Інвалід та його родина, або непробачні помилки, які роблять наші близькі. Залишити не можна віддати: якщо близька людина стала інвалідом, як допомогти їй та зберегти себе

Набута чи хронічна інвалідність – це завжди велика проблема. Незважаючи на те, що близько 20% населення світу є інвалідами, суспільство насамперед створює умови для тих, хто не має інвалідності. Однак ви можете полегшити своє життя і зробити його щасливішим, дотримуючись деяких рекомендацій, і зовсім неважливо, де ви живете і який спосіб життя ведете. Вам необхідно перебудуватися емоційно та фізично, і тоді ви зможете жити звичним життям, незважаючи на фізичну нестачу.

Кроки

Частина 1

1. Змиріться зі своєю ситуацією.Мабуть, найскладніше прийняти свій прогноз на майбутнє. Хоча надія на поправку є завжди, якщо ви ненавидітимете свій теперішній стан, вам буде набагато складніше одужувати і зберігати оптимізм. Необхідно змиритися зі своїм поточним станом та ймовірністю розвитку подій у майбутньому. Це дасть вам сили сконцентруватися на покращенні якості життя та не дозволить переживати про існуючий стан речей.

   • Не плутайте прийняття з лінню. Прийняття означає повне розуміння ситуації, що склалася, але при цьому у вас все одно буде можливість працювати над її поліпшенням.
   • Не заперечуйте і не ігноруйте свій ступінь інвалідності - це ускладнить емоційні та фізичні завдання.

2. Не зациклюйтесь на минулому.Якщо ви стали інвалідом внаслідок нещасного випадку чи хвороби, вам може бути складно змиритися з тим, що зараз ви не такий, як раніше. Відпустіть минуле і прийміть сьогодення. Немає потреби повністю викреслювати з пам'яті те, що було раніше, але й думати про минуле з розпачом не варто. Отримуйте насолоду від спогадів, але не давайте їм тягнути вас назад. Завжди прагнете вперед, поліпшити ситуацію.

   • Можна занурюватися у спогади час від часу, але не дозволяйте цим образам засмучувати вас.
   • Якщо ви зрозумієте, що провели всю ніч у думках про своє колишнє життя, вам варто зайняти себе чимось, що дозволить вам будувати плани на майбутнє.

3. Намагайтеся не втрачати оптимізм.У складних обставинах оптимісти почуваються набагато краще, ніж ті, хто цинічно налаштований по відношенню до свого життя. Бажання завжди бути позитивно налаштованим навіть у важких ситуаціяхнадасть сприятливий впливна ваше душевне та фізичний стан. Дивіться на речі оптимістично, нехай цей вираз і здається побитим. Не можна, щоб зовнішні факториі події впливали на вашу здатність почуватися щасливим. Відповідальність за своє щастя несете ви самі, і якщо ви не робитимете цього, ви можете ніколи його не знайти.

   • Прагніть бачити хороше в кожній ситуації, хай щось зовсім маленьке. Наприклад, якщо старі друзі перестали спілкуватися з вами, хороше в цьому те, що ви дізналися, що вони ніколи не були друзями.
   • Якщо вам хочеться сказати щось негативне, зупиніть себе. Багатьом допомагає гумка на зап'ястя: коли вони виникають погані думки, вони відтягують і відпускають гумку, щоб мотивувати себе позитивно мислити.

4. Не ізолюйте себе.Якщо у вас депресія, вам може хотітися уникати людей та ситуацій спілкування. Це може стати достатнім виправданням, щоб не бачити друзів, родичів і не займатися тим, що вам подобалося. Але вам потрібне протилежне. Використовуйте всі можливості вибратися з дому та взяти участь у чомусь новому. Спілкуйтесь з друзями, зустрічайтеся з різними людьмиз родичами знайдіть нові хобі. Ви почуватиметеся набагато щасливішим, якщо робитимете те, від чого отримуєте задоволення, разом із близькими людьми.

   • Проводити час віч-на-віч із собою - це не те ж саме, що самоізоляція. Виділяйте час, щоб побути одному, але не перебувайте в такому стані постійно.
   • Пообіцяйте собі щотижня зустрічатися з близьким другом чи родичем. Навіть якщо ви будете зайняті, у вас завжди буде причина вийти за межі будинку та поспілкуватися з приємною людиною.

5. Сконцентруйтеся на своїх сильних сторонах.Інвалідність може змусити вас бачити всі свої недоліки та забути про здібності. Замість того, щоб думати про те, чого ви не можете робити, займіться тим, що вам вдається добре. Намагайтеся розвивати свої навички. Якщо вам не вдається писати, тому що рука тремтить, спробуйте писати цією рукою незвичайні картини. Завжди буде щось, що вам добре вдаватиметься, і вам варто займатися цими речами якнайчастіше.

   • Коли розповідатимете про свою інвалідність, не наголошуйте на тому, чого ви вже не можете робити. Завжди насамперед розповідайте про те, що вам вдається.
   • Запишіться на курси, які дозволять вам розвинути свої здібності та таланти.

6. Подумайте про те, щоб бути схожим на психотерапевта.Хоча одна думка про необхідність розповідати про все сокровенне чужій людині може лякати, саме психотерапевт здатний полегшити період пристосування до нового стану. Психологи навчені працювати з людьми, які отримали душевну та емоційну травму, яка часто супроводжує інвалідність. Такий фахівець запропонує вам усе можливе для того, щоб вам було легше впоратися із цією травмою. Знайдіть психотерапевта, який спеціалізується на інвалідності, і запишіться на прийом. Регулярні бесіди з психотерапевтом допоможуть вам позбутися навіть психологічних проблем, не пов'язані з інвалідністю.

   • Якщо у вас є емоційна проблема або психічне захворювання, Пов'язане з інвалідністю, психотерапевт зможе призначити лікування
   • Будьте відверті, обговорюючи свої проблеми із психотерапетвом. Чим більше чесності, тим кориснішими будуть ваші розмови.

7. Відвідуйте групові зустрічі.Групова терапія для інвалідів – це не тільки відмінний спосібвпоратися з емоційними проблемами, а й познайомитися з людьми, які опинилися в тій самій ситуації, що й ви. Така терапія може здатися вам марнуванням часу, але доведено, що люди, які відвідують такі зустрічі, швидше адаптуються до нових умов. З'ясуйте, чи є можливість такої терапії у вашому місті і намагайтеся вибрати групу, в якій зберуться люди з такою самою інвалідністю, як у вас.

   Частина 2

   Фізична перебудова

   1. Не соромтеся попросити допомоги.Одна з суттєвих труднощів, з якою стикається людина, яка отримала інвалідність, полягає в необхідності просити допомоги. Хоча просити буває складно і незручно, робити це все ж таки варто. Знайте, що ви можете зробити самостійно, але не перетружуйте. Якщо ви станете щосили намагатися щось зробити самі, аби тільки не просити допомоги, ви можете серйозно постраждати. Не потрібно соромитися звертатися за допомогою. Те, що хтось вам допомагає, не означає, що ви ні на що не годитеся.

      • Попросіть організувати за вами постійний доглядякщо в цьому є необхідність.
      • Заведіть собаку-поводиря, якщо вона вам потрібна.

   2. Вивчіть державні програми підтримки.Жити з інвалідністю непросто, але ви повинні боротися з бідою на самоті. Якщо інвалідність істотно впливає на вашу повсякденне життя, вам варто звернутися до державних та благодійних організацій. Зв'яжіться з соціальними працівникамита з'ясуйте, у яких програмах ви можете брати участь і що вони дають.

      • Пам'ятайте, що для участі в багатьох програмах необхідно пройти багаторазові обстеження, які б підтвердили інвалідність, тому не ображайтеся, якщо вас попросять зробити висновок від ще одного лікаря.
      • Пошукайте благодійні організації, які надають допомогу людям із вашою інвалідністю.

   3. Заведіть собаку-компаньйона.Собака дозволяє вирішити дві задачі: він може допомогти вам виконати завдання, з яким ви не здатні впоратися самі, і створити вам компанію, позбавивши самотності та депресії. Якщо інвалідність не дає вам самому долати повсякденні завдання, вам варто завести спеціальний собака. Собака надасть вам допомогу будь-якої миті, і ви не залежатиме від інших людей.

      • Цілком можливо, що у вашому місті діє Державна програмаабо працює благодійна організація, яка може допомогти у придбанні собаки.
      • Багато інвалідів записані до списку очікування, тому є ймовірність, що швидко отримати собаку ви не зможете.

   4. По можливості продовжуйте займатися тим самим, що й раніше.Якщо ви перестанете робити те, що приносить вам задоволення, вам стане лише гірше. Не закидайте свої колишні хобі та захоплення. Якщо щось вдається вам тепер погано, намагайтеся знайти нові методи робити те, що ви робили раніше. Наприклад, якщо вам подобається читати, але тепер ви не можете цього робити, спробуйте слухати аудіокниги. Якщо зараз ви пересуваєтеся у візку, але раніше ви любили спорт, станьте членом спеціальної командидля інвалідів-візочників.

      • Намагайтеся завести нові хобі.
      • Нові захоплення, пов'язані з відвідуванням курсів, - це чудовий спосіб розширити коло спілкування та займатися тим, що подобається.

   5. Слідкуйте за здоров'ям загалом. Здорове харчуваннята регулярні фізичні навантаженнякорисні всім, але вони особливо важливі для людей, які перебудовуються життя з інвалідністю. Їжте регулярно, включайте до раціону більше фруктів та овочів. Займайтеся фізичними вправамищодня з урахуванням вашої рухливості. Контроль над харчуванням та гімнастика зменшать ризик розвитку депресії та позбавлять від почуття самотності, оскільки і те, і те інше підвищує рівень допаміну та серотоніну (гормонів щастя) у головному мозку.

      • За необхідності займайтеся лікувальною фізкультуроюкожен день.
      • Радьтеся з лікарем, перш ніж внести суттєві зміни до свого раціону.
      • Регулярні вправи допоможуть зміцнити м'язи, які дозволять вам впоратися з інвалідністю.

   6. Знайдіть роботу, яка відповідає вашим здібностям.Через інвалідність ви можете втратити можливість працювати на своїй колишній посаді або виконувати ті завдання, які виконували раніше. Щоб продовжувати заробляти гроші і чимось позичати себе, вам варто знайти нову роботу, яка дозволить вам досягати успіхів, незважаючи на інвалідність. Складіть список справ, які вам добре вдаються, а також посад, де можна застосувати ці навички. Шукайте таку роботу у своєму місті. Пам'ятайте, що відмовити в роботі інваліду не можна, якщо інвалідність не впливає на здатність справлятися з робочими обов'язками.

      • Деякі роботодавці забезпечують інвалідів житлом, якщо вони мають таку можливість.
      • Спробуйте зайнятися волонтерством, якщо гроші не становлять для вас проблеми.
   • Намагайтеся вести звичний спосіб життя. Не вважайте інвалідність рисою власного характеру.

   Попередження

   • Завжди радиться з лікарем або психотерапевтом до того, як зважитеся на якісь суттєві зміни у своєму житті.

3 грудня відзначається Міжнародний день інвалідів. Існує багато прикладів, коли люди з обмеженими можливостямине просто виживають, а стають відомими. Ми зробили добірку кількох інвалідів, які стали всесвітньо відомими.

1. Лауреат Нобелівської преміїСтівен Вільям Хокінгвивчає фундаментальні закони, що керують Всесвітом. Він є володарем дванадцяти почесних вчених звань. Його книги «Кратна історія часу» та «Чорні дірки, молодий Всесвіт та інші нариси» стали бестселерами. При цьому ще в 20 років Хокінг був майже повністю паралізований через розвиток невиліковної форми атрофуючого склерозу і залишається в цьому стані все своє життя. У нього рухаються тільки пальці правої руки, якими він керує своїм кріслом, що рухається, і спеціальним комп'ютером, який за нього говорить.

Лауреат Нобелівської премії Стівен Вільям Хокінг вивчає фундаментальні закони, що керують Всесвітом

2. Одна з відомих незрячих людей - ясновидецька Ванга.У 12-річному віці Ванга втратила зір через ураган, який відкинув її на сотні метрів. Знайшли її лише ввечері із забитими піском очима. Батько з мачухою не в змозі були провести лікування і Ванга засліпила. Вона привернула до себе увагу в роки Другої світової війни, коли по селах пройшла чутка, що вона здатна визначити місцезнаходження зниклих людей, чи вони живі, чи місця, де вони загинули.

Одна з відомих незрячих людей - ясновидяча Ванга

3. Людвіг ван Бетховен– німецький композитор, представник віденської класичної школи. У 1796 році, будучи вже відомим композитором, Бетховен почав втрачати слух: у нього розвинувся тиніт - запалення внутрішнього вуха. До 1802 Бетховен повністю оглух, але саме з цього часу композитор створив свої найвідоміші твори. У 1803 -1804 роках Бетховеном було написано «Героїчна симфонія», у 1803-1805 роках - опера «Фіделіо». Крім того, в цей час Бетховеном були написані фортепіанні сонати з «Двадцять восьмий» за останню – «Тридцять другу», дві сонати для віолончелі, квартети, вокальний цикл «До далекої коханої». Будучи абсолютно глухим, Бетховен створив два своїх монументальних твори - «Урочисту месу» і «Дев'яту симфонію з хором» (1824).

Людвіг ван Бетховен – німецький композитор, представник віденської класичної школи

4. Льотчик Олексій Маресьєв,з історії якого була написана «Повість про справжню людину», все життя було дуже активним і боролося за права інвалідів. Він один із небагатьох, хто пройшов медкомісію після ампутації та почав літати з протезами. Після війни Маресьєв дуже багато їздив, став почесним громадянином багатьох міст. Він став живим доказом того, що обставини можна подолати.

Льотчик Олексій Маресьєв, з історії якого було написано «Повість про справжню людину», все життя було дуже активним і боролося за права інвалідів

5. Франклін Делано Рузвельт- 32-й президент США – також був інвалідом. У 1921 році Рузвельт важко захворів на поліомієліт. Незважаючи на спроби перемогти хворобу протягом багатьох років, Рузвельт залишився паралізованим і прикутим до інвалідному візку. З його ім'ям пов'язані одні з найзначніших сторінок історії зовнішньої політикита дипломатії США, зокрема, встановлення та нормалізація дипломатичних відносинз Радянським Союзом та участь США в антигітлерівській коаліції.

Франклін Делано Рузвельт – 32-й президент США

6. Рей Чарльз,знаменитий американський сліпий музикант, автор понад 70 студійних альбомів, один із найвідоміших у світі виконавців музики у стилях соул, джаз та ритм-енд-блюз, 17 разів був нагороджений преміями «Греммі», потрапив до залів слави рок-н-ролу, джазу , кантрі та блюзу, його записи були включені до Бібліотеки Конгресу США. Він осліп ще в дитинстві.

Рей Чарльз, знаменитий американський сліпий музикант

7. Ерік Вайхенмайєр- перший у світі скелелаз, який досяг вершини Евересту, будучи незрячим. Він втратив зір, коли йому було 13 років. Онако Ерік закінчив навчання, а потім і сам став учителем середньої школи, потім - тренером з боротьби та спортсменом світового класу. Про подорож Вайхенмайєра режисер Пітер Уінтер зняв ігровий телевізійний фільм «Торкнутися вершини світу». Окрім Евересту Вайхенмайєр підкорив сімку найвищих гірських піків світу, включаючи Кіліманджаро та Ельбрус.

Ерік Вайхенмайєр - перший у світі скелелаз, який досяг вершини Евересту, будучи незрячим

8. Оскар Пісторіус,інвалід від народження. Ця людина досягла визначних результатів у сфері, де традиційно люди з обмеженими можливостями не можуть змагатися зі здоровими людьми. Не маючи ніг нижче за коліно, він став легкоатлетом-бігуном, причому після численних перемог на змаганнях для інвалідів він здобув право змагатися з цілком здоровими спортсменами і досяг великих успіхів. Він також є популяризатором спорту серед людей з обмеженими можливостями, активним учасником програм підтримки інвалідів та своєрідним символом того, наскільки високих успіхів може досягти людина з фізичними вадами, навіть у такій специфічній сфері, як спорт.

Оскар Пісторіус, інвалід від народження

9. Сліпий американський музикант, Стіві Вандер, який вплинув на розвиток музики XX століття в цілому, був одним з основоположників класичного соулу і R'n'B. Стіві Вандер знаходиться на другому місці серед музикантів естрадного спрямування за кількістю отриманих ним премій Греммі: він отримував їх 25 разів, у тому числі за життєві досягнення. Музикант осліп незабаром після народження.

Ще один сліпий американський музикант - Стіві Вандер

10. Ірландець Крісті Браун, На відміну від попередніх знаменитих інвалідів, народився з обмеженими можливостями - йому було поставлено діагноз ДЦП. Лікарі вважали його безперспективним – дитина не могла ходити і навіть пересуватися, відставала у розвитку. Але мати не відмовилася від нього, а доглядала малюка і не залишала надії навчити його ходити, говорити, писати, читати. Її вчинок заслуговує на глибоку повагу – родина Брауна була дуже бідною, а батько взагалі не сприймав «неповноцінного» сина. Фактично, повноцінно Браун керував лише лівою ногою. І саме нею він і почав малювати та писати, освоївши спочатку крейду, потім кисть, потім ручку та друкарську машинку. Він не просто навчився читати, говорити та писати, а й став відомим художником та новелістом. Про його життя було знято фільм «Крісті Браун: Моя ліва нога», Сценарій до якого написав сам Браун.

Ірландець Крісті Браун, на відміну від попередніх знаменитих інвалідів, народився з обмеженими можливостями

Андрій Детцель

Ні для кого не секрет, що в сучасному світіІснує певний «стандарт краси». І якщо ти хочеш досягти успіху, стати відомим, будь ласка, відповідай цьому стандарту. Однак, дуже приємно, що час від часу з'являються люди, які шлють до біса всі ці стандарти та умовності і просто йдуть до своєї мети незважаючи ні на що. Такі люди заслуговують на повагу.

Вінні Харлоу

Професійна модель родом із Канади, яка страждає від вітіліго – порушення пігментації шкіри, пов'язаного з нестачею меланіну. Це захворювання виражається практично лише у зовнішньому ефекті та майже не лікується. Вінні з дитинства мріяла стати моделлю і наполегливо йшла до своєї мети. У результаті вона стала першою дівчиною у серйозному модельному бізнесі з таким захворюванням.

Пітер Дінклейдж

Найбільшу популярність йому принесла роль Тіріона Ланністера у серіалі «Гра престолів». Дінклейдж народився з спадковим захворюванням- ахондроплазія, що призводить до карликовості. Його зріст 134 см. При тому, що обидва його батьки середнього зросту, як і його брат Джонатан.

Ар-Джей Мітт

Найбільш відомий роллю Уолтера Уайта-молодшого в серіалі «На всі тяжкі». Як і його герой у серіалі «На всі тяжкі», Мітт страждає на дитячий церебральним паралічем. Через ДЦП сигнали до мозку доходять повільніше, тому що при народженні його мозок був пошкоджений внаслідок нестачі кисню. В результаті його опорно-руховий апаратта здатність контролювати свої м'язи були порушені. Наприклад, рука неконтрольовано смикається. Однак це анітрохи не заважає 23-річному хлопцеві зніматися в кіно та продюсувати фільми.

Генрі Семюел

Найвідоміший під псевдонімом Сил. Британський співак та автор пісень, володар трьох музичних премій «Греммі» та кількох нагород Brit Awards. Шрами на його обличчі є результатом шкірного захворювання, відомого як дискоїдний червоний вовчак (DLE) Він переніс це захворювання ще підлітком і дуже страждав через шрами, що з'явилися на обличчі. Зараз співак упевнений, що вони надають йому якогось шарму.

Форест Уітакер

Американський актор, режисер, продюсер. Лауреат премій "Оскар", "Золотий глобус", BAFTA та "Еммі". Він став четвертим афроамериканцем, який отримав «Оскар» за найкращу чоловічу роль. Форест страждає від птозу лівого ока - вродженого захворювання окорухового нерва. Проте, багато критиків і глядачі нерідко відзначають, що це надає йому загадковість і шарм. У той же час сам актор роздумує над можливістю операції коригування. Щоправда, за його заявою, мета операції зовсім не косметична, а суто медична – птоз погіршує поле зору та сприяє деградації зору.

Жамель Деббуз

Французький актор, продюсер, шоумен марокканського походження. У січні 1990 року (тобто у 14 років) Жамель пошкодив руку, граючи на залізничних колійу Паризькому метро. В результаті рука перестала розвиватися, і вона не може нею користуватися. З того часу він майже завжди тримає праву рукув кишені. Однак, це анітрохи не заважає йому до цього дня залишатися одним із найбільш затребуваних акторів у Франції.

Дональд Джозеф Куоллс

Більш відомий як Ді Джей Куоллс – американський актор і продюсер. Найбільш популярною роллю Куоллса вважається головна роль у фільмі Едварда Дектера «Крутий хлопець». Багато хто бачать його в кіно не можуть не відзначити незвичайний скот Куоллса. Причина тому – рак. У 14 років у Куоллса було виявлено лімфогранулематоз Ходжкіна ( злоякісне новоутворення лімфоїдної тканини). Лікування виявилося цілком успішним, і після двох років боротьби з недугою настала ремісія. Цей епізод у його житті став початком діяльності ДіДжея з підтримки фонду, який займається боротьбою з цим захворюванням.

Зіновій Гердт

Чудовий радянський та російський актор театру та кіно, народний артист СРСР. Крім акторської кар'єри, Зіновію Юхимовичу, як і багатьом у ті часи, довелося займатися й іншою, не такою вже мирною діяльністю, він - учасник Великої Вітчизняної війни. 12 лютого 1943 року, на підступах до Харкова, при розмінуванні мінних полів супротивника для проходу радянських танків, він був тяжко поранений у ногу уламком танкового снаряда. Після одинадцяти операцій, Гердту зберегли ушкоджену ногу, яка з того часу була на 8 сантиметрів коротша за здорову і змушувала артиста сильно накульгувати. Навіть просто ходити йому було важко, але актор не давав слабини і не щадив себе на знімальному майданчику.

Сільвестр Сталлоне

Яскравий приклад того, що будь-який недолік за бажання можна зробити своєю гідністю. При народженні Сільвестра лікарі, використовуючи акушерські щипці, завдали йому травми, пошкодивши лицьові нерви. В результаті - частковий параліч нижньої лівої частини обличчя та невиразне мовлення. Здавалося б, про акторську кар'єру з такими проблемами можна забути. Однак, Слай таки зумів пробитися, підібравши собі амплуа брутального хлопця, якому не треба багато говорити в кадрі, за нього все скажуть його м'язи.

Нік Вуйчич

Нік народився сім'ї сербських емігрантів. З народження володів рідкісною генетичною патологією- тетраамелією: у хлопчика були відсутні повноцінні кінцівки - обидві руки та обидві ноги. Частково була одна стопа з двома пальцями, що зрослися. В результаті саме ця стопа після хірургічного втручанняі поділу пальців, дозволив Ніку навчитися ходити, плавати, кататися на скейті, серфінговій дошці, грати на комп'ютері і писати. Переживаючи з приводу своєї інвалідності в дитинстві, він навчився жити зі своїм недоліком, ділячись своїм досвідом із оточуючими та ставши всесвітньо відомим мотиваційним спікером. Його виступи, в основному, звернені до дітей та молоді (у тому числі і з обмеженими можливостями), сподіваючись на активізацію в них пошуку сенсу життя та розвитку своїх здібностей.

- Не вирок, і можна з нею працювати, займатися спортом, мати сім'ю, народжувати дітей. Але суспільство і влада роблять з інвалідності проблему, обмежуючи нас у свободі вибору та праві на особисте життя. Найприкріше і найболючіше, що наші батьки починають обмежувати тебе у свободі, вибудовувати заборони та стереотипи. Називають тебе калікою, ні на що не придатним «овочем», навіть якщо ти все сам робиш, і досяг, або домагаєшся сам. Я, наприклад, борюся все своє життя за право, жити як усі здорові люди, мати сім'ю, працювати, виховувати дитину, доводячи насамперед моїм батькам, що я не каліка, а Людина. Але вихованих при Радянській владі людей важко змусити бачити в нас не немічних, а нормальних людей. Вони, як не сумно, бачать у нас лише калік, не людей і не здатні змінити свою думку. У цьому проблема і батьків, і суспільства загалом, і як нашого, а й західного……. Поки світ не зрозуміє одну просту істину, що всі люди рівні та мають рівні права, обов'язки та інше, батьки деспотично придушуватимуть будь-яке прагнення інвалідажити як усі здорові.

Нещодавно я прочитала статтю хлопця, в молодому віціпереніс інсульт. Його звутьДенис Семенов. Він описав помилки, що найчастіше допускаються батьками та близькими інваліда. І хочу, щоб усі батьки, не тільки мої, хто має діти інваліди, або родичі з інвалідністю, прочитали б її, і задумалися, а чи всі вони роблять правильно? Може, чи варто змінити своє ставлення до Людини з обмеженими можливостями?

У сім'ї сталася біда, близька людинастав інвалідом. Таке трапляється. Таке сталося зі мною. П'ять років тому я лежав у комі, з якої вийшов зовсім в інше життя, і життя моєї родини теж стало зовсім іншим. Разом ми мали багато зрозуміти, багато дізнатися заново. Сьогодні я хочу поговорити про поширені помилки, які роблять близькі інваліди.

Будівництво стін

Це виходить мимоволі, звісно ж. Але родичі людини, яка стала інвалідом, починають зводити невидиму стіну між своєю родиною та рештою світу. Можливо, у такий спосіб вони намагаються захиститися. Вони можуть відкидати чужу допомогу, соромитися запрошувати до будинку людей, замикатися у своєму горі – не розуміючи, який біль завдають цим тобі. Мало того, така стіна відокремлює інваліда і від членів власної сім'ї, через що він почувається ще одиноким.

Мій тяжкий хрест

У певний момент я виявив, що зі мною не можна просто жити під одним дахом, за мною можна тільки доглядати. Навіть коли я перестав потребувати памперсів, годівлі з ложечки, знову навчився ходити і почав виконувати деяку домашню роботу, Про мене інакше не висловлювалися. Від відчуття того, що ти – тяжкий тягар, хрест, який твої близькі змушені тепер тягнути життям, радості не додається. Навіть якщо це так і є, навіть якщо ваш родич дійсно потребує постійного догляду, постарайтеся, щоб він не відчував себе чиєюсь непосильною ношею.

Сиди, я сам

Тільки уткнутися у телевізор.

Мені так і написали тюменські лікарі в ІПР ( індивідуальна програмареабілітації) у графі «соціокультурна» - «рекомендується перегляд телепрограм»: — і сміх, і гріх, враховуючи, що телевізор я не дивлюся взагалі, саме через його здатність отуплювати, присипляти і вбивати бажання будь-якої діяльності.

Так і народжується страшне – «інвалідне мислення», коли «я – інвалід, усі мені винні, а цей світ нехай крутиться навколо мене». Чи треба говорити, що світобудова живе за власними законами.

До речі, і поняття "дрібна моторика" ніхто не скасовував. Побутові, хай найдрібніші, справи дуже корисні для її розвитку.

Якби…

Міркування про те, що «треба було в тій ситуації зробити так, а в тій так», мабуть, правильні, але, на жаль, безплідні. Живемо ми не в минулому. І зараз є головне — жива людина. Вдумайтеся, третина інсультів закінчується летально першого ж місяця. А тут — людина, що вижила. Тобто я. Чи не привід для радості: живий! Так, швидка приїхала пізно, так, операцію зробили через кілька днів, так, тямущу реабілітацію взагалі почали через роки. Мабуть, є шанс, що сьогодні я міг би бігати, стрибати та робити сальто. Але минулого не повернути. Головне, що маю справжнє.

Сам винен

Пошуки винного можуть призвести до ще більше неприємним наслідкам. Оскільки минуле може бути туманним, через що обриси пошуків можуть бути дуже хиткими, то сам інвалід — ось він тут, а отже, всю провину за те, що сталося, можна звалити на нього. Дуже страшно почути фразу: "І навіщо я стільки вклав у тебе!" Почуваєшся нікчемним, безсилим, отруює все навколо.

Людина з обмеженими можливостями далеко не завжди може постояти за себе, особливо одразу після пережитого. І він може повірити в те, що так, справжній винуватець усіх бід, що звалилися на його голову, — він сам. Часу на подібні «плідні» роздуми та вигодовування руйнівного почуття провини в нього більш ніж достатньо.

Це страшно, тому що перед людиною зачиняються двері в майбутнє, і вона починає жити лише минулим, постійним розколупуванням своєї рани. Цього не можна допускати, тому будьте уважнішими, будь ласка. Навіть якщо він винен сам (пірнав у недозволеному місці, припустимо), він уже досить покараний.

Повернення до прекрасного вчора

Напевно, це робиться з найкращих спонукань, але... Постійний спогад близьких про те, як було добре «до того, як...», не робить життя інваліда кращим.

По хвилях своєї пам'яті близькі інваліди пливуть туди, де були пелюшки-оранки, а сьогоднішній інвалід був рожевощоким малюком, у якого «все було добре». Він вчився читати, бігав у музику, подавав надії і взагалі був вундеркіндом. Був. І тут та сама порада, що й вище. Найчастіше повертатися в «зараз».

Повернення до жахливого вчора

Я все життя вдячний своїм батькам за те, що вони зробили для мене, коли я перебував між життям і смертю (ближче до останнього варіанту). Але це, слава Богу, у минулому: реанімація, мамині ночівлі на стільцях, татові уроки ходьби на милицях, метушня з моїм годуванням та дихальними трубками. Жахливий час. Але чому вони так часто повертаються туди? "А пам'ятаєш, як ми летіли додому з Пітера і тебе не хотіли "саджати" в літак?", "Пам'ятаєш, як я три місяці спала на стільцях і годувала тебе з ложечки?", "А як ми вперше дійшли до автобусної зупинки, і як ти радів?». Пам'ятаю. Але не хочу постійноповертатися думками у той страшний сон.

Дружина-психолог пояснює: це травма, її треба пережити. Але ж для інваліда це значно більша травма. Постарайтеся якнайменше втомлювати його такими спогадами.

Перед вами інвалід такої групи»

Так іноді каже моя дружина (психолог, як я вже й казав), наприклад, коли у метро хтось бажає сісти на місце, яке я вже зайняв. Або колись ще якось ущемляються мої права. При цьому вона чудово знає, що я можу і постояти, якщо потрібно. Знає й те, що не треба ще раз нагадувати мені про те, що я інвалід. Навіть статті з цієї теми пише. І про те, що слово «інвалід» взагалі доволі образливе – теж пише. Але несвідоме бажання захистити пересилює знання. Не треба мене боронити. Мене ніхто не кривдить!

«Поїхали?»

Слова взагалі – страшна річ. Для когось – дрібниця, сказали та забули, а людині з інвалідністю – боляче та прикро. Нещодавно один інвалід-візочник написав мені у листі: «Звичайна, здавалося б на перший погляд, фраза: "Ну що, пішли", - для колясочника багато важить. Тож хочеться почути ці слова! Але ж ні, обов'язково скажуть: "Ну що, поїхали?"

Перевіряйте, сто разів перевіряйте те, що ви кажете інвалідові. Прислухайтесь до себе.

Одягнений – і гаразд

Я довгий часне звертав на це уваги, не було до того. Але нещодавно зрозумів, наскільки важливо для людини з обмеженими можливостями бути акуратно і по можливості красиво одягненим, поголеним, причесаним і т.д. Навіть якщо він сидить безвилазно вдома, навіть якщо на нього нема кому дивитися.

На жаль, дуже часто такі люди носять якесь рвання - і навіть не звертають на це уваги, як і я свого часу. У мене були одні безглузді безрозмірні джинси (на вихід і на виріст), такі ж кросівки, єдиний старий светр. Все інше – домашнє, без сліз не поглянеш і на вулицю в такому не вийдеш. У такому одязі почуваєшся арештантом, ув'язненим на довічний термін. У нього немає майбутнього, немає перспектив, він замкнений у камері і ніколи не буде нічого іншого. Недарма на арештантів надягають потворну форму. Вона не просто утруднює втечу, вона теж є покаранням – моральною.

Купуйте своєму близькому нормальний одяг – зручний і навіть модний. Ви побачите, що це для нього важливо.

Сир чи ковбаса?

У житті інваліда волі набагато менше, ніж у інших людей. У тому числі – і свободи вибору. Він живе по порядку, як Людина дощу, і з часом звикає до цього. Дайте йому можливість обирати хоча б щось. Меню сніданку, фасон куртки, що ви йому купите, колір шпалер у його кімнаті, якщо зібралися робити ремонт. Коли мене нарешті почали питати про щось, я зрозумів, що зовсім розучився вибирати. Зараз навчаюсь – і мені це подобається.

Дайте чхнути!

"На кожен чих не вітаєшся", - говорить приказка. Як би не так. Близькі знаходять для цього сили та час. Варто мені просто відкашлятися, я одразу чую град питань про своє здоров'я. Але від звичайного різання в горлі до лікарняного ліжка – величезний шлях. Як би донести цю думку до моїх близьких: не варто турбуватися!

«Нормальна людина може чхати скільки тобі завгодно, – скажуть мені, – але ти маєш враховувати… і т.д. і т.п." Можна вити від цих лекцій. Адже нічого у світі нам не хочеться більше, ніж бути «нормальними».

Не варто постійно нагадувати близькому про здоров'я - є набагато більше цікаві теми. До того ж, є небезпека, що втомившись від того, що його постійно смикають, він просто приховуватиме від вас своє самопочуття, а це, дійсно, може загрожувати.

Дочки-матері

«Чи не тиснуть нам черевики? Чи не холодно нам було на вулиці? Чи не гаряча кашка?» Звичайні людичують ці питання тільки в ранньому дитинстві. Ми приречені відповідати на них завжди – і в 30, і 40, і 50 років... Навіть для найближчих часто інвалід — не така сама людина, як вони, просто з фізичними особливостями, а немовля. Але як не хочеться впадати в дитинство, ставати живою лялькою!

Лікнеп

Не всі родичі людей з інвалідністю знаються на тонкощах реабілітації, хоча необхідний лікнеп проходити, безумовно, необхідно, тому що процес цей має бути безперервним. Але часто, особливо в провінції, реабілітують тебе твої домашні виключно з власних уявлень про хворобу і здоров'я. Мій батько впевнений, що найкраща для інсультника – лазня та силові тренажери. Моя мати впевнена, що парез пройде, щойно зміцніють м'язи і щоразу при зустрічі намагається терміново відгодувати мене. Ми бачимося нечасто, вона живе в іншому місті. Вона закуповує все нові і нові продукти, не помічаючи, що вони вже не поміщаються в холодильнику, а в моєму шлунку – поготів. Ображається, коли я намагаюся чинити опір: «Якщо не їстимеш, звідки ж сили візьмуться на одужання?» На жаль, від такої «реабілітації» здоров'я не додається – лише зайві кілограми, які мені зовсім ні до чого.

Океюшки

Мамі можна все пробачити, але від чого часом дійсно коробить, так це від награного бадьорства.

Влітку я лежав у лікарні і до мого сусіда – колишнього таксиста – прийшли друзі. «Нічого, які наші роки, найбільше через рік знову їздити разом будемо! І Новий ріквідзначимо по-справжньому, не з лимонад». Він мовчав і лише зітхав тихенько, розуміючи, що ніколи вже не сяде за кермо, а випивка його просто вб'є.

А мій шкільний товариш знайшов такі слова підтримки: «Не так уже й погано бути інвалідом. На роботу тобі не треба, та нічого тобі не треба, займайся своїми справами, в інтернеті сиди, держава тебе напоює-годує». Позитивне мисленняв дії! Я запропонував йому помінятись місцями…

Знак стоп

Ну, і найстрашніший пункт. Коли близькі відмовляються бачити в тобі – такою, якою ти став – все тієї самої людини, якою ти був раніше. А головне, не бачать твого майбутнього. І, найжахливіше, якщо в це нісенітниця ти повіриш сам. «Нісенітницю», кажу я, бо через це сам пройшов. Майбутнє завжди є. Навіть якщо кажуть зі скепсисом: «Майбутнє? У хворих? Коли здорова людинане впевнений у завтрашньому дні!» Тут відкривається широкий простір для дискусії, але це зовсім інша історія...

Я зовсім не впевнений, що ці пункти усунуть нерозуміння в сім'ї. Більше того, кожен інвалід матиме свій власний список того, що потрібно і чого не треба робити. Але в одному я не сумніваюся, якщо буде кохання та повага — це головне. Втім, наявність/відсутність кохання — це особлива тема, що стосується аж ніяк не тільки інвалідів.

Зазвичай люди стають інвалідами після автомобільних аварій та інших катастроф у тому випадку, якщо у них пошкоджено спинний мозок. Приблизно 85 відсотків пошкоджень спинного мозкутрапляється у чоловіків. Більшість із них стали інвалідами в підлітковому віціабо коли їм було трохи більше двадцяти років. І все це тільки тому, що чоловіки схильні до ризику, який пов'язаний із швидкістю чи аваріями на транспорті. На додачу до ран, травм та забитих місць, отриманих під час занять спортом, та тілесних ушкоджень, що стали результатом автомобільних аварій, інвалідність може настати від поранення вогнепальною або холодною зброєю, травм, отриманих у бійках.

Інвалідність може наступити в результаті перенесених захворювань, таких як артрит, який може зробити вагінальний статевий акт надзвичайно болючим або так звести пальці рук, що ви не зможете навіть мастурбувати. Поліомієліт може позбавити вас здатності ходити і нормально дихати, а крім того, з часом він може стати причиною виникнення великих проблем з вашим здоров'ям (постполіомієлітний синдром). Діабет може стати причиною відсутності ерекції у чоловіка, але це, як правило, не заважає йому відчувати оргазм. Розсіяний склероз, ракові захворюванняі різні способиїх лікування можуть впливати на здатність людини займатися сексом.

Існує багато генетичних чи внутрішніх пороків, які можуть зробити людину немічним інвалідом. Наприклад, деякі хромосомні порушення здатні викликати порушення фізичного зростання людського організмуабо стати причиною порушень у розумовому розвитку. Вроджені вади можуть призвести до того, що людина перетвориться на карлика (а це одна з невирішених проблем медицини). Засмічення батьківського організму шлаками та хімічними речовинами, а також лікарські засоби, які приймають вагітні жінки, можуть бути причиною вроджених ваду новонароджених дітей.

Примітка:

Якщо ви дивитесь по телевізору ток-шоу, щось на зразок ток-шоу Джеррі Спрінгера (Jerry Springer),то ви можете подумати, що сіамські близнюкинароджуються кожні п'ять хвилин, хоч це зовсім не так. І це той вид інвалідності, який позбавляє людини можливості зустрічатися з іншою людиною і бути з нею наодинці.

Крім того, є люди, чиї геніталії мають дефекти від народження. У цьому випадку йдеться про гермафродити.

Травма спинного мозку (умовні скорочення):

Коли одні люди з травмами спинного мозку розмовляють з іншими людьми, які страждають від травми спинного мозку, іноді в розмові вони використовують певні скорочення, такі, як «Я- С-4» або «Я-Т-3». Цей код має відношення до розташування травми на спинному мозку. Наприклад, С-4 – це травма верхнього відділуспинного мозку (область шиї), скорочення Т-3 означає травму, розташовану нижче. Іншими словами, людина з травмою С-4 паралізована від плечей і нижче (квадриплегія), а людина з травмою Т-3 має можливість рухати руками (параплегія). А ще є L-4 – ураження ділянки спинного мозку, що знаходиться між ребрами та тазом, з чого випливає, що та частина тіла, яка розташована вище цієї ділянки, у нього функціонує нормально. Крім того, завжди має значення, наскільки сильно травмована ця ділянка спинного мозку.

Примітка про коди:

Ми дякуємо Тому Стріту за цю інформацію. Сам Том має травму С-4 після автомобільної аварії, що відбулася у 1988 році. Том робить комп'ютерні мишки для паралітиків під назвою «QuadJoy». Це спеціальна миша, за словами Тома, дозволяє користувачеві управляти комп'ютером за допомогою рота. Всі операції, пов'язані з натисканням клавіш миші та перенесенням об'єктів з місця на місце здійснюються за допомогою сопіння або смоктання кінчика джойстика. Це має особливо велике значеннядля тих паралітиків, які беруть участь у комп'ютерних чатах, а також для тих, хто відвідує різні сайти, у тому числі порнографічні. Використовуючи мишу «QuadJoy», паралізована людина може робити це в приватній обстановці, без допомоги третіх осіб. Ви можете зв'язатися з Томом через Інтернет, за адресою: www.quadjoy.com.