Doença celíaca. O homem não vive só de pão. Sintomas, causas e tratamento da doença celíaca em crianças – Quão comum é esta doença

Se você tem doença celíaca, não deve comer alimentos feitos com farinha de trigo.© CC0 Domínio Público

A qualidade de vida dos pacientes com doença celíaca depende diretamente do ambiente confortável específico. Isso não é um luxo, mas uma necessidade. Quanto à criação deste ambiente, então, como muitas vezes acontece, o resgate dos afogados passou a ser obra dos próprios afogados. É por isso que a sociedade para pacientes com doença celíaca “Emilia” opera em São Petersburgo há 20 anos. Por trás de sua criação está a história pessoal de sua líder, Irena Romanovskaya.

“Emília é o nome da minha filha, que tinha graves problemas de saúde. Ela demorou muito para obter um diagnóstico. Então foi sugerido que ela tinha doença celíaca. Mas em 1995 esse diagnóstico era pouco conhecido. Quase ninguém falava dele. Um dos médicos sugeriu que a criança seguisse uma dieta sem glúten. Depois disso minha filha se sentiu muito melhor. Fizemos novamente o teste de doença celíaca e depois conheci a médica Maria Revnova, que tratou desse problema, e os pais de crianças que tiveram o mesmo diagnóstico. Percebemos que precisamos criar um ambiente confortável para as crianças. E durante 20 anos fizemos isso. Em linguagem burocrática, isso se chama “criar um sistema de adaptação”, disse a chefe da “Emilia” e da Associação Nacional “Vida Sem Glúten” Irena Romanovskaya.

Pacientes com doença celíaca não podem ingerir alimentos com glúten (glúten) e proteínas relacionadas (avenina, hordeína, etc.). São proibidos produtos que contenham trigo, centeio e cevada. A aveia não contém glúten, mas devido à tecnologia de processamento e transporte, o grão pode conter vestígios de trigo, centeio ou cevada. Portanto, os pacientes com doença celíaca são aconselhados a usar apenas produtos à base de aveia especialmente preparados e rotulados. A doença é congênita e hereditária.

O que acontece se você não seguir a dieta? A criança fica letárgica, pálida, perde peso e apetite. A distrofia se desenvolve gradualmente. As crianças adquirem uma aparência típica da doença celíaca: exaustão severa, olhos opacos, mucosas brilhantes e barriga enorme. Às vezes, as pernas incham e fraturas ósseas espontâneas são comuns. Pseudoascite (acúmulo de líquido nas alças intestinais) é detectada. Depois, há sintomas de deficiência multivitamínica (pele seca, estomatite, distrofia de dentes, unhas, cabelos e outros). Com um longo curso da doença, a criança cresce mal. O pequeno paciente sofre não só fisicamente, mas também mentalmente. Ele fica retraído, excitável e tem alterações de humor.

Então, dieta é necessária. A farinha é excluída da dieta. Pareceria apenas um ingrediente. Mas acontece que a farinha de trigo e os produtos de trigo estão presentes em quase todos os lugares. Além disso, a criança volta ao normal Jardim da infância e vê que todo mundo está comendo pão, mingau de semolina e tortas. Depois acontece o mesmo na escola, nos sanatórios, nos acampamentos infantis, nos hospitais e assim por diante. E ele tem que comer comida caseira e pensar constantemente em encontrar produtos adequados. As pessoas que decidiram ajudá-lo precisam garantir que ele pare de pensar constantemente em comida. “Emília” conseguiu criar um ambiente confortável para pacientes com doença celíaca. Gostaria de receber informações.

“Se uma pessoa em São Petersburgo apresenta sintomas de doença celíaca, já sabemos exatamente aonde ir e quais exames fazer. A doença celíaca é uma doença em que a informação vem em primeiro lugar, a psicologia vem em segundo e a nutrição em terceiro. Psicologia - porque seguir qualquer dieta é um trabalho sério para você mesmo”, diz Romanovskaya.

As crianças com doença celíaca não têm deficiência, mas ao mesmo tempo recebem um subsídio anual e mensal e 21 dias de férias gratuitas perto de Luga (cada viagem custa 42 mil rublos). Isto é fornecido a todas as crianças com doença celíaca, não apenas às que são membros da organização Emilia. Pelo fato de uma criança não comer na escola, ela recebe uma indenização - mais de 2 mil rublos por mês. Grupos sem glúten são organizados em jardins de infância. Foram os ativistas sociais interessados ​​que conseguiram tudo isso junto às autoridades da cidade.

Quanto mais velha uma pessoa fica, mais conscientemente ela deve abordar suas características. É por isso que as escolas não criam turmas separadas para crianças com intolerância ao glúten. Uma criança de sete anos deve ser preparada pelos pais para fazer escolhas alimentares independentes.

Nos últimos 20 anos, pelo menos em São Petersburgo, a atitude da sociedade em relação ao problema mudou. Uma dieta sem glúten não parece mais um desastre para muitos - isso se aplica tanto aos pacientes quanto aos seus pais. Em muitas cidades russas, uma pessoa com doença celíaca terá dificuldade em encontrar um estabelecimento de restauração. E em São Petersburgo você pode ir a quase qualquer café, qualquer restaurante, pedir comida sem glúten e, mesmo que não esteja disponível, os funcionários do estabelecimento pelo menos sabem o que é.

EM Igreja Ortodoxa em São Petersburgo também existe a possibilidade de Comunhão sem glúten - apenas com Sangue. Uma tigela de prata especial foi comprada para isso. A comunhão começa com os paroquianos que são intolerantes ao glúten. Só depois disso os demais paroquianos comungam. Isso acontece uma vez por mês na única igreja - no pátio do Mosteiro Alexander-Svirsky, não muito longe da estação de metrô Ulitsa Dybenko.

Nas lojas, as embalagens de produtos para pessoas com doença celíaca devem ter um emblema - uma orelha riscada.

“Agora na Rússia, graças ao projeto Crossed Out Ear, existem produtos 100% comprovados sem glúten. Isso significa que a produção deve ter matérias-primas testadas, deve haver uma linha dedicada ou uma oficina separada”, explica Romanovskaya.

Segundo ela, a organização coopera com os fabricantes e envia seu auditor até eles. Este último vai às fábricas e verifica não só a limpeza da produção dos produtos, mas também o trabalho do pessoal especialmente treinado, a forma como os produtos sem glúten são armazenados, como são organizados o seu transporte e entrega. Na verdade, infelizmente, a contaminação de cereais naturais sem glúten pode ocorrer em qualquer fase - desde o cultivo e colheita até à produção. Portanto, pode haver farinha de trigo sarraceno sem glúten e farinha de trigo sarraceno “contaminada”. E a “orelha riscada” é colocada apenas na primeira.

“Falamos abertamente sobre produtos garantidos e produtores responsáveis ​​no site do projeto Crossed Out Ear.” É muito importante que a gestão das empresas produtoras de produtos sem glúten nos atenda, ouça todas as nossas solicitações e responda prontamente às solicitações e reclamações dos pacientes”, acrescenta o especialista.

Em todo o mundo, os pacientes são orientados por organizações públicas. Estas estruturas participam em pesquisas científicas quando necessário. “Emília” segue o mesmo caminho. Seus participantes organizam conferências para médicos e convidam médicos para ministrar palestras aos pais de pacientes. Em primeiro lugar, os novos participantes chegam à escola “Dieta”, onde são apresentados à situação por médicos, nutricionistas e também trabalha com eles um psicólogo. Ou seja, as pessoas ficam imersas nesse ambiente e mostram que seus problemas podem ser resolvidos. Os médicos agora costumam contar aos pais sobre “Emilia” imediatamente após o diagnóstico da criança.

No entanto, mesmo em São Petersburgo, nem tudo é tão otimista. Muitos médicos ainda acreditam que tal doença - a doença celíaca - não existe. E agora muitas clínicas em nossa cidade removem esse diagnóstico e diagnosticam alergia ao glúten. Mas o fato é que se for uma alergia o paciente não tem direito ao benefício. Há três anos, a clínica que tratava da doença celíaca fechou. Tornou-se mais difícil diagnosticar a doença e encaminhar a criança ao hospital. Hoje, isso é feito pelo Centro Consultivo e Diagnóstico nº 2 da Rua Gladkova. Isso é urbano organização financiada pelo estado, onde o encaminhamento da criança é gratuito.

Os fabricantes nem sempre se comportam de forma honesta. Existem empresas que produzem produtos sem glúten que contêm farinha de trigo. No site e em grupos em nas redes sociais“Emília” possui uma seção “Cuidado, Glúten!”, que identifica empresas que se comportam de forma semelhante. Curiosamente, os próprios empresários não estão particularmente preocupados com isso.

“Gostaríamos, é claro, de ver a gama de produtos sem glúten se expandir. Para que inclua laticínios, confeitaria e embutidos. É por isso que contactámos mais de 200 empresas com um pedido de cooperação. A maioria dessas empresas não respondeu às nossas cartas. Alguns dizem que é muito caro para eles - sem nem nos perguntar quanto custa, como é feito e assim por diante. Ou seja, eles produzem produtos nos quais escrevem “sem glúten”, mas categoricamente não querem licenciá-los com “orelha riscada”. Nossos consumidores dizem que provavelmente têm medo do controle. Auditoria, teste de produtos em laboratório credenciado - nem toda empresa deseja ter esse nível de controle e responsabilidade”, afirma Irena Romanovskaya.

Infelizmente, estatísticas oficiais Não há doença celíaca na cidade. Mas ao longo de 20 anos, cerca de 5.000 famílias passaram pela organização Emília. Estudos populacionais mundiais modernos mostraram que o gene responsável pela predisposição à doença celíaca é bastante comum, e a doença em si está presente em aproximadamente 0,5-1% da população - em São Petersburgo seriam de 25 a 50 mil pessoas. Mas muitas vezes não são realizados diagnósticos apropriados.

Exteriormente, uma pessoa com doença celíaca, se seguir todas as instruções, não é diferente de pessoas comuns. Mas precisamos contar a todos sobre a doença celíaca para que as pessoas que suspeitam desta doença pensem a respeito. Se esse diagnóstico for confirmado e a pessoa recusar o glúten, sua vida se torna o mais fácil possível.

Como explica Irena Romanovskaya, “houve muitas situações em que as pessoas aprenderam sobre a doença celíaca e a organização Emilia através do boca a boca, mas às vezes descobriram muito tarde”. Mas não importa a idade em que uma pessoa siga esta dieta, se ela a seguir, isso terá um efeito positivo no seu bem-estar. Os sintomas da doença celíaca, como você sabe, são diferentes - dores musculares, dores nos ossos, dores de cabeça, manifestações cutâneas e outros. Até mesmo a ZPR pode ser um sintoma de que você precisa fazer o teste de doença celíaca. Quanto aos bebês, mesmo as evacuações muito frequentes ou o fato de os dentes recém-brotados se desintegrarem após a introdução de alimentos complementares já é motivo para verificar se há doença celíaca.

Igor Lunev

“Rosbalt” apresenta o projeto “Todos estão incluídos!”, que pretende mostrar que a deficiência é um problema que afeta cada um de nós. E o estado moral da sociedade é determinado pela forma como ela trata as pessoas com necessidades especiais.

O projeto foi implementado com uma doação de São Petersburgo.

CELIACIA (doença celíaca, doença de Hy-Herter-Heubner, espru não tropical) é uma doença causada pela intolerância às proteínas de certos cereais (densidade), danos tóxicos e depois tróficos à membrana mucosa intestino delgado, caracterizada por condições de deficiência secundária e pela eficácia de uma dieta sem glúten.

Epidemiologia: a frequência na população varia de 1:300 a 1:3000; Supõe-se que a incidência real da doença celíaca seja superior aos dados disponíveis devido a métodos de diagnóstico imperfeitos.

Etiologia e patogênese. Supõe-se que a doença seja hereditária: não existem enzimas específicas no intestino delgado - enzimas proteolíticas e peptidases que decompõem o glúten dos cereais (trigo, centeio, aveia); isso leva ao acúmulo de glúten e seus metabólitos no intestino, tem um efeito tóxico nas células do intestino delgado, como resultado do qual a estrutura antigênica das células epiteliais muda, AT é produzido para antígenos alterados e o mecanismo autoimune é acionado. A doença também pode ocorrer sob a influência do adenovírus tipo 12, que é semelhante a um dos componentes do glúten - a gliadina. A natureza autoimune da inflamação da membrana mucosa do intestino delgado leva à atrofia, que, por sua vez, leva à diminuição da superfície de absorção, à diminuição da produção de enterohormônios (secretina e colecistocinina) e da parte proximal do pequeno intestino; a estimulação reduzida da vesícula biliar e do pâncreas leva à interrupção da digestão de proteínas e gorduras na cavidade. Os danos aos enterócitos são acompanhados por uma diminuição na hidrólise de pequenos peptídeos e dissacarídeos na zona ciliar, o transporte de aminoácidos pela membrana é interrompido, vitaminas solúveis, monossacarídeos, sódio, potássio, a absorção de água no duodeno é prejudicada, o que leva à diarreia e à síndrome de polideficiência. A atrofia da membrana mucosa manifesta-se morfologicamente por diminuição da espessura do glicocálice, achatamento ou desaparecimento das vilosidades, aumento e alongamento das criptas; na lâmina própria, aumenta o número de células – plasmócitos – produtoras de imunoglobulinas de todas as classes, e também são detectados autoATs (IgA, IgG) para gliadina e endomísio.

Quadro clínico. A doença pode surgir em qualquer idade: em adultos, geralmente a partir dos 30 anos, em crianças - após a introdução de alimentos que contenham glúten na dieta, ou seja, aos 9-24 meses de vida. Manifestações clínicas são polimórficos e são acompanhados pelo envolvimento de vários órgãos e sistemas no processo. No trato digestivo, desenvolvem-se sintomas de má absorção e má digestão: náuseas, vômitos, dor forte no abdômen, alternando diarréia e constipação, hepatomegalia. Observado mudança característica fezes: tornam-se rápidas, espumosas, profusas, com cheiro desagradável, um tanto acólico, com uma característica brilho oleoso(esteatorreia). A criança perde o apetite e há um atraso gradual no desenvolvimento físico e depois no desenvolvimento psicomotor. Mudanças patológicas estômago e intestinos causam danos à pele ( dermatite atópica, pele seca, estomatite angular, alterações distróficas dentes, unhas, cabelos), ossos (dor intensa nos ossos, coluna, fraturas espontâneas, deformidades raquíticas dos membros, retardo de crescimento); desenvolvimento da AID; mudanças sistema nervoso(parestesia com perda de sensibilidade, ataxia, desmielinização parcial da medula espinhal, convulsões, tetania); disfunção sistema endócrino- sinais de insuficiência do córtex adrenal (fraqueza, diminuição pressão arterial, hiperpigmentação da pele); alterações no sistema de coagulação sanguínea (sangramento gastrointestinal, nasal, renal). O estado psicológico da criança também muda: as crianças tornam-se irritadas, sombrias, caprichosas, egoístas ( pose característica- a criança fica imóvel na cama, de pernas cruzadas, e observa com raiva os que estão ao seu redor por baixo das sobrancelhas). O curso da doença é ondulado, progressivo, podendo ocorrer infecção secundária, agravando o quadro da criança. Existe uma conexão com outras pessoas doenças autoimunes: diabetes mellitus tipo I, tireoidite autoimune, inespecífico colite ulcerativa, alveolite fibrosante, etc.

Complicações: infecção secundária (geralmente meningocócica e pneumocócica), alto risco desenvolvimento de tumores - linfomas (9-19%).

Métodos laboratoriais e instrumentais que confirmam o diagnóstico:
1) exame de fezes - coprograma em dinâmica (esteatorreia, aumento da excreção de ácidos graxos);
2) duodenojeunoscopia (detecção de sinais de atrofia da mucosa);
3) biópsia da mucosa do intestino delgado (confirmação histológica de alterações atróficas);
4) determinação de antigliadina AT e AT para endomísio;
5) determinação da atividade da transpeptidase no sangue.

Tratamento: nutrição terapêutica com exclusão da dieta de produtos que contenham glúten; tratamento sintomático- enzimas, vitaminas, ferro e outros microelementos.

Previsão em diagnóstico precoce e o tratamento adequado é favorável, os pacientes geralmente estão socialmente adaptados.

Critérios de deficiência: violações profundas processos metabólicos, um atraso no desenvolvimento físico e psicomotor de mais de 2 períodos de epicrise que não pode ser aliviado dentro de 6 meses de tratamento.

Reabilitação: reabilitação médica durante os períodos de exacerbações, reabilitação psicológica, pedagógica e profissional durante a remissão da doença; Terapia por exercício, massagem.

Infelizmente, nem todas as doenças são diagnosticadas no nascimento de uma criança e nos primeiros meses de vida. Às vezes, os pais têm certeza de que estão criando um bebê saudável - bem, há problemas com fezes e eles não estão ganhando peso bem. Mas estes são companheiros frequentes da infância! No entanto, os problemas digestivos podem ser causados ​​pela intolerância ao glúten, uma proteína encontrada no trigo, centeio e cevada. E então o aforismo do título do artigo é preenchido com um significado novo, nada metafórico...

Muitas crianças apresentam intolerância ao glúten no início da alimentação complementar. Por isso, os pediatras recomendam dar ao bebê o chamado até um ano de idade. Cereais sem glúten - arroz, trigo sarraceno, milho. Via de regra, à medida que a criança cresce, seus sistemas digestivo e enzimático amadurecem e o problema desaparece por conta própria. Contudo, em algumas crianças esta intolerância torna-se uma doença. Com a doença celíaca – esse é o nome desta doença – não deve haver trigo, centeio, cevada ou produtos que contenham estes grãos na mesa. Mas o mais importante é que uma dieta sem glúten é para toda a vida.

O que é a doença celíaca?
Doença celíaca também conhecido como doença celíaca, doença não tropical, enteropatia sensível ao glúten. Livros de referência médica definem a doença celíaca como uma doença crônica incapacitante caracterizada por danos à membrana mucosa do intestino delgado Não contém gluten*(ou melhor, seu parte integral gliadina) - proteína vegetal, glúten, encontrado nos principais tipos de cereais. A intolerância a esta proteína causa uma reação inflamatória imunológica crônica, levando a danos nas vilosidades do intestino delgado, resultando em uma síndrome de absorção intestinal prejudicada (má absorção).

Se a doença não for diagnosticada a tempo, com exposição prolongada ao glúten no sistema imunológico de uma pessoa sensível, seus distúrbios se desenvolvem com danos a outros órgãos - doenças autoimunes e oncológicas.
A característica mais insidiosa desta doença incurável é que ela pode ser detectada em qualquer idade. Muitas vezes, nem os pais nem os médicos percebem que o seu filho tem doença celíaca. Tomemos como exemplo um caso real.
“Meu filho tem problemas de evacuação desde os seis meses de idade. pouco apetite, estômago constantemente inchado. Sempre tive dificuldade em ganhar peso - aos seis anos peso apenas 14 kg. com 110 cm de altura.Na clínica infantil fomos diagnosticados com raquitismo. E há apenas seis meses, depois de ir a um gastroenterologista e fazer exames, fomos diagnosticados com doença celíaca.”
Os primeiros pensamentos de todos os pais cujos filhos foram diagnosticados com esta doença são geralmente os mesmos: “Que tipo de doença é esta? Como conviver com ela? Ela pode ser curada? Agora, essa informação não é difícil de encontrar - ela aparece periodicamente em revistas para pais, bem como na Internet. Afinal, esta doença, infelizmente, não é tão rara - a incidência da doença celíaca na Europa é de 1:200-1:300 pessoas. Esta doença é mais comum do que se pensava - segundo dados recentes, até 1% da população sofre de alguma forma de doença celíaca. Os especialistas dizem que para cada caso identificado na Europa, existem entre 7 e 10 casos não detectados.
Na Rússia, a doença celíaca ainda é considerada doença rara. Esse ponto de vista é explicado pelas dificuldades de diagnóstico. Aplicação de pesquisas relevantes em Ultimamente tornou possível identificar as formas clássica e latente (latente) desta doença em muitos pacientes.

Como saber se seu filho tem doença celíaca? Sintomas e diagnóstico
Esta doença foi caracterizada em 1888 - naquela época Samuel Gee descreveu detalhadamente as características clínicas da doença celíaca. E em 1921, Howland recomendou pela primeira vez a exclusão de carboidratos complexos da dieta de crianças com doença celíaca.
Vários sintomas podem indicar doença celíaca. Os típicos incluem: dor abdominal, diarréia ou constipação persistente, perda de força, distensão abdominal e (ou) aumento da circunferência abdominal, alteração do apetite (de ausência completa para aumento acentuado), náuseas e vômitos, atraso nos indicadores de peso e altura (principalmente em crianças), dores ósseas, fraturas espontâneas, comportamento agressivo, isolamento, apatia, estados depressivos, comichão na pele, lesões alérgicas da pele e órgãos respiratórios, frequentes doenças virais, letargia, fadiga, anemia, osteoporose, falta de vitaminas e minerais, intolerância à lactose, hemorragias nasais ou outras hemorragias.

A doença afeta ambos os sexos e pode começar em qualquer idade, desde a infância (assim que os grãos são introduzidos na dieta da criança) até a velhice (mesmo entre aqueles que comem grãos constantemente). Para iniciar a doença celíaca, são necessários três componentes: ingestão de grãos que contenham glúten, predisposição genética e o que é chamado de “ fator desencadeante" Qualquer coisa pode ser um “fator desencadeante” – consumo excessivo de trigo, graves estresse emocional, efeitos físicos ou patológicos (gravidez, cirurgia, infecção viral) e assim por diante. O papel e a natureza da ação desse mecanismo ainda não foram estabelecidos com precisão, assim como o algoritmo exato (patogênese) do desenvolvimento da doença é desconhecido.
O reconhecimento da doença celíaca é muitas vezes difícil porque alguns dos seus sintomas são semelhantes aos de outras doenças, incluindo síndrome do intestino irritável, colite ulcerosa, diverticulose intestinal, infecções intestinais, fadiga crônica, depressão.
Estudos especiais descobriram que pessoas com doença celíaca têm níveis de certos anticorpos no sangue que excedem indicadores normais. Esses anticorpos são produzidos pelo sistema imunológico contra substâncias que o corpo considera ameaçadoras à sua condição. Assim, para diagnosticar a doença celíaca, é necessário verificar o nível de anticorpos contra o glúten no sangue (são os anticorpos antigliadina, antiendomísio e anti-reticulina).
Se os sintomas e os resultados laboratoriais tornarem provável que você tenha doença celíaca, seu médico poderá remover um pequeno pedaço de tecido do intestino delgado para verificar se as vilosidades intestinais estão danificadas. Isso é feito durante um procedimento chamado biópsia: um tubo longo e fino (endoscópio) é inserido através da boca e do estômago até o intestino delgado e, em seguida, a amostra de tecido desejada é removida usando um instrumento passado pelo endoscópio. A biópsia do intestino delgado é a mais A melhor maneira detecção da doença celíaca.

Desativado ou criança saudável?
Os pais de uma criança que sofre de doença celíaca têm o direito de requerer a invalidez? Teoricamente, sim, porque até a definição oficial de doença celíaca a chama de “doença incapacitante”. Anteriormente, uma criança com diagnóstico de doença celíaca recebia o status de deficiente por até 5 anos. E qualquer pai compreende que o que é importante aqui é o nível de apoio social que o Estado proporciona a uma criança cuja doença só pode ser tratada de uma forma – uma dieta dispendiosa sem glúten. No entanto, os critérios para deficiência mudaram agora. São determinados não tanto pela doença da criança, mas pela limitação da sua atividade vital.
Com efeito, se a doença celíaca não for detectada atempadamente, pode levar ao desenvolvimento de todo um “buquê” de doenças, o que implicará a restrição das actividades de vida da criança. Na literatura médica estrangeira, a doença celíaca é chamada de “grande mímica”, pois suas manifestações e complicações são variadas e dependem das características individuais do organismo.
Assim, com um longo curso de doença celíaca não reconhecida devido à intoxicação prolongada do corpo com glúten, começam distúrbios imunológicos secundários graves: diabetes mellitus, atraso desenvolvimento mental, inflamação crônica do fígado, doenças articulares, danos glândula tireóide, estomatite, úlceras intestinais, tumores orais e trato gastrointestinal, crônica estados de temperatura, infertilidade e doenças ginecológicas, epilepsia e esquizofrenia. A doença celíaca, em muitos casos, causa não só diminuição da capacidade para o trabalho e incapacidade, mas também doenças oncológicas com alto grau de letalidade.

Porém, seguindo uma dieta rigorosa, todas essas consequências podem ser evitadas. Felizmente, não há restrições às atividades de vida - a criança cresce e se desenvolve da mesma forma que seus colegas. Isso significa que ele não tem direito à invalidez, apesar da necessidade de uma dieta dispendiosa ao longo da vida.
Veja o que diz a mãe de uma criança com doença celíaca: “Mas eles não nos deram deficiência. Disseram que era uma criança saudável. Claro, seguimos dieta, praticamos esportes, estudamos em escola especializada e até ficamos descolados. Não importa, aparentemente, que nossos pulmões estejam funcionando a 64% da capacidade, temos um histórico de asma... E, você sabe, eu decidi que isso significa que estamos saudáveis ​​e vamos superar por conta própria!”

Outra mãe, que cria uma filha de três anos com doença celíaca, diz o seguinte: “É importante como você trata a doença celíaca. Doença? Para nós - não!!! Estilo de vida e saudável? Para nós - SIM!!! Minha opinião subjetiva é que nossos filhos não estão DOENTES! Eles são saudáveis! Há um monte doença seria, em que as crianças não podem viver uma vida plena, correr e brincar com os colegas, praticar esportes, dançar. E nossos filhos vivem como todo mundo, nos fazem felizes, todas as portas deste mundo estão abertas para eles. E deveríamos estar felizes."

Como tratar?
O único método de tratamento da doença celíaca é a exclusão completa e vitalícia do glúten da entrada no corpo do paciente, inclusive com medicamentos.
Ao longo da vida - se uma pessoa estiver interessada em seu curso longo e próspero - terá que seguir uma dieta sem glúten. Se não houver melhora, os médicos prescrevem tratamento medicamentoso dependendo da gravidade da condição (incluindo hormônios anabólicos, preparações enzimáticas, terapia com glicocorticóides).
Talvez o principal problema dos pais seja explicar ao filho com doença celíaca a necessidade de seguir uma dieta alimentar e incutir nele uma atitude consciente perante esta situação. A única maneira verdadeira de fazer isso é falar “como um adulto” (independentemente da idade da criança). A prática tem mostrado que as crianças percebem o ceceio e a persuasão como um jogo. Imagine, por exemplo, esta situação - uma mãe diz ao seu bebê: “Você não pode comer isso. Você tem comida especial e mágica.” E quando uma criança é presenteada com algo saboroso na ausência dos pais, ela pode perguntar: “Isso é um doce mágico?” E aqui está, uma armadilha! É claro que um adulto que deseja mimar e agradar uma criança responderá “sim”. Portanto, a principal tarefa dos pais é tentar prevenir tais situações.
Só há uma saída: convencer a criança de que fazer dieta não é uma brincadeira, mas uma necessidade vital. Compreendendo a necessidade da alimentação - como forma de viver e não sentir dores - as crianças lembram-se dos alimentos “permitidos” e “proibidos” e, via de regra, não se enganam.

A experiência pessoal de pais que criam filhos com doença celíaca mostra que os filhos, via de regra, têm uma atitude razoável e responsável em relação à dietoterapia, percebendo-a como norma e modo de vida. Curiosamente, as crianças com doença celíaca têm muito mais dificuldade em explicar a outras pessoas - adultos e colegas - porque têm de abandonar certos alimentos. Muitas vezes, outros consideram a necessidade de seguir uma dieta apenas um capricho. E muitas vezes isso se torna um problema que dá origem a uma atitude negativa em relação a esses pacientes.

Doença social
Infelizmente, as crianças com doença celíaca enfrentam frequentemente Problemas sociais. A exigência de seguir uma dieta diária acarreta muitas dificuldades organizacionais, restrições e mudanças no estilo de vida.
Muitas vezes surgem problemas na família: alguns pais vivenciam medo constante para a criança, o que leva a uma tutela excessiva sobre ela. Acontece que em vez de alegria e orgulho de um filho ou filha, um clima de ansiedade e tensão domina a casa, e cada vez mais ocorrem conflitos entre os pais. Às vezes, os pais (mais frequentemente isso acontece com os pais) rejeitam emocionalmente uma criança doente. Demonstram sentimento de decepção porque o bebê não correspondeu às suas expectativas. As mães, ao contrário, suprimem esse sentimento e tornam-se excessivamente carinhosas.
Não há dúvida de que uma criança com doença celíaca deve ter cuidado ao comer. Porém, a dieta alimentar não deve afetar outras áreas da sua vida! Ele precisa poder ir a algum lugar, participar de atividades em grupo e jogos esportivos. Vale a pena ensiná-lo a agir de forma que quase não seja diferente das outras crianças saudáveis.
Mas isso, infelizmente, não é uma tarefa fácil para os pais de uma criança com doença celíaca. Jardim da infância, descanso de verão, cantina escolar, idas a cafés e restaurantes... É muito difícil para as crianças que exigem adesão estrita a uma dieta alimentar conviver, desenvolver-se, estudar e relaxar com os colegas - afinal, a maioria das instituições infantis não consegue fornecer-lhes uma alimentação adequada . É por isso que em algumas cidades russas os pais de crianças com doença celíaca se unem - para resolver problemas comuns.
Por exemplo, em Cherepovets há experiência de trabalho com famílias com crianças com doença celíaca no âmbito da organização pública regional de Vologda “Centro de Apoio à Doença Celíaca”. O trabalho do centro visa melhorar a qualidade de vida das crianças com esta doença, bem como dos seus familiares e amigos. Na altura da criação da organização, a comunidade da cidade, incluindo a comunidade médica, tinha uma compreensão limitada da doença celíaca. Os residentes de Cherepovsk estão orgulhosos de que durante o seu trabalho conseguiram mudar a situação e conseguir muito.
Outra organização semelhante existe em São Petersburgo - esta é a sociedade Emilia, criada em 1998. Eles publicam um jornal e uma revista chamada “Life Without Gluten”, bem como um jornal infantil “Gluf”. Em 2001, foi criado o primeiro site em russo sobre questões da doença celíaca. A abertura da primeira loja de alimentos sem glúten na Rússia e a criação de grupos de alimentos sem glúten em jardins de infância também foram iniciadas aqui. Em um centro especialmente criado, os pacientes também recebem apoio psicológico.
Dale Carnegie disse: “Se você pegar um limão, faça dele uma limonada”. É muito difícil encontrar aspectos positivos na doença. Mas no site da Emilia Society (www.celiac.spb.ru) você pode ler uma coisa muito importante: “Agora, vivendo “em torno” da doença celíaca, estamos constantemente em uma busca criativa”. Pais de crianças com doença celíaca buscam se realizar profissionalmente para ganhar mais dinheiro para produtos caros sem glúten. Eles estão constantemente em busca de novas informações sobre a doença. Eles leem literatura psicológica e passam por treinamento para ajudar seus filhos a encontrar um lugar na sociedade e a não se perderem. O principal é não desistir, e assim o diagnóstico de doença celíaca não poderá envenenar a sua vida e a do seu querido filho.

Diana Loginova | mãe de uma criança com doença celíaca, fundadora e diretora da organização pública regional de Vologda “Centro de Apoio à Doença Celíaca”

Uliana Alfeeva| jornalista, mãe de dois filhos

A enteropatia celíaca (doença celíaca sensível ao glúten) é uma doença imuno-dependente com lesões e manifestações autoimunes sistêmicas causadas pela intolerância à proteína do glúten dos cereais - o glúten.

Esta doença também é conhecida como espru abdominal, enteropatia sensível ao glúten e espru não tropical, doença celíaca e esteorreia idiopática.

Não existem dados exatos sobre a incidência da doença celíaca. Os investigadores comparam a intolerância ao glúten a um iceberg e acreditam que o número de casos identificados da doença é como a ponta do iceberg e que o verdadeiro número de pessoas que sofrem desta doença é muito maior.

Estudos de rastreio de dadores de sangue revelaram que a prevalência da doença atinge 1:256 em todos os países europeus. As formas pouco sintomáticas (latentes) em adultos são 4-5 vezes mais comuns do que aquelas com sintomas graves. Quase 80% dos pacientes são mulheres.

Estudos demonstraram que entre os parentes mais próximos dos pacientes, aproximadamente 10% apresentam doença celíaca latente.

Por que o glúten é perigoso?

O glúten é a proteína do glúten encontrada nos grãos.

A farinha de trigo contém de 7 a 15% de proteína, sendo 90% glúten.

O glúten consiste em quatro componentes:

• albume,
• globulina,
• prolamina,
• glúten.

Apenas a prolamina tem uma propriedade tóxica que causa a doença celíaca.

A quantidade de prolamina em diferentes cereais varia.

• milho 55%,
• trigo 33-37%,
• centeio 33-37%,
• cevada< 10 %,
• aveia< 10 %,
• milho 6%,
• trigo sarraceno 1%.

A prolamina no trigo é chamada de gliadina, no centeio - secalina, na cevada - hordeína, na aveia - avenina, no milho - zeína.

O glúten (prolamina) no milho, trigo sarraceno e arroz não causa doença celíaca.

Ainda não há dados claros sobre a aveia. Ao realizar estudos especiais sobre dietas sem glúten com e sem aveia, ficamos convencidos de que uma pequena quantidade dela pode ser incluída em tais dietas - não mais que 70 gramas por dia.

Razões para o desenvolvimento da doença

Vários mecanismos de intolerância ao glúten estão sendo considerados atualmente.

1. A ausência congênita ou produção reduzida de enzimas que decompõem o glúten no intestino delgado é uma das causas da doença celíaca. Em aproximadamente 0,03% dos pacientes, a doença é hereditária. O acúmulo de produtos tóxicos na membrana mucosa do intestino delgado devido à degradação incompleta do glúten leva a distúrbios metabólicos. Os produtos da degradação incompleta do glúten entram em contato com a mucosa intestinal e a danificam. Isso leva ao desenvolvimento da doença.
2. Além da hereditária, existe uma intolerância secundária ao glúten adquirida. Alguns pesquisadores consideram que a causa do seu desenvolvimento é uma consequência (provavelmente adenoviral) ou outras doenças.
3. As disfunções desempenham um papel significativo no desenvolvimento da doença. mecanismo imunológico. Neste caso o processo é semelhante. Em indivíduos com doença celíaca, em resposta ao glúten, a mucosa jejunal produz mais anticorpos IgA e IgM, além de linfócitos T.
4. Uma das razões é a reação tóxica inadequada do corpo à absorção de produtos de glúten decompostos de forma incompleta no intestino. Ao mesmo tempo, são produzidas linfocinas, que contribuem para danificar a membrana mucosa do intestino delgado.

O mecanismo do efeito prejudicial do glúten (gliadina)

O efeito da gliadina na mucosa intestinal leva à atrofia parcial ou total das vilosidades. O epitélio da membrana mucosa do intestino delgado se renova rapidamente, em apenas 3-5 dias.

A pesquisa moderna mostrou que na doença celíaca há um aumento na taxa de rejeição celular, o que leva a um aumento na taxa de formação de novos tecidos. Mas a nova formação acelerada de células leva ao fato de células imaturas (enterócitos) aparecerem na superfície das vilosidades, incapazes de desempenhar suas funções.

Seguindo uma dieta rigorosa sem glúten, a estrutura da mucosa intestinal é gradualmente restaurada. Se tal dieta não for seguida rigorosamente, não haverá dinâmica positiva de recuperação.

Quais áreas do intestino são afetadas?

Na maioria das vezes, a doença celíaca afeta a parte proximal (média) do intestino delgado, com as lesões diminuindo em direção à parte distal (à medida que se aproxima do intestino grosso). A extensão dos danos intestinais depende da gravidade da doença.

O acometimento da parte proximal pode ser moderado nos casos assintomáticos da doença, com alterações pequenas ou mesmo histologicamente indetectáveis ​​na mucosa.

Em alguns casos, a membrana mucosa do estômago e do reto pode ser afetada.

Danos ao duodeno e ao jejuno ocasionalmente aparecem como placas. Nesse caso, é necessária a realização urgente de uma biópsia para examiná-los.

Tipos

A maioria dos especialistas adere à seguinte classificação da doença:

• clássico é acompanhado por sintomas característicos de doenças do trato gastrointestinal,
• atípico com um ou mais sintomas não característicos de doenças gastrointestinais,
• assintomático, sem sintomas, apesar da presença lesão característica intestinos.

Sintomas

A intolerância ao glúten apresenta muitos sintomas diferentes. O curso típico da doença é caracterizado por alternância de constipação e diarreia, períodos de remissão e exacerbações.

Como a doença celíaca está associada a distúrbios metabólicos, de uma forma ou de outra afeta o funcionamento de todos os órgãos e sistemas do corpo. Freqüentemente, os pacientes apresentam queixas que à primeira vista não estão relacionadas ao trato gastrointestinal. Eles estão preocupados com fadiga intensa, fraqueza, falta de ar, dores nos ossos e na coluna.

A falta de vitaminas B1, B2 e B3 devido à perturbação do intestino delgado onde são produzidas causa sintomas neurológicos como:

• fraqueza muscular,
• coordenação prejudicada dos movimentos,
• Distúrbio de sensibilidade (formigamento, dormência).

A deficiência de vitamina A causa problemas visão crepuscular, aparece “cegueira noturna”.

A doença celíaca pode ser combinada com tais doenças de pele, Como

• dermatoses,
• urticária,
• vasculite cutânea,
• psoríase,
• vitiligo,
• alopecia focal.

Principais sintomas da intolerância ao glúten

Os principais sinais da doença são:

• diarréia crônica,
• perda de peso,
• anemia,
• inchaço,
• sensação de plenitude,
• dor vaga e desconforto no abdômen,
• perda de apetite,
• fadiga e mal-estar,
• fezes com mau cheiro

Em alguns casos, a doença é praticamente assintomática. Pode limitar-se a dor abdominal vaga, distensão abdominal, diarreia ocasional e fadiga. Nesse caso, o diagnóstico é feito durante exame associado a outras doenças e é confirmado pela presença de alterações na mucosa do intestino delgado.

Os fatores que provocam a exacerbação da doença e a manifestação dos primeiros sinais são, na maioria das vezes, gravidez e parto, traumas neuropsíquicos e infecções intestinais agudas.

Os sinais frequentes são inchaço, que aumenta à noite, falta de apetite, náuseas e vômitos.

Dor abdominal intensa não é típica, mas é mais comum dor surda em todas as partes do abdômen. Às vezes, há dor ao redor do umbigo, roncando e espirrando por todo o cólon.

Em pacientes com danos intestinais limitados, incluindo apenas o duodeno e as seções médias do jejuno, sintomas intestinais. Neste caso, a doença se manifesta com sintomas como

• anemia por deficiência de ferro e/ou ácido fólico, vitamina b12,
• desmineralização dos ossos, manifestada por fraturas.

Sinais de doença celíaca grave

Nos casos graves da doença, os seguintes sintomas se somam aos principais:

• as fezes têm um caráter espumoso e semiformado,
• as fezes são marrom-claras, gordurosas e espumosas,
• as fezes têm um odor rançoso ou desagradável
• em alguns pacientes, a diarreia alterna com constipação,
• hemorragias pontuais aparecem na pele,
• sangramento (uterino, nasal, gastrointestinal),
• cãibras musculares,
• nos cantos da boca, com menos frequência atrás das orelhas e nas asas do nariz, aparecem rachaduras,
• as unhas ficam opacas, estriadas, descamadas,
• pode ocorrer espessamento falanges distais dedos,
• a língua fica vermelho-carmesim, com papilas atrofiadas e alisadas.

Nestes casos, muitas vezes se desenvolve insuficiência adrenal, que além da fadiga provoca sintomas como:

• tontura,
• hiperpigmentação da pele e membranas mucosas.

Para doença celíaca muito grave

• a frequência das fezes chega a 10 vezes ao dia,
• ocorre desidratação
• acidose (deslocamento equilíbrio ácido-base corpo na direção de aumentar a acidez e diminuir o pH),
• a síndrome de má absorção se desenvolve,
• danos secundários a muitos órgãos e sistemas.

Doença celíaca em crianças

A doença se desenvolve mais frequentemente em crianças de 4 a 6 meses de idade. Isto se deve à introdução de alimentos complementares contendo glúten. Os sintomas da doença podem desaparecer à medida que a criança cresce, mas reaparecem aos 20-40 anos de idade.

Os sintomas de intolerância ao glúten aparecem dentro de um período de 2 a 4-8 semanas após a introdução de produtos com glúten na dieta da criança.

A doença pode manifestar-se aos 2-3 anos de vida no caso de predisposição hereditária e sob influência de fatores traumáticos (quando colocados em grupo infantil, estresse, mudanças repentinas na dieta, etc.).

No início alimentação artificial misturas contendo farinha, a doença pode se desenvolver já aos 2-3 meses de vida.

Sintomas da doença celíaca em crianças

A doença começa a se manifestar gradativamente:

• letargia aparece,
• o apetite diminui até ser perdido,
• ocorre distúrbio nas fezes.

Na maioria dos casos, a doença celíaca é caracterizada por diarreia, às vezes por matéria polifecal ( um grande número de fezes) sem alterar a consistência das fezes, raramente ocorre constipação.

No desenvolvimento adicional Os sintomas de intolerância ao glúten incluem:

• desnutrição,
• anemia (falta de ferro no sangue),
• palidez, secura e pigmentação da pele,
• alterações distróficas em cabelos e unhas,
• às vezes glossite (a língua fica vermelha),
• inflamação das gengivas (gengivite),
• retardo de crescimento,
• hipotonia muscular,
• um abdômen aumentado, tendo como pano de fundo braços e pernas finos.

Durante o mais desenvolvimento agudo doença, a criança apresenta aspecto dolorido, evacua até 3-4 vezes ao dia. As fezes são aquosas, malcheirosas, espumosas devido à fermentação de carboidratos não digeridos, brilhantes com inclusões gordurosas (esteatorreia).

A criança é emocionalmente instável, irritável, caprichosa, indiferente a tudo ao seu redor.

O diagnóstico e o tratamento de uma criança são iguais aos dos adultos.

Complicações da enteropatia celíaca

Tumores malignos

Em pacientes com enteropatia celíaca, o linfoma e o câncer do intestino delgado desenvolvem-se 83-250 vezes mais frequentemente do que na população em geral. Os cânceres de esôfago, estômago e reto também são mais comuns. No geral, os tumores malignos são a causa de morte em cerca de metade das pessoas com doença celíaca.

Diagnóstico oportuno Tumores malignos instalado apenas com métodos instrumentais(endoscopia do esôfago, estômago, intestinos delgado e grosso, Exame de raios X todo o trato gastrointestinal).

Deterioração irracional da condição dos pacientes e alguns parâmetros laboratoriais com adesão estrita a uma dieta sem glúten, esta é a base para supor que a doença é complicada por um tumor maligno.

Maioria sintomas significativos neste caso são:

• obstrução intestinal,
• aumento da ESR,
• reação positiva a sangue oculto nas fezes
• deterioração dos testes.

Jejunoileíte ulcerativa crônica não granulomatosa e enterocolite

Esta complicação é caracterizada por múltiplas úlceras crônicas, encontradas mais frequentemente no jejuno, menos frequentemente no íleo e às vezes no cólon.

A jejunoileíte ulcerativa geralmente se desenvolve aos 50-60 anos de idade e pode ser a primeira manifestação da doença.

Esta doença é acompanhada por sintomas como:

• febre,
• fraqueza geral,
• perda de peso,
• dor abdominal,
• diarréia, possivelmente com sangue.

Neuropatia

A neuropatia ocorre em 5-8% dos pacientes com doença celíaca. Ela se desenvolve principalmente em homens com idade entre 30 e 70 anos. Esta complicação desenvolve-se rapidamente e manifesta-se pelos seguintes sintomas:

• dormência,
• dores formigantes,
• fraqueza das pernas,
• às vezes dificuldade para escrever e se vestir.

A causa dessas complicações não foi identificada.

Diagnóstico

A Organização Mundial de Gastroenterologistas desenvolveu um guia prático que especifica um algoritmo de diagnóstico.

• Autoanticorpos e endoscopia com biópsia intestinal (“padrão ouro”).
• Anticorpos.
• Diagnóstico baseado nos sintomas, melhora na mudança para uma dieta sem glúten.

Endoscopia

Embora a endoscopia seja um método de teste valioso, não deve ser considerada o único método de diagnóstico. Os marcadores de atrofia da mucosa descobertos por este método também são característicos de outras doenças, por exemplo, espru tropical, desnutrição e outras.

Os principais sinais histológicos da enteropatia por glúten são a atrofia da membrana mucosa com encurtamento acentuado das vilosidades ou mesmo atrofia completa e alongamento das criptas, aumento de conteúdo MEL.

Exame coprológico e análise de urina

Em casos graves de doença celíaca, a proteína é detectada em um exame de urina.

O exame escatológico revela polifecalidade (uma grande quantidade de fezes é excretada). Peso diário as fezes podem atingir 1.500-2.500 gramas. As fezes têm cor clara e um cheiro rançoso. O exame microscópico mostra esteatorreia (produção excessiva de gordura).

Análise de sangue

No forma leve doença, pode não haver alterações no exame de sangue.

Nas formas moderadas e graves há falta de ferro, vitamina B12, aumento na ESR, é possível uma diminuição no número de plaquetas e leucócitos.

Em alguns pacientes, a anemia pode ser um dos primeiros ou mesmo o único sinal da doença.

Um exame bioquímico de sangue revela desvios da norma apenas em pacientes com formas graves de má absorção e não em todos os casos.

Mudanças significativas nos exames de sangue são detectadas quando os intestinos são danificados e o processo se espalha para outros órgãos.

Apenas uma diminuição de uma ou outra substância no sangue (por exemplo, potássio, sódio, cálcio, magnésio, zinco) tem significado diagnóstico. As constantes fisiológicas do sangue podem permanecer em níveis normais por muito tempo.

Métodos de diagnóstico imunológico

Em pacientes com enteropatia do glúten não tratada, a concentração de anticorpos para a fração ɑ da gliadina em IgA e IgG aumenta significativamente. Ao seguir uma dieta sem glúten, seu nível volta ao normal, o que indica a importância desses indicadores para o diagnóstico da doença celíaca.

Métodos que caracterizam a função de absorção do intestino delgado

Esses métodos permitem avaliar a absorção pela taxa e quantidade que aparece no sangue, saliva, urina ou fezes. várias substâncias, tomado por via oral ou introduzido através de uma sonda no duodeno. Esses métodos têm valor diagnóstico apenas em pacientes com má absorção grave (graus II e III).

Exame de raios X

Esse tipo de exame não é básico, mas para alguns tipos de intolerância ao glúten pode confirmar o diagnóstico. Isto se deve ao fato de que na maioria dos casos de doença celíaca o seções superiores intestino delgado e sem alterações no íleo.

Os benefícios por invalidez para crianças em 2019 são pagamentos sociais e tipos adicionais de assistência disponíveis para pais cujos filhos têm problemas de saúde e são atribuídos a um determinado grupo de deficiência.

Lista de doenças para determinação de deficiência infantil em 2019

De acordo com o disposto no artigo 1º da Lei “Sobre proteção social pessoas com deficiência na Federação Russa" No. 181-FZ sobre a atribuição de deficiência a crianças em 2019, uma criança com deficiência é considerada uma criança que apresenta um distúrbio de saúde associado a um distúrbio das funções corporais.

Independentemente da doença que a criança sofra e em que fase se encontra o desenvolvimento da patologia, de acordo com esta lei, em 2019 sobre o estabelecimento de deficiência infantil, ela pode receber esta categoria aos 18 anos se um destes pontos é cumprido:

1. Angústia persistente observada funcionamento normal corpo causado por lesão, parto ou doença.
2. Não há oportunidade de viver, movimentar-se, conversar, estudar, trabalhar e realizar atividades de autocuidado de forma independente.
3. É necessária proteção social por parte do Estado.

A categoria de deficiência não é atribuída para sempre, mas por um determinado período. De acordo com Lei federal, na Rússia, a deficiência pode ser atribuída por 1 ano, 2 anos e 16 anos. Então você precisará ser examinado novamente para confirmar sua deficiência. No período em que o filho pertence a esta categoria de cidadãos, tem direito a receber uma pensão social, cujo valor é indexado anualmente.

• Transtornos Mentais, Desordem Mental;
• perturbação do sistema sensorial do corpo;
• deformidades físicas externas;
• falta de funcionamento normal da linguagem e da fala;
• violação das funções corporais associadas à capacidade de movimento;
• funcionamento prejudicado dos órgãos digestivos, coração, vasos sanguíneos, sistemas respiratório, endócrino, circulatório e imunológico;
• doenças associadas à disfunção urinária;
• disfunção da pele e doenças relacionadas.

Grupos para atribuição de deficiência a crianças conforme Lei Federal de 2019.

Atualmente, de acordo com a legislação da Federação Russa, existem as seguintes categorias de deficiência:

• Grupo I;
• Grupo II;
• III grupo.

Primeiro grupo– uma das categorias de deficiência mais difíceis. A sua atribuição é efectuada apenas em caso de grave perturbação do funcionamento corpo humano. Via de regra, as pessoas com deficiência do grupo I Vida cotidiana não pode viver sem a ajuda de outras pessoas.

O primeiro grupo geralmente é atribuído às seguintes violações:

• completo ou ausência parcialórgãos de visão;
• hereditário ou doenças congênitas, prejudicando gravemente o funcionamento do sistema nervoso central;
• ausência de membros inferiores;
• dano auditivo de 80% ou mais.

O primeiro grupo também é atribuído a outras doenças igualmente graves.

Pessoas com deficiência do grupo II– são crianças que conseguem realizar atividades mínimas de autocuidado sem a ajuda de outras pessoas, possivelmente com o uso de equipamentos especiais. A lista de distúrbios para os quais este grupo pode ser atribuído geralmente consiste em doenças como:

• cirrose hepática;
• deficiência visual;
• paraplegia;
• fístula;
• desarticulação da coxa;
• presença no corpo de um pulmão ou insuficiência pulmonar segundo grau.

A deficiência do Grupo III é frequentemente atribuída a crianças que apresentam limitações devido a doenças e lesões anteriores. No futuro, as pessoas pertencentes a esta categoria de cidadãos da Federação Russa não terão restrições especiais em atividade laboral, e receberão um salário ao nível dos restantes trabalhadores, mas têm direito a assistência social estatal e apoio material. As deficiências do grupo 3 são consideradas crianças que apresentam os seguintes problemas de saúde:

• distúrbios da fala;
• transtornos mentais menores;
• tuberculose pulmonar;
• distúrbios de percepção sensorial;
• pequenas manifestações de deformidade física.

Atribuição de deficiência em 2019 a crianças com diabetes e pé torto

Em caso de deficiência, as crianças com diabetes mellitus em 2019, o primeiro ou o segundo grupo poderá ser atribuído dependendo da gravidade da doença. Em primeiro lugar, a assistência social e as prestações às crianças diabéticas visam fornecer a esta categoria de cidadãos todos os medicamentos necessários.

A incapacidade para pé torto em crianças em 2019 é atribuída a uma criança com base na presença de defeitos e deformidades membro inferior. Para fazer isso você precisa passar exame médico e peça a opinião de um cirurgião e ortopedista. Com pé torto, uma criança pode ter deficiência do grupo 2 ou 3.

Tipos de assistência social para crianças com deficiência

As crianças com deficiência são uma categoria especial de crianças que precisam de cuidados não apenas dos entes queridos e da sociedade, mas também do Estado. Em 2019, os pagamentos por deficiência a uma criança foram feitos a cerca de 550 mil crianças que se enquadram nesta categoria de cidadãos russos.

Em 2019, a Federação Russa prevê os seguintes tipos assistência Social para crianças com deficiência que são cidadãos da Federação Russa:

• cobranças mensais;
• benefícios previstos no Código do Trabalho;
• benefícios relacionados a questões habitacionais;
• benefícios de transporte;
• benefícios para garantir a educação e a continuação da educação das crianças;
• benefícios para tratamento, férias em sanatório;
• benefícios fiscais.

De acordo com a lei da deficiência, as crianças têm direito a uma pensão social do Estado em 2019. Para este ano, foram estabelecidos os seguintes valores de auxílio financeiro para pais ou responsáveis ​​​​de crianças com deficiência:

• pessoas com deficiência desde a infância, grupo 1 - 10.376 rublos por mês;
• pessoas com deficiência do 2º grupo desde a infância, bem como cidadãos que receberam deficiência do 1º grupo - 8.647 rublos por mês;
• pessoas com deficiência do grupo 2 – 4.323 rublos por mês;
• pessoas com deficiência do grupo 3 – 3.675 rublos por mês.

Além disso, os pais ou tutores de crianças que se enquadram nesta categoria de cidadãos russos com deficiência que cuidam deles recebem uma compensação financeira. O valor dessa assistência financeira é de 60% do salário mínimo oficial.

Além disso, as pessoas que cuidam de uma criança têm direito aos seguintes pagamentos monetários:

• 5.500 rublos – para um dos pais ou responsável;
• 1.200 rublos – para outras categorias de pessoas que cuidam de uma criança com deficiência.

Benefícios para famílias com filhos deficientes em 2019

Não apenas pensões na forma pagamentos mensais tem direito aos cidadãos da Federação Russa. As famílias de crianças com deficiência em 2019 podem contar com os seguintes benefícios:

• benefícios para contas de serviços públicos – 50%;
• Desconto por telefone – 50%;
• a mãe de filho deficiente que ainda não completou 16 anos tem direito ao trabalho a tempo parcial ou a uma semana;
• a organização não tem o direito de recusar emprego à mãe dessas crianças e reduzir salários;
• a organização, por sua própria iniciativa, não tem o direito de despedir a mãe de uma criança deficiente;
• um dos pais ou responsável tem direito a mais 4 dias de folga por mês;
• viagens gratuitas em transporte público para toda a cidade ou transporte natural;
• desconto permanente de 50% em todos os tipos de transporte, é válido no período de 1 de outubro a 15 de maio de cada ano;
• direito prioritário à inscrição no jardim de infância, caso seja possível frequentá-lo por motivos de saúde;
• isenção dos pais do pagamento dos serviços do jardim de infância;
• direito prioritário de matrícula em uma universidade desde que sejam fornecidas as cotas necessárias e aprovados no vestibular;
• recebimento gratuito de medicamentos prescritos pelo seu médico;
• recebimento gratuito de próteses e outros produtos ortopédicos;
• recebendo voucher sanatório-resort por criança e um acompanhante.

Estabelecimento e extensão da deficiência para uma criança em 2019

A determinação e extensão da deficiência de uma criança em 2019 é realizada por uma comissão de peritos médicos e sociais - MSEC. O procedimento é realizado de uma das seguintes maneiras:

1. Feito o diagnóstico e concluído o tratamento, os próprios médicos recomendam que os pais do paciente recebam um grupo de deficiência e o encaminhem para o MSEC.
2. Os próprios pais ou responsáveis ​​da criança declaram ao médico assistente a intenção de obter um grupo de deficiência e solicitam o encaminhamento para realização do MSEC.

Às vezes, os pais de uma criança doente que desejam receber uma categoria de deficiência têm que fazer esforços para convencer os representantes comissão médica sobre a existência de disfunções no corpo da criança.

Para passar na comissão médica especializada, você deve preparar os documentos desta lista:

• Encaminhamento do médico assistente para o MSEC.
• Original e cópia da certidão de nascimento.
• Original e cópia do passaporte de um dos pais ou responsável.
• Original e fotocópia do passaporte (para maiores de 14 anos).
• Cópia certificada livro de trabalho pais ou responsáveis.
• Cartão ambulatorial da criança.
• Extratos de todos os hospitais onde a criança foi atendida, bem como cópias dos mesmos.
• Pedido de exame.
• Documento comprovativo do local de registo da criança.

A extensão da deficiência para uma criança em 2019 ocorre exatamente da mesma forma. Os pais recolhem novamente todos os documentos necessários e, juntamente com o filho, passam por uma comissão de perícia médica e social.

Remoção de deficiência de crianças em 2019 após o vencimento

A retirada da deficiência dos filhos em 2019 ocorre automaticamente após o término do período para o qual esta categoria foi atribuída. Se os pais ou responsáveis ​​​​de crianças a quem foi atribuída a condição de deficiência, por determinados motivos, desejarem retirar a criança do cadastro mais cedo, será necessária uma comissão médica pericial. Durante tal procedimento, é importante comprovar que a criança não apresenta problemas de saúde ou quaisquer restrições no autocuidado.