2019 году присваивается ребенку на основании наличия дефектов и деформации нижней конечности. Для этого необходимо пройти медицинскую экспертизу и получить заключение от хирурга и ортопеда. При косолапости ребенок может иметь 2 или 3 группу по инвалидности.

Виды социальной помощи детям-инвалидам

Дети-инвалиды – это особая категория детей, которые нуждаются в опеке не только со стороны близких людей и общества, но также и государства. Выплаты по инвалидности ребенку в 2019 году производятся около 550 тысячам детей, попадающих в эту категорию граждан России.

В 2019 году РФ предусмотрены такие виды социальной помощи детям-инвалидам, являющимся гражданами Российской Федерации:

• ежемесячные начисления;
• льготы, предусмотренные Трудовым Кодексом;
• льготы, касающиеся жилищных вопросов;
• транспортные льготы;
• пособия для обеспечения воспитания и дальнейшего обучения детей;
• льготы на лечение, санаторный отдых;
• налоговые льготы.

Согласно закону об инвалидности, детям в 2019 году положена социальная государственная пенсия. На этот год установлены следующие размеры финансовой помощи родителям или опекунам детей-инвалидов:

• инвалидам с детства 1 группы – 10 376 рублей в месяц;
• инвалидам с детства 2 группы, а также гражданам, получившим инвалидность 1 группы – 8 647 рублей в месяц;
• инвалидам 2 группы – 4 323 рублей в месяц;
• инвалидам 3 группы – 3 675 рублей в месяц.

Кроме того, родители или опекуны детей, попадающих в эту категорию граждан РФ с ограниченными способностями, которые осуществляют уход за ними, получают материальную компенсацию. Размер такой финансовой помощи составляет 60% от официальной минимальной заработной платы.

Кроме того, лицам, которые осуществляют уход за ребенком, положены такие денежные выплаты:

• 5 500 рублей – родителю или опекуну;
• 1 200 рублей – другим категориям лиц, которые ухаживают за ребенком с ограниченными способностями.

Льготы семьям с детьми-инвалидами в 2019 году

Не только пенсии в виде ежемесячных выплат положены гражданам РФ. Семьи детей с ограниченными способностями в 2019 году могут рассчитывать на такие льготы:

• льготы на оплату коммунальных услуг – 50%;
• льгота на телефонную связь – 50%;
• мама ребенка-инвалида, которому еще не исполнилось 16 лет, имеет право на неполный рабочий день или неделю;
• организация не имеет права отказать маме таких детей в трудоустройстве и занижать заработную плату;
• организация по своей инициативе не имеет права уволить маму ребенка-инвалида;
• один из родителей или опекун имеет право на дополнительные 4 выходные в месяц;
• бесплатный проезд в общественном транспорте общегородского или природного сообщения;
• постоянная скидка размером в 50% на все виды транспорта, ее действие распространяется на период с 1 октября по 15 мая каждого года;
• первоочередное право зачисления в детский сад при возможности посещать его по состоянию здоровья;
• освобождение родителей от оплаты услуг детского сада;
• первоочередное право зачисления в ВУЗ в случае предоставления необходимых квот и успешной сдачи вступительных экзаменов;
• бесплатное получение препаратов по рецепту, выписанных лечащим врачом;
• бесплатное получение протезов и другой ортопедической продукции;
• получение санаторно-курортной путевки на ребенка и одного сопровождающего человека.

Установление и продление инвалидности ребенку в 2019 году

Установлением и продлением инвалидности ребенку в 2019 году занимается медико-социальная экспертная комиссия – МСЭК. Процедура проводится одним из следующих способов:

1. После поставленного диагноза и пройденного курса лечения врачи сами рекомендуют родителям пациента получить группу инвалидности и направляют его в МСЭК.
2. Родители или опекуны ребенка сами заявляют лечащему врачу о своем намерении получить группу по инвалидности и просят предоставить им направление на прохождение МСЭК.

Иногда родителям больного ребенка, желающим получить категорию инвалидности, приходиться прилагать усилия, чтобы убедить представителей медицинской комиссии о существовании нарушений функционирования детского организма.

Для прохождения экспертно-медицинской комиссии необходимо подготовить документы из этого списка:

• Направление лечащего врача на МСЭК.
• Оригинал и копия свидетельства о рождении.
• Оригинал и копия паспорта одного из родителей или опкекуна.
• Оригинал и ксерокопия паспорта (для лиц, достигших 14-летнего возраста).
• Заверенная копия трудовой книжки родителей или опекунов.
• Амбулаторная карта ребенка.
• Выписки из всех больниц, где проводилось лечение ребенка, а также их копии.
• Заявление на освидетельствование.
• Документ о подтверждении места регистрации ребенка.

Продление инвалидности ребенку в 2019 году проходит точно таким же образом. Родители опять собирают все необходимые документы и вместе с ребенком проходят медико-социальную экспертную комиссию.

Снятие инвалидности с детей в 2019 году по истечении срока

Снятие инвалидности с детей в 2019 году проходит в автоматическом режиме по истечении срока, на который была присвоена эта категория. Если у родителей или опекунов детей, которым был присвоен статус инвалидности, по определенным причинам возникает желание снять ребенка с учета раньше, требуется прохождение медицинской экспертной комиссии. Во время такой процедуры важно доказать, что ребенок не имеет проблем со здоровьем и каких-либо ограничений в самообслуживании.