Целіакія: непереносимість глютену, симптоми, діагностика, лікування. Види соціальної допомоги дітям-інвалідам

Тому, продумуючи раціон, дбайливі батьки стежать за тим, щоб дитина отримувала всі необхідні білки, жири, вуглеводи, вітаміни та мінерали. Однак мало хто з дорослих знає, що існує ціла категорія продуктів, які можуть бути шкідливими і навіть небезпечними для деяких малюків. Так дітлахам з целіакією в жодному разі не можна вживати їжу, що містить глютен. Про те, що таке целіакія і як з нею жити, ми розмовляємо з професором кафедри дитячих хвороб РДМУ N2 Сергієм БЕЛЬМЕРОМ.

— Сергію Вікторовичу, що таке целіакія і як часто вона зустрічається?

- Якщо давати коротке визначенняЦеліакія - це непереносимість білка глютена. Цей білок міститься у багатьох злакових. Виняток становлять рис, греча та кукурудза. У хворих з целіакією глютен ушкоджує слизову оболонку тонкої кишкичерез що вона атрофується. Наслідки цієї атрофії – порушення кишкового всмоктування. Причому порушується всмоктування і білків, жирів, і вуглеводів, і вітамінів, і мінералів. Дитина, природно, дуже страждає: худне незалежно від того, скільки їсть, відстає як у фізичному, так і в психічному розвитку, забуває навіть ті навички, які вже набула, погано росте, розвивається, і в неї порушується робота внутрішніх органів. Якщо процес не зупинити, результат може бути дуже сумним.

— Наскільки поширеним є це захворювання?

— Десять років тому вважалося, що в нас на ціліакію хвора 1 дитина з 1000, а в деяких країнах, наприклад, в Ірландії, 1 з 300-500. За останні 3-5 років було проведено дуже багато досліджень щодо виявлення прихованої целіакії та з'ясувалося, що частота захворювання набагато вища. За деякими даними хворих на целіакію 1 людина на 100. Але навіть якщо зі скепсисом ставитися до цих цифр, то, напевно, 1 на 500 точно є. Це не означає, що захворювання почастішали — ні, просто покращала діагностика.

— Чому виникає нестерпність глютена?

— Вважається, що целіакія. спадкове захворювання. Проте ген целіакії досі не встановлено. Є кілька ймовірних генів, але точний поки що не знайдений. Проте все вказує на те, що захворювання саме генетичне. Втім, точно сказати, що у батьків, хворих на целіакію буде нездорова дитина, ніколи не можна. Якраз дуже часто ми бачимо зворотні ситуації: у людей, які страждають на целіакію, діти народжуються абсолютно здорові.

— А як можна помітити целіакію за якими ознаками?

— Ознаки виявляються в різних варіаціях. Тому виділяють типову, атипову та латентну целіакію. Вона проявляється через місяць-два після введення в раціон продуктів, що містять глютен. Якщо, наприклад, дитині дають якісь каші, що містять глютен, наприкінці першого півріччя життя, то вже в другому півріччі, в 8-9 місяців, у дитини з'являються перші симптоми. Класичні ознаки целіакії: втрата маси тіла на тлі розрідженого випорожнення (багатий, пишний стілець) з сіруватим відтінком і великий живіт. Хворого на типову целіакію іноді порівнюють з павучком: величезний живіт і тоненькі кінцівки. На перших етапах хвороби дитина може бути збуджена, навіть агресивна. Але надалі збудливість змінюється апатією та втратою інтересу до оточуючих. Апетит погіршується, порушується робота всього організму. У пацієнта з'являються болі в суглобах, голові, випадає волосся, з'являється карієс, непритомність, кровотечі і т.д. Однак хвороба може проявити себе і трохи згодом, на другому році життя. Тобто, симптоми, звичайно, є спочатку, але вони не настільки виражені, щоб привернути увагу батьків. А ось атипова целіакія набагато підступніша, оскільки проявляється зазвичай лише якимось одним симптомом, наприклад, анемією. І проблема в тому, що існує безліч захворювань, при яких у людини виникає анемія. Тому визначити целіакію буває не так просто. Саме у цьому її небезпека. Крім того, існує прихована, латентна целіакія, яка ніяк не дається взнаки. Її можна виявити лише за допомогою спеціальних досліджень. Для самого хворого на латентну целіакію хвороба не небезпечна, проте вона може передаватися у спадок.

— До чого може призвести пізня постановка діагнозу?

— До дуже серйозних змін у організмі. Якщо ж хвора дитина відставила в рості, але їй вчасно, на 1-2 році життя було поставлено діагноз, він наздожене зростання своїх однолітків. При правильному своєчасному лікуванні діти повертаються до нормального життя, Зростають, розвиваються, як зовсім звичайні діти. Вони не поступаються здоровим дітям ні у фізичному, ні в психічному, ні у статевому розвитку. А у хворих, яким діагноз ставиться пізно, у 8-9-10 років, виникають вторинні зміни, які потім складно скоригувати, наприклад, зміни у кістковій тканині.

— Чи можуть виникнути якісь порушення внутрішньоутробного розвитку у дітей, чия мама хвора на ціліакію?

— Ні, такого зв'язку немає. У нас є пацієнти, яким своєчасно було поставлено діагноз, проведено адекватну терапію. Вони надзвичайно суворо дотримувалися дієти, у них народилися діти, які не страждають на цю недугу.

- Які існують методи діагностики?

— Процес діагностики досить складний, причому в усьому світі не лише у нас. Самим доступним способомвизначення целіакії є виявлення в крові анлігліадинових та антитрансглутаміназних антитіл. Для цього з вени береться кров та проводиться серологічне дослідження. Однак ми не завжди отримуємо 100% інформацію після цього обстеження, тому доводиться робити біопсію слизової оболонки тонкої кишки. У руках досвідченого фахівця ця процедура швидка та безболісна. Діагноз ставиться за сукупністю всіх даних: клінічної картини, даних біопсії та серологічного обстеження Проблема іноді виникає в тому випадку, якщо до всебічного обстеження пацієнт почав дотримуватись безглютенової дієти. Тоді багато змін швидко йдуть, починає відновлюватися слизова оболонка і рівень антитіл у крові знижується. У таких ситуаціях іноді навіть доводиться проводити провокаційний тест, коли до раціону харчування пацієнта вводиться глютен, і через деякий час проводиться повторне обстеження.

- Як лікують целіакію?

- Головне - довічна безглютенова дієта. На тлі її недотримання у хворих на целіакію виникає ризик розвитку онкологічних захворювань. Підступність целіакії полягає в тому, що пацієнти, які дотримуються дієти, відновлюються за всіма параметрами, і в якийсь момент може виникнути ілюзія, що настало повне та безповоротне одужання, і тепер можна споживати будь-які продукти. Це глибоке оману! Пацієнт із целіакією засуджений до дієти довічно. Хоча, звісно, ​​це не так просто. По-перше, пацієнти з целіакією дуже люблять хлібобулочні вироби. А, по-друге, хворі не завжди знають, у яких продуктах є глютен, а в яких його немає. На жаль, у нас щодо вмісту глютена маркуються далеко не всі продукти. У західних країнахвже прийнято писати, чи є у складі глютен чи ні. Адже він міститься у багатьох продуктах: у житі, пшениці, ячмені, вівсі, у манній, перловій крупі, у консервах, сосисках, ковбасах, у кетчупі, в соєвому соусі, в деяких приправах і прянощах, в концентрованих супах або бульйонних кубиках, в крабових паличках, східних солодощів, в шоколадних цукеркахз начинкою, в деяких харчових добавкахі т.д. Крім харчових продуктівглютен іноді зустрічається в деяких косметичних виробах або клеї для конвертів. Тому на Заході дуже стежать за тим, щоб усі продукти маркувалися. І на безглютенових виробах завжди зображують перекреслений колос, який означає відсутність глютену. Крім дієти хворим іноді доводиться призначати й іншу терапію залежно від тих змін, які у них відбулися у шлунково-кишковому тракті та внутрішніх органах. Вони можуть отримувати засоби для корекції мікрофлори кишечника, панкреатичні ферменти або інші препарати для відновлення організму: залізо при анемії, кальцій при пошкодженнях кісткової тканини.

— Що можна порадити батькам хворих дітей? Як вибирати продукти?

— У раціоні дитини не повинно бути жодних злакових, окрім рису, гречки та кукурудзи. Можна їсти м'ясо, рибу, овочі, фрукти, яйця, молочні продукти, бобові, шоколад, мармелад, деякі цукерки, зефір, деякі сорти морозива. Якщо говорити про новонароджених, то практично всі сучасні молочні суміші для харчування та все лікувальні сумішіне містять глютен. Якщо ж компоненти, що містять глютен, в них присутні — це завжди вказується на упаковці. Звісно, ​​треба звертати увагу на маркування. Сьогодні на нашому ринку з'явилися спеціальні безглютенові продукти. Вони мають прекрасні смаковими якостямита створені спеціально для хворих з целіакією.

— А чи існують якісь радикальні ліки від целіакії?

— На жаль, досі невідомі тонкі механізми її розвитку. Існує багато гіпотез, але це поки що не дозволяє підійти до створення препаратів, які могли б вилікувати хворого назавжди. Однак при своєчасної діагностики, при точній ухвалі діагнозу, призначенні дієти в комплексі з іншими препаратами, целіакія ніяк себе не проявить.

"Новомодна хвороба, нічого страшного в ній немає, вигадували собі... Ось наші предки жили, не тужили, а ви всі хворими себе вважаєте!"

"Так, нам ставили такий діагноз, і нічого... не гірше за інших... тепер ось вилікувалися, і хліб їмо, і бутерброди..."

Скільки разів за останні два роки я чула такі слова про целіакію! І скільки разів я вражалася точці зору - мікробів немає, "паммущо" я їх не бачу!

Хочу сказати кілька слів тим доморослим лікарям, які не вірять лікарям, бо ті люблять знаходити у здорових людейболячки. По-перше, вболівати ніхто не любить. Тому й не любить визнавати себе хворим, тобто немічним, недієздатним, безпорадним. По-друге, поспілкувавшись з батьками хворих і не дуже дітей, я перестала дивуватися взагалі будь-чому.

По-третє, у наших предків целіакія не діагностувалася, але ще в 19 столітті в Англії лікар (не пам'ятаю ім'я) описував у своїх пацієнтів подібні симптоми- виснаження, здутий живіт, пінистий рясний стілець, біль у кістках і животі. Багато його пацієнтів помирали, на тих, що залишилися живими, він випробував різноманітні дієти - то становив їх раціон тільки з устриць і мідій, то виключав з нього овес. Під час Великої Вітчизняної війнитак само описувалися випадки, що у хворих, в раціоні яких через голод і дефіцит продуктів був відсутній хліб, покращувалося загальний станта самопочуття.

Отже, целіакія - це спадкова вроджена відсутність ферменту, що перетравлює білок глютен. Беремо, наприклад, діабет - відсутність або мала кількість ферменту, що перетравлює цукру. Лактозна недостатність - відсутність ферменту, що розщеплює молочний цукор. Про ці хвороби чули всі, і сумнівів у їхньому існуванні немає.

Глютен у людей з його недостатністю вражає ворсинки тонкого кишечника, через що перетравлена ​​їжа всмоктується в кров не повністю. Особливо страждає на всмоктування жирів. У стільці з'являються шматки їжі та піна. Нерозщеплений глютен отруює організм, що проявляється по-різному. Але слабкість, загальна інтоксикація, втома, кола під очима є в усіх хворих. Що буде, якщо не дотримуватись дієти - дитина погано росте, худий, у нього спучений живіт, болі в кістках, можуть випадати волосся, псується зуби, він відставатиме у фізичному і навіть розумовому розвиткувід однолітків, погано вчитися у школі, постійно хворіти. Сила та інтенсивність цих проявів залежать від того, як сильно реагує його організм на глютен. Хтось з'їсть сухар - і нічого, а когось це виб'є з колії на місяць.

Діагностується целіакія аналізом крові на агліатинові антитіла.

Мої особисті приклади – мій старший син має не дуже сильну реакцію на глютен, тобто з'їдені сумнівні кукурудзяні пластівційого стілець не погіршують. Однак реакція чоловіка на найменші сліди глютена завжди дуже бурхлива, що проявляється пінистим стільцем, загальним погіршенням самопочуття, сонливістю, слабкістю, млявістю, та ін. Батько мого чоловіка в існування новомодної хвороби не повірив, до лікаря йти відмовився, дієти дотримуватися не бажає. У результаті в 50 з лишком років він має вигляд старого старого, який не може втриматися на жодній роботі. Все своє життя він працював на примітивних роботах із великими перервами на сидіння вдома. Погане самопочуття та слабкість не дозволяли йому жити повним життям. Однак, приховано розуміючи, що його погане самопочуттяЗумовлено його харчуванням, у молодості він випробував на собі всі дієти, починаючи від сироїдіння і закінчуючи роздільним харчуванням.

Чому ж люди живуть із целіакією все життя і не скаржаться? Та тому що погане самопочуття було в їхньому житті завжди і не є чимось незвичайним. Тому що інакше вони себе ніколи не відчували. Тому що вони не знають, як може бути інакше.

Крім власне целіакії є алергія на глютен, яку називають алергією на манну кашу та білий хліб. Це справді не целіакія, з віком у дітей приходить.

Про те, що можна їсти і що не можна людям з нестерпністю глютена, вам розповість лікар. А ось як у супермаркеті відрізнити заборонений продукт від дозволеного, можу підказати я.

Насамперед, уважно читаємо склад продукту. Вас повинні насторожити слова "загусник", "стабілізатор", "полісахариди", "крохмаль", "солодовий екстракт", за всіма цими словами ховається крохмаль та його похідні. Який крохмаль є у продукті – кукурудзяний, картопляний – дозволений при целіакії, чи, швидше за все, пшеничний, ми не знаємо. Тому що багато або майже всі продукти, приготовані за імпортною технологією, містять у собі загусники та стабілізатори. Найчастіше це молочні продукти, йогурти, сирки, молочні десерти, кукурудзяні пластівці, будь-який майонез. Навіть сухофрукти в упаковці містять сліди крохмалю у вигляді консерванту. А також фарш в упаковці містить крохмаль, дешева крупа може бути засміченою зернами вівса.

Що можна їсти - практично всі молочні продукти та пластівці, виготовлені за старою радянською технологією. Так-так, ті страшні та непоказні пакетики, які ми ігноруємо, роблячи вибір у бік яскравої упаковки. Чим простіше склад продукту, тим менше в ньому добавок, у тому числі і можливість з'їсти глютен.

З шоколаду вибираємо шоколад фабрики Крупської, а не імпортні батончики, морозиво - від Першого холодокомбінату, молоко Піскарівського заводу, ковбаси та сосиски. вищої якості, без вищезгаданих добавок. До речі, не лякайте продавця питанням про крохмаль у ковбасі – вас, швидше за все, просто не зрозуміють! :-)

Так само дозволені гречані, кукурудзяні та рисові хлібці з цільного зерна, рибні консерви, де у складі вказані "риба, сіль, олія" та все, консервований горошок, кукурудза, квасоля, заморожені овочі.

Я не претендую на істину у своїх словах, але ці продукти моєї родини реакції не викликають. Чи зможете ви їх використовувати, можна дізнатися тільки шляхом спроб і помилок.

Обговорення

Якби ваші діти чи онуки хворіли на цю хворобу, то ви б не сказали "нічого страшного". А коли дитина з народження хворіє на цю хворобу і не один лікар не може сказати, що з дитиною і ти не знаєш, що це, повірте бачачи дитину в реанімації, це моторошно і боляче.

26.01.2019 18:26:47, Дехтярьова Світлана

У книзі того ж автора - Максимова С. В. "Чим вгамувати дитину, коли вона розкриється? Годувати грудьми або закачати до непритомності - часу немає. Придумано давно, як російське світло варто: напхати в рот дитині жуйку з житнього хлібаабо каші, від усіх бід притулок - смоктатиме і замовкне. Почне мовчати - значить, став набиратися селянської робочої сили. Від жуйки почнуть розвиватися у дитини у шлунку кислоти, з'явиться різь; від болю він почне ревти на всю хату. Мати скаже собі, що хтось глянув на її сина чорним оком, наврочив, - і заспокоїться, поки дитина ревом своїм не велить, як то кажуть, виносити святих геть із хати. А тут батько намагатиметься допомогти біді: привезе від купця з базару чи ярмарку пряник-сусленик, знов-таки борошняне, та ще й з медом: зойк і рев ще пущі. Утихомирює мати плаксу піснею."

27.10.2017 12:31:46, Mirano1981

Цитата з книги "Куль хліба та його пригоди", С. В. Максимов, 1873
"Стільки хлібної для свят і у свята на зріст і здоров'я російської людини, мало не з першого року після її народження! А так як дитина чим швидше росте, тим сильніше і є просить, то житнього хліба перепадає на його частку більше, ніж, наприклад , каші... Понад те жаліслива мати, непідкупний друг свого дітища, щоб не плакало воно і не нило, полюючи боляче і просячи невідступно їсти, ставить десь в затишному місці маленьку коробку. скільки влізе... У коробці - колобки... Колобки - невеликі круглі хлібці або товсті коржики, їх зазвичай печуть із залишків борошна від пирога або хлібів... Материнська ніжність додає туди масла, щоб зробити здобними, змащує сметаною або розмішує на молоці, щоб стали послали : страви смачні і хлопцями кохані.Пошалять вони, провиняться - відмовою в колобці сільських дітей карають.На материнських колобках та на вулиці, тобто при достатній їжі і на свіжому повітрі, при постійній біганні та русі, селянський син виростає швидше і суперечніше дітей міських. Одна різниця: сільським хлопцям не минає даремно те, що вони поїдають так багато хлібного, борошняного. У них виростають великі животи, яких не буває у дітей, які харчуються бульйонами, супами та взагалі м'ясною їжею. Біда від великого животазгодом проходить, з літами зникає, залишається тільки здатність їсти багато, тому що борошняна їжа тоді тільки напиває, коли спожита у великій кількості.

27.10.2017 11:48:42, Mirano1981

Ольга, я начебто свої висновки прочитала у Вашій статті. Все вірно, так само)) Це здається таким звичайним, через 1,5 року. І, шановні відвідувачі форуму, бажаю Вам витримки та щастя! ... про особисте.. зайшла в інтернет подивитися рецепт безглютенового тортика, у доньки день народження. наткнулася на добірку тем на цьому сайті... і ненароком розплакалася. з моменту початку дієти у моєї дитини пройшло 1,5 роки. Сьогодні ці перші неконтрольовані крокодилячі сльози показали мені, як сильно ситуація з дієтою у дитини вплинула на моє психологічне самопочуття. але ніхто цього не побачить, тільки продовжуватимуть давати поради з особистого досвіду, типу "клин клином вибивають"))) ;)

09.11.2005 08:34:15, Elena Batrakova-Mallett

забула написати - сором мені і сором - що підтверджується діагноз целіакії біопсією тонкого кишечника.

07.11.2005 12:58:49, Риндіна

Досить велика різноманітність продуктів. Цілком можна так жити. :)

У мого чоловіка - діабет, а у сина - немає ферменту, що розщеплює деяку амінокислоту. Тому в одного дієта без вуглеводів, а в іншого – без білка (і рослинного, і тваринного).

Ось уже де треба махнути. щоб і сім'ю нагодувати, і самій щось з'їсти. :)))

Так що якщо вся родина на одній дієті – це ще дуже нічого! :)

Пільги з інвалідності дітям 2019 – це соціальні виплатита додаткові види допомоги, які належать батькам, чиї діти мають проблеми зі здоров'ям та їм присвоєно певну інвалідну групу.

Перелік захворювань для встановлення інвалідності дітям у 2019 році

Відповідно до положення статті 1 Закону «Про соціальний захистінвалідів у РФ» № 181-ФЗ про присвоєння інвалідності дітям у 2019 році, інвалідом вважається дитина, яка має порушення здоров'я, пов'язане з розладом функцій організму.

Незалежно від того, на яке захворювання страждає дитина і на якій стадії знаходиться розвиток патології, згідно з цим законом, у 2019 році про встановлення інвалідності дітям, вона може отримати цю категорію у віці до 18 років при виконанні одного з цих пунктів:

  1. Відзначається постійний розлад нормального функціонування організму, спричинений травмою, пологами чи хворобою.
  2. Немає можливості самостійно жити, рухатися, розмовляти, вчитися, працювати та виконувати дії, спрямовані на догляд за собою.
  3. Є потреба у соціальному захисті з боку держави.

Категорія інвалідності надається не назавжди, а на певний період. Згідно Федеральному Закону, у Росії інвалідність може присвоюватися на 1 рік, 2 роки та 16 років. Потім потрібно знову проходити обстеження з метою підтвердження інвалідності. Період, коли дитина належить до цієї категорії громадян, має право на отримання соціальної пенсії, сума якої з кожним роком індексується.

  • психічні розлади;
  • порушення роботи сенсорної системиорганізму;
  • зовнішні фізичні потворності;
  • відсутність нормального функціонування мови та мови;
  • порушення функцій організму, пов'язаних із можливістю пересування;
  • порушена робота органів травлення, серця, судин, дихальної, ендокринної, кровоносної, імунної систем;
  • захворювання, пов'язані з порушенням сечовидільної функції;
  • порушення функцій шкіри та пов'язані з ним захворювання.

Групи присвоєння інвалідності дітям згідно з ФЗ 2019 р.

На даний момент згідно із законодавством РФ, існують такі категорії інвалідності:

  • І група;
  • ІІ група;
  • ІІІ група.

Перша група- Одна з найскладніших категорій з інвалідності. Її присвоєння здійснюється лише за сильного порушення функціонування людського організму. Як правило, інваліди І групи в повсякденному життіне можуть обійтися самостійно.

Перша групи зазвичай присвоюється за таких порушень:

Перша група присвоюється і за інших, таких самих тяжких захворюваннях.

Інваліди ІІ групи– це діти, які можуть виконувати мінімальні дії самообслуговування самостійно, можливо, із застосуванням спеціальної техніки. Список таких порушень, за яких може бути присвоєна ця група, зазвичай складається з таких захворювань, як:

  • цироз печінки;
  • порушення роботи органів зору;
  • параліч нижніх кінцівок;
  • свищ;
  • екзартикуляція стегна;
  • наявність в організмі однієї легені або легенева недостатність другого ступеня.

Інвалідність III групи часто присвоюється дітям, які мають обмеження через раніше перенесених захворюваньта отриманих травм. У майбутньому особи, що належать до цієї категорії громадян РФ, не матимуть особливих обмежень у трудової діяльності, і будуть отримувати зарплату на рівні інших співробітників, але їм належить державна соціальна допомога та матеріальна підтримка. Інвалідами 3 групи прийнято вважати дітей, які мають такі проблеми зі здоров'ям:

  • порушення мови;
  • незначні психічні розлади;
  • туберкульоз легень;
  • порушення сенсорного сприйняття;
  • незначні прояви фізичної потворності.

Присвоєння інвалідності у 2019 році дітям з цукровим діабетом та клишоногою

При інвалідності дітям із цукровим діабетом у 2019 році може бути присвоєно першу чи другу групу залежно від тяжкості перебігу хвороби. Насамперед, соціальна допомога та пільги дітям-діабетикам спрямована на забезпечення цієї категорії громадян усіма необхідними ліками.

Інвалідність при клишоногості у дітей у 2019 році присвоюється дитині на підставі наявності дефектів та деформації нижньої кінцівки. Для цього необхідно пройти медичну експертизута отримати висновок від хірурга та ортопеда. При клишоногості дитина може мати 2 або 3 групу по інвалідності.

Види соціальної допомоги дітям-інвалідам

Діти-інваліди – це особлива категорія дітей, які потребують опіки не лише з боку близьких людей та суспільства, а й держави. Виплати по інвалідності дитині в 2019 році здійснюються близько 550 тисяч дітей, які потрапляють до цієї категорії громадян Росії.

У 2019 році РФ передбачено такі види соціальної допомоги дітям-інвалідам, які є громадянами Російської Федерації:

  • щомісячні нарахування;
  • пільги, передбачені Трудовим Кодексом;
  • пільги щодо житлових питань;
  • транспортні пільги;
  • посібники для забезпечення виховання та подальшого навчаннядітей;
  • пільги на лікування; санаторний відпочинок;
  • податкові пільги.

Згідно із законом про інвалідність, дітям у 2019 році належить соціальна державна пенсія. На цей рік встановлено такі розміри фінансової допомоги батькам чи опікунам дітей-інвалідів:

  • інвалідам з дитинства 1 групи - 10376 рублів на місяць;
  • інвалідам з дитинства 2 групи, і навіть громадянам, які отримали інвалідність 1 групи – 8 647 рублів на місяць;
  • інвалідам 2 групи - 4323 рублів на місяць;
  • інвалідам 3 групи – 3675 рублів на місяць.

Крім того, батьки або опікуни дітей, які потрапляють до цієї категорії громадян РФ з обмеженими здібностями, які здійснюють догляд за ними, отримують матеріальну компенсацію. Розмір такої фінансової допомоги становить 60% офіційної мінімальної заробітної плати.

Крім того, особам, які здійснюють догляд за дитиною, належать такі грошові виплати:

  • 5500 рублів - батька або опікуна;
  • 1 200 рублів - іншим категоріям осіб, які доглядають дитину з обмеженими здібностями.

Пільги сім'ям з дітьми-інвалідами у 2019 році

Не лише пенсії у вигляді щомісячних виплатпокладено громадянам РФ. Сім'ї дітей з обмеженими здібностями у 2019 році можуть розраховувати на такі пільги:

  • пільги на оплату комунальних послуг – 50%;
  • пільга на телефонний зв'язок – 50%;
  • мати дитини-інваліда, якій ще не виповнилося 16 років, має право на неповний робочий день або тиждень;
  • організація не має права відмовити мамі таких дітей у працевлаштуванні та занижувати заробітну плату;
  • організація за власною ініціативою не має права звільнити маму дитини-інваліда;
  • один із батьків або опікун має право на додаткові 4 вихідні на місяць;
  • безкоштовний проїзд у громадському транспорті загальноміського чи природного сполучення;
  • постійна знижка розміром 50% на всі види транспорту, її дія поширюється на період з 1 жовтня по 15 травня кожного року;
  • першочергове право зарахування до дитячий садокза можливості відвідувати його за станом здоров'я;
  • звільнення батьків від оплати послуг дитячого садка;
  • першочергове право зарахування до ВНЗ у разі надання необхідних квот та успішного складання вступних іспитів;
  • безкоштовне отримання препаратів за рецептом, виписаних лікарем;
  • безкоштовне отримання протезів та іншої ортопедичної продукції;
  • отримання санаторно-курортної путівкина дитину та одну супроводжуючу людину.

Встановлення та продовження інвалідності дитині у 2019 році

Встановленням та продовженням інвалідності дитині у 2019 році займається медико-соціальна експертна комісія – МСЕК. Процедура проводиться одним із таких способів:

  1. Після поставленого діагнозу та пройденого курсу лікування лікарі самі рекомендують батькам пацієнта отримати групу інвалідності та направляють його до МСЕК.
  2. Батьки або опікуни дитини самі заявляють лікарю про свій намір отримати групу з інвалідності і просять надати їм направлення на проходження МСЕК.

Іноді батькам хворої дитини, які бажають отримати категорію інвалідності, доводиться докладати зусиль, щоб переконати представників медичної комісіїпро існування порушень функціонування дитячого організму

Для проходження експертно-медичної комісії необхідно підготувати документи із цього списку:

  • Напрямок лікаря на МСЕК.
  • Оригінал та копія свідоцтва про народження.
  • Оригінал та копія паспорта одного з батьків або опекуна.
  • Оригінал та ксерокопія паспорта (для осіб, які досягли 14-річного віку).
  • Завірена копія трудовий книжкибатьків чи опікунів.
  • Амбулаторна карта дитини.
  • Витяги зі всіх лікарень, де проводилося лікування дитини, а також їх копії.
  • Заява на огляд.
  • Документ щодо підтвердження місця реєстрації дитини.

Продовження інвалідності дитині в 2019 році проходить так само. Батьки знову збирають усі необхідні документита разом із дитиною проходять медико-соціальну експертну комісію.

Зняття інвалідності з дітей у 2019 році після закінчення строку

Зняття інвалідності з дітей у 2019 році відбувається в автоматичному режимі після закінчення терміну, на який було присвоєно цю категорію. Якщо у батьків чи опікунів дітей, яким було надано статус інвалідності, з певних причин виникає бажання зняти дитину з обліку раніше, потрібне проходження медичної експертної комісії. Під час такої процедури важливо довести, що дитина не має проблем зі здоров'ям та жодних обмежень у самообслуговуванні.

Глютенова ентеропатія (глютеночутлива целіакія) - це імунозалежне захворювання з ураженням та системними аутоімунними проявами, спричинене непереносимістю білка клейковини злакових – глютена.

Це захворювання відоме також під назвами черевну спру, глютеночутливу ентеропатію та нетропічну спру, цілію хворобу, ідеопатичну стеорею.

Точних даних про частоту захворюваності на целіакію немає. Дослідники порівнюють глютенову непереносимість з айсбергом і вважають, що кількість виявлених випадків захворювання подібно до верхівки айсберга і що справжня кількість людей, які страждають на цю недугу, значно більша.

Скринінгові дослідження крові донорів встановили, що поширеність хвороби сягає 1:256 у всіх країнах Європи. Малосимптомні (приховані форми) у дорослих зустрічаються у 4-5 разів частіше, ніж із вираженими симптомами. Серед хворих майже 80% становлять жінки.

Дослідження показали, що серед найближчих родичів хворих приблизно 10% зустрічається прихована целіакія.

Чому глютен небезпечний?

Глютен - це білок клейковини, що міститься у злаках.

Пшеничне борошно містить від 7 до 15% білка, 90% якого становить глютен.

Глютен складається з чотирьох компонентів:

  • альбумін,
  • глобулін,
  • проламін,
  • глютенін.

Токсична властивість, що викликає целіакію, має тільки проламін.

Кількість проламіну в різних злаках неоднакова.

  • просо 55%,
  • пшениця 33-37%,
  • жито 33-37%,
  • ячмінь< 10 %,
  • овес< 10 %,
  • кукурудза 6%,
  • гречка 1%.

Проламін у пшениці отримав назву гліадин, у житі – секалін, у ячмені – гордеїн, у вівсі – авенін, у кукурудзі – зеїн.

Глютен (проламін) у кукурудзі, гречки та рисі целіакію не викликає.

Щодо вівса поки що чітких даних немає. При проведенні спеціальних досліджень безглютенових дієт з вівсом і без нього переконалися, що невелика кількість можна включати в такі дієти - не більше 70 грам на добу.

Причини розвитку захворювання

Нині розглядаються кілька механізмів виникнення непереносимості глютена.

  1. Вроджена відсутність вироблення або знижений виробіток тонкою кишкою ферментів, що розщеплюють глютен, є однією з причин целіакії. Приблизно у 0,03% пацієнтів це захворювання передається у спадок. Накопичення у слизовій оболонці тонкої кишки токсичних продуктів внаслідок неповного розщеплення глютена призводить до порушення обміну речовин. Продукти неповного розщеплення глютена стикаються зі слизовою оболонкою кишки і пошкоджують її. Це призводить до розвитку захворювання.
  2. Крім спадкової існує вторинна, набута глютена непереносимість. Деякі дослідники вважають причиною її розвитку наслідок (ймовірно, аденовірусного) чи інших захворювань.
  3. Істотна роль розвитку захворювання належить збоям у роботі імунного механізму. У цьому випадку процес аналогічний. У осіб, які страждають на целіакію, у відповідь на глютен слизова оболонка худої кишки продукує більше антитіл IgAта IgM, а також Т-лімфоцитів.
  4. Однією з причин є неадекватна токсична реакція організму на всмоктування в кишечнику не повністю розщеплених продуктів глютена. При цьому виробляються лімфокіни, які сприяють ушкодженню слизової оболонки тонкої кишки.

Механізм ушкоджуючої дії глютену (гліадин)

Вплив гліадину на слизову оболонку кишки призводить до часткової або тотальної атрофії ворсинок. Епітелій слизової оболонки тонкої кишки швидко оновлюється, лише за 3-5 днів.

Сучасні дослідження показали, що при целіакії підвищено швидкість відторгнення клітин, що призводить до підвищеної швидкостіутворення нової тканини. Але прискорене новоутворення клітин призводить до того, що у поверхні ворсинок виявляються незрілі клітини (ентероцити), нездатні до виконання своїх функцій.

При дотриманні суворої дієти аглютенової структура слизової оболонки кишки поступово відновлюється. При суворому дотриманні такої дієти позитивної динаміки відновлення немає.

Які ділянки кишечника уражаються?

Найчастіше при целіакії уражається проксимальна (середня) частина тонкої кишки зі зменшенням уражень до дистальної частини (у міру наближення до товстої кишки). Ступінь ураження кишки залежить від тяжкості захворювання.

Поразка проксимальної частини може бути помірною при безсимптомних випадках захворювання з незначними або навіть гістологічно змінами, що не виявляються в слизовій оболонці.

У деяких випадках може бути уражена слизова оболонка шлунка і прямої кишки.

Ушкодження дванадцятипалої та худої кишки зрідка мають вигляд бляшок. У цьому випадку необхідно терміново провести біопсію для дослідження.

Види

Більшість експертів дотримується наступної класифікації захворювання:

  • класична супроводжується симптомами, характерними для захворювань шлунково-кишкового тракту,
  • атипова з одним або декількома симптомами не характерними для хвороб ШКТ,
  • безсимптомна з відсутністю симптомів, незважаючи на наявність характерної поразкикишки.

Симптоми

Глютенова непереносимість проявляється безліччю різних симптомів. Для типового перебігу захворювання характерне чергування запорів та проносів, періодів ремісії та загострень.

Так як целіакія пов'язана з порушенням обміну речовин, то вона впливає на роботу всіх органів і систем організму. Часто пацієнти звертаються зі скаргами, які мають на перший погляд ставлення до ШКТ. Їх турбують висока стомлюваність, слабкість, задишка, біль у кістках та хребті.

Нестача вітамінів В1, В2 та В3 через порушення роботи тонкої кишки, де вони виробляються, викликає неврологічні симптоми, такі як:

  • м'язова слабкість,
  • порушення координації рухів,
  • порушення чутливості (поколювання, оніміння).

Нестача вітаміну А викликає порушення сутінкового зору, з'являється «куряча сліпота»

Целіакія може поєднуватися з такими шкірними захворюваннями, як

  • дерматози,
  • кропив'янка,
  • шкірний васкуліт,
  • псоріаз,
  • вітіліго,
  • осередкова алопеція.

Основні симптоми глютенової нестерпності

Головними ознаками захворювання є:

  • хронічна діарея,
  • втрата маси тіла,
  • анемія,
  • здуття живота,
  • почуття переповнення,
  • невизначені болі та дискомфорт у животі,
  • зниження апетиту,
  • стомлюваність та нездужання,
  • смердючий кал.

У ряді випадків хвороба протікає майже безсимптомно. Вона може обмежуватися невизначеними болями в животі, здуттями, епізодичною діареєю та підвищеною стомлюваністю. У цьому випадку діагноз ставиться під час обстеження, пов'язаного з іншими захворюваннями та підтверджується наявністю змін у слизовій оболонці тонкої кишки.

Провокуючими факторами загострення захворювання та прояви перших ознак найчастіше є вагітність та пологи, нервово-психічні травми, гострі кишкові інфекції.

Частими ознаками є здуття живота, що наростає у вечірній час, відсутність апетиту, нудота, блювання.

Виражені болі у животі не характерні, частіше спостерігаються тупі боліу всіх відділах живота. Іноді відзначаються болючість навколо пупка, бурчання і плескіт у всій товстій кишці.

У хворих з обмеженим ураженням кишечника, що включає тільки дванадцятипалу кишку і середні відділи худої кишки, часто відсутні кишкові симптоми. В цьому випадку хвороба проявляється такими ознаками як

  • анемія, обумовлена ​​дефіцитом заліза та/або фолієвої кислоти, вітаміну В12,
  • демінералізація кісток, що проявляється переломами.

Ознаки тяжкого перебігу целіакії

При тяжкому перебігухвороби до основних додаються такі симптоми:

  • стілець має пінистий, напівоформлений характер,
  • кал світло-коричневого кольору, жирний і пінистий,
  • кал має гіркий або смердючий запах,
  • у деяких хворих проноси чергуються із запорами,
  • з'являються дрібноточкові крововиливи на шкірі,
  • кровотечі (маткові, носові, шлунково-кишкові),
  • м'язові судоми,
  • в кутах рота, рідше за вухами і біля крил носа, з'являються мокнучі тріщини,
  • нігті тьмяні з поперечною смугастістю, розшаровуються,
  • можуть виникати потовщення дистальних фалангпальців рук,
  • мова стає малиново-червоною, з атрофованими згладженими сосочками.

У цих випадках часто розвивається надниркова недостатність, яка, крім стомлюваності, викликає такі симптоми як:

  • запаморочення,
  • гіперпігментація шкіри та слизових оболонок.

При дуже тяжкому перебігу целіакії

  • частота випорожнень досягає 10 разів на день,
  • настає зневоднення,
  • ацидоз (зміщення кислотно-лужного балансуорганізму у бік збільшення кислотності та зменшення РН),
  • розвивається синдром порушеного всмоктування,
  • вторинне поразка багатьох органів прокуратури та систем.

Ціліакія у дітей

Захворювання найчастіше розвивається у дітей 4-6 місяців. Це з введенням прикорму, що містить глютен. Симптоми захворювання можуть зникнути при дорослішанні дитини, але потім проявитися знову у віці 20-40 років.

Симптоми гютенової непереносимості виявляються через період від 2 до 4-8 тижнів після введення глютенових продуктів у раціон дитини.

Можливий прояв хвороби на 2-3 році життя у разі спадкової схильності та під дією травмуючих факторів (при влаштуванні в дитячий колектив, стресах, різкій зміні режиму харчування та ін).

При ранньому штучному вигодовуванні сумішами, що містять муку, хвороба може розвинутися вже на 2-3 місяці життя.

Симптоми целіакії у дітей

Захворювання починає проявлятися поступово:

  • з'являється млявість,
  • знижується апетит до його втрати,
  • виникає розлад стільця.

Найчастіше для целіакії характерна діарея, іноді поліфекалію ( велика кількістькалових мас) без зміни консистенції випорожнень, рідко розвивається запор.

При подальший розвитокглютенової непереносимості з'являються такі симптоми, як:

  • гіпотрофія,
  • анемія (недолік заліза в крові),
  • блідість, сухість та пігментація шкіри,
  • дистрофічні зміниволосся та нігтів,
  • іноді глосит (мова набуває малинового забарвлення),
  • запалення ясен (гінгівіт),
  • відставання у зростанні,
  • гіпотонія м'язів,
  • збільшений обсяг живіт, на тлі тонких ручок і ніжок.

У період найбільш гострого розвиткузахворювання у дитини страждальний вигляд, випорожнення до 3-4 разів на день. Стілець водянистий, смердючий, пінистий через бродіння неперетравлених вуглеводів, блискучий від жирових включень (стеаторея).

Дитина емоційно нестійка, дратівлива, примхлива, байдужа до всього навколишнього.

Діагностика та лікування дитини такі ж, як у дорослих.

Ускладнення глютенової ентеропатії

Злоякісні пухлини

У хворих на глютенову ентеропатію лімфома і рак тонкої кишки розвиваються в 83-250 разів частіше, ніж у загальній популяції. Найчастіше зустрічаються також рак стравоходу, шлунка та прямої кишки. Загалом злоякісні пухлини є причиною смерті приблизно половини хворих на целіакію.

Своєчасний діагноз злоякісних пухлинвстановлюють тільки за допомогою інструментальних методів (ендоскопія стравоходу, шлунка, тонкої та товстої кишок, рентгенологічне дослідженнявсього шлунково-кишкового тракту).

Немотивоване погіршення стану хворих та низки лабораторних показниківпри строгому дотриманні безглютенової дієти є основою припущення про ускладнення хвороби злоякісною пухлиною.

Найбільш значущими симптомамиу цьому випадку є:

  • кишкова непрохідність,
  • підвищена ШОЕ,
  • позитивна реакція на приховану крову калі,
  • погіршення аналізів.

Хронічний негранулематозний виразковий еюноїлеїт та ентероколіт

Це ускладнення характеризується множинними хронічними виразками, які виявляються частіше в худій, рідше в здухвинній, іноді в товстій кишці.

Виразковий еюноїлеїт частіше розвивається в 50-60 років і може бути першим проявом захворювання.

Це захворювання супроводжується такими ознаками як:

  • лихоманка,
  • Загальна слабкість,
  • втрата маси тіла,
  • болі в черевній порожнині,
  • проноси, можливо з кров'ю.

Невропатія

Невропатія зустрічається у 5-8% хворих на целіакію. Розвивається переважно у чоловіків віком 30-70 років. Розвивається це ускладнення швидко і проявляється такими симптомами:

  • оніміння,
  • поколюючі болі,
  • слабкістю ніг,
  • іноді труднощі при листі та вдяганні.

Причину цих ускладнень не виявлено.

Діагностика

Всесвітньою організацією гастроентерологів розроблено практичне керівництво, в якому вказано алгоритм діагностики.

  • Аутоантитіла та ендоскопія з інтестинальною біопсією («золотий стандарт»).
  • Антитіла.
  • Діагностика, заснована на симптоматиці, покращення під час переходу на безглютенову дієту.

Ендоскопія

Хоча ендоскопія є цінним методом дослідження, її не можна розглядати як єдиний діагностичний метод. Виявлені цим методом маркери атрофії слизової оболонки характерні й інших захворювань, наприклад, тропічне спру, порушення харчування та інших.

Основними гістологічними ознаками глютенової ентеропатії є атрофія слизової оболонки з різким укороченням ворсинок або навіть повною їх атрофією та подовженням крипт, підвищений змістМЕЛ.

Копрологічне дослідження та аналіз сечі

При тяжкому перебігу целіакії в аналізі сечі виявляється білок.

Копрологічне дослідження виявляє поліфекалію (виділяється велика кількість калових мас). Добова масакалу може досягати 1500-2500 грам. Кал має світлий колірі гіркий запах. Мікроскопічне дослідженняпоказує стеаторею (надлишкове виділення жиру).

Аналіз крові

При легкій форміЗахворювання змін в аналізі крові може і не бути.

При середньотяжкій і тяжкій формах спостерігається нестача заліза, вітаміну В12, підвищення ШОЕ, можливе зниження кількості тромбоцитів та лейкоцитів.

В окремих хворих анемія може бути однією з перших або навіть єдиною ознакою захворювання.

Біохімічний аналіз крові виявляє відхилення від норми лише у хворих з тяжкими формами порушення всмоктування та не у всіх випадках.

Істотні зрушення в аналізі крові виявляються при ураженні кишечника та поширенні процесу на інші органи.

Діагностичне значення має лише зниження тієї чи іншої речовини у крові (наприклад, калію, натрію, кальцію, магнію, цинку). Фізіологічні константи крові можуть довго зберігатися нормальному рівні.

Імунологічні методи діагностики

У хворих з нелікованою глютеновою енетропатією значно підвищена концентрація антитіл до ?-фракції гліадину в IgA та IgG. За дотримання безглютенової дієти їх рівень знижується до норми, що свідчить про значущість цих показників для діагностики целіакії.

Методи, що характеризують всмоктувальну функцію тонкої кишки

Ці методи дозволяють судити про всмоктування за швидкістю та кількістю появи в крові, слині, сечі або калі різних речовинприйнятих усередину або введених через зонд у дванадцятипалу кишку. Ці методи мають діагностичну цінністьлише у пацієнтів із серйозними порушеннями всмоктування (II та III ступенятяжкості).

Рентгенологічне дослідження

Цей вид обстеження перестав бути основним, але за деяких типах розвитку глютеновой непереносимості може підтвердити діагноз. Це з тим, що здебільшого при целіакії уражаються верхні відділитонкої кишки і відсутні зміни в клубовій кишці.

Медико-соціальна експертиза та інвалідність при целіакії

ЦЕЛІАКІЯ (глютенова хвороба, хвороба Гі – Гертера – Гейбнера, нетропічне спру) – захворювання, обумовлене непереносимістю білків деяких злакових культур(щілин), токсичним, а потім а трофічним ураженням слизової оболонки тонкої кишки, що характеризується вторинними дефіцитними станами та ефективністю безглютенової дієти.

Епідеміологія: частота популяції коливається від 1:300 до 1:3000; передбачається, що реальна частота целіакії вище за наявні дані через недосконалість методів діагностики.

Етіологія та патогенез. Передбачається, що захворювання є спадковим: відсутні специфічні ферменти – протеолітичні ферменти та пептидази у тонкій кишці, які розщеплюють глютен злакових культур (пшениці, жита, вівса); це призводить до накопичення глютена та його метаболітів у кишечнику, надає токсичний впливна клітини тонкої кишки, у результаті змінюється антигенна структура епітеліальних клітин, виробляються AT на змінені антигени, запускається аутоімунний механізм. Можливе також виникнення захворювання під впливом аденовірусу 12-го типу, який має схожість з одним із компонентів глютену – гліадином. Аутоімунний характер запалення слизової оболонки тонкої кишки призводить до атрофії, що, у свою чергу, призводить до зменшення всмоктуючої поверхні, зниження продукції ентерогормонів (секретину та холецистокініну) та проксимальної частини тонкої кишки; знижена стимуляція жовчного міхура та підшлункової залози призводить до порушення порожнинного перетравлення білків та жирів. Пошкодження ентероцигів супроводжується зменшенням гідролізу дрібних пептидів та дисахаридів у війчастій зоні, порушується мембранний транспорт амінокислот, розчинних вітамінів, моносахаридів, натрію, калію, порушується абсорбція води в дванадцятипалій кишці, що і призводить до діареї та полідефіцитного синдрому. Атрофія слизової оболонки морфологічно проявляється зменшенням товщини глікоколіксу, ущільненням або зникненням ворсинок, збільшенням та подовженням крипт; у власній платівці підвищується кількість клітин - плазмоцитів, що продукують імуноглобуліни всіх класів, а також визначаються аутоАТ ​​(IgA, IgG) до гліадин і до ендомізії.

Клінічна картина. Захворювання може проявитися у будь-якому віці: у дорослих зазвичай після 30 років, у дітей - після введення в раціон продуктів, що містять глютен, тобто в 9-24 місяці життя. Клінічні проявиполіморфні та супроводжуються залученням у процес багатьох органів та систем. З боку травного трактурозвиваються симптоми мальабсорбції та мальдигістії: нудота, блювання, сильні боліу животі, чергування проносів та запорів, гепатомегалія. Відзначається характерна зміна стільця: він стає прискореним, пінистим, рясним, з неприємним запахом, Дещо охоличе, з характерним жирним блиском(Стеаторея). Дитина втрачає апетит, відбувається поступове відставання у фізичному, а потім і у психомоторному розвитку. Патологічні змінишлунка та кишечника спричиняють ураження шкіри (атопічний дерматит, сухість шкіри, ангулярний стоматит, дистрофічні зміни зубів, нігтів, волосся), кісток (сильні болі в кістках, хребті, спонтанні переломи, рахітичні деформації кінцівок, затримка росту); розвиток ЗДА; зміни нервової системи(парестезії зі втратою чутливості, атаксія, часткова демієлінізація спинного мозку, судоми, тетанія); порушення функції ендокринної системи- ознаки недостатності кори надниркових залоз (слабкість, зниження артеріального тиску, гіперпігментація шкіри); зміни в системі згортання крові (шлунково-кишкові, носові, ниркові кровотечі). Змінюється також психологічний статус дитини: діти стають дратівливими, похмурими, примхливими, егоїстичними. характерна поза- дитина нерухомо сидить на ліжку, схрестивши ноги, і спідлоба сердито спостерігає за оточуючими). Перебіг захворювання хвилеподібний, прогресуючий, можливе приєднання вторинної інфекції, що обтяжує стан дитини. Є зв'язок з іншими аутоімунними захворюваннями: цукровий діабетІ типу, аутоімунний тиреоідит, неспецифічний язвений коліт, фіброзуючий альвеоліт та ін.

Ускладнення: вторинна інфекція (частіше менінгококова та пневмококова), високий ризикрозвитку пухлин – лімфом (9-19%).

Лабораторні та інструментальні методи, що підтверджують діагноз:
1) дослідження калу – копрограма в динаміці (стеаторея, підвищення екскреції жирних кислот);
2) дуоденоеюноскопия (виявлення ознак атрофії слизової оболонки);
3) біопсія слизової оболонки тонкої кишки (гістологічне підтвердження атрофічних змін);
4) визначення антигліадинових AT та AT до ендомізії;
5) визначення активності транспептидази у крові.

Лікування: лікувальне харчуванняз винятком з раціону глютенсодержащих продуктів; симптоматичне лікування- Ферменти, вітаміни, препарати заліза та інших мікроелементів.

Прогноз при ранній діагностиціі правильному лікуваннісприятливий, хворі переважно соціально адаптовані.

Критерії інвалідності:глибокі порушення обмінних процесів, відставання у фізичному та психомоторному розвитку більш ніж на 2 епікризні терміни, які не купуються протягом 6 міс лікування.

Реабілітація: медична реабілітаціяу періоди загострень, психологічна, педагогічна та професійна – у період ремісії захворювання; ЛФК, масаж.



Випадкові статті

Вгору